4 Seasons in de Maasduinen

27 juni 2017

Sophia kinderziekenhuis en Oogziekenhuis

Filed under: blinden en slechtzienden,DSD,medisch,oogprothese — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend vertrok ik met Sem en Trisha al vroeg richting Rotterdam. Om 10.30 uur starten we met de controle’s van Trisha in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. De echo verliep voorspoedig, daarna mochten we door naar het DSD-team. Eerst besprak dr. Hannema met Trisha hoe het met haar gaat, op school en met haar hobby’s. Daarna besprak ze met Trisha en mama de bevindingen op de echo en de opties in de toekomst. Toen het gesprek klaar was mocht Trisha nog even bloed laten prikken, ondanks dat ze daar tegen op ziet, heeft ze het geweldig gedaan. Over 1 jaar zien we het team weer terug. Daarna was er eerst tijd voor de lunch, waarna we rustig door wandelden naar het Oogziekenhuis (ligt op 10 minuten loopafstand van het Erasmus MC). ’s Middags was Sem aan de beurt voor zijn oogcontrole bij dr. de Faber. Ook hier was alles positief, Sem zijn oogje doet het hartstikke goed na de operatie. Helemaal blij en opgelucht konden we rond 16.00 uur richting Noord Limburg 🙂

27-06-2017

17 maart 2017

Uitslag visueel functie onderzoek Sem

Vandaag viel de uitslag van het visueel functieonderzoek bij Koninklijke Visio bij ons op de deurmat. Na het onderzoek hadden we mondeling al een voorlopige uitslag meegekregen. Het zijn drie A4-tjes die duidelijk op papier brengen hoe het met het zicht van onze lieve Sem staat. Bij de conclusie lezen we: de gezichtsscherpte van Sem is verbeterd door de operatie aan het ziende oog in januari 2016. Echter door zijn nystagmus (ongecontroleeerde snelle beweging van het oog) en een rechter blind oog, is het zien niet in alle blikrichtingen en omstandigheden gelijk. Sem komt daarmee op een gezichtsveld van 20% en blijft hierdoor binnen de criteria van een cluster 1 indicatie vallen. Gezien het feit dat hij monoculus (ziet met 1 oog) is en zijn visuele functies negatief beïnvloed worden door de nystagmus, blijft de ambulante begeleiding door Visio en de vervoersregeling van cluster 1 leerlingen voor Sem gehandhaafd. Wij zijn hier heel blij mee. We starten met verkeerstraining door een medewerker van Visio en zullen met Sem gaan opbouwen dat hij zelfstandig te voet en eventueel op de fiets in de toekomst aan het verkeer kan gaan deelnemen. Sem is blij dat Bart hem op het Elzendaal College blijft begeleiden nu en in de toekomst. Blijkt maar weer dat onze kanjer zich door niets laat beperken en hij met 20% zicht ons allen doet verbazen. Hij werkt super hard op school en is elke dag ijverig met zijn huiswerk bezig. Zojuist 2 uur met hem topografie bestudeerd, op een A4-tje, Amerika, Afrika en Azië met de loep bekeken en via een prachtige site op zijn schoollaptop alle 78 landen/ gebergten en rivieren ingevoerd die hij volgende week dient te kennen. Hij vindt het reuze interessant en dat is zo leuk aan studeren met Sem, hij wil zo graag leren! Hij wil zo graag alles weten! Super Sem, jij komt er wel, gisteren kreeg ik van je de vraag hoe je later kunt solliciteren voor de functie van minister?! Wij houden zo mega veel van onze kanjer Sem en zijn super trots op zijn ontwikkeling!!

sem-17-03-2017

16 juni 2016

Trisha dag!

Filed under: adoptie,DSD,feestje,geboorteland China,happy family,medisch,special needs — fransmarjosem @ 08:30

16 juni 2008 mochten we onze hele bijzondere, lieve, zorgzame Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Vandaag 8 jaar geleden reden we in het busje waarin we met Sem zongen “de wielen van de bus die draaien door”, (waar de dagen daarna onze chauffeur al om ging vragen om te zingen als we net in stapten 🙂 ) naar de plek waar we voor het eerst ons tweede kindje mochten ontmoeten. We kwamen in een gezellige ruimte waar een glijbaan, kleine schommelwipjes en grote ballen lagen. Sem ging enthousiast alle speeltoestellen uitproberen, onze gids had nog wat laatste vragen over de bediening van de filmcamera en wij waren helemaal klaar om ons tweede wondertje voor het eerst te zien en dan aan het avontuur te beginnen om elkaar te leren kennen en dat we vanaf dat moment voor twee prachtige kanjers zouden mogen zorgen. Onze harten maakten sprongetjes toen ons kindje binnen gewandeld kwam. In de eerste dagen werd meteen duidelijk dat zij heel liefdevol verzorgd was door haar pleegmoeder. We begonnen aan een prachtig avontuur met z’n vieren. Trisha was 18 maanden en was in China benoemd als jongen. Sem ging met z’n “broertje” lol maken, ze speelden met ballonnen, we speelden samen verstoppertje achter het grote gordijn van de hotelkamer, we wandelden dagelijks in het prachtige park en we gingen elke dag zwemmen in het grote zwembad (dat we steeds voor ons alleen hadden). Vandaag zijn we acht jaar verder en hebben wij samen een weg bewandeld wat ons heel veel prachtige nieuwe ervaringen heeft gegeven. Onze lieve Trisha is, zoals jullie weten, geboren met onduidelijk geslacht en in China door de uitslag van het chromosoom onderzoek benoemd als jongen. Tijdens het opgroeien zagen wij nooit het typische jongensgedrag zoals we dat bij haar grote broer zagen. Nadat ons lieve kind op zesjarige leeftijd zelf kon vertellen dat ze een meisje is, zijn we door onze ervaringen veel gaan delen en uitleggen. Er is nog heel veel voorlichting nodig zodat anderen snappen dat ons kindje geen transgender is maar geboren is met een intersekse conditie. Het is voor de nabije toekomst heel erg wenselijk dat ouders dit ook kunnen antwoorden als familie en omgeving na een bevalling vraagt “is het een jongen of een meisje?” We willen er voor zorgen dat ouders van kinderen geboren met een intersekse conditie dan kunnen zeggen “we weten het nog niet, ons kindje kan het nog niet vertellen”. Niemand kan er voor kiezen in welke conditie/ in welke gezondheid je geboren wordt. We geven Trisha mee dat ze perfect is zoals ze geboren is. We leren haar dat ze open kan zijn en zich/ of haar conditie niet hoeft te verbergen. Vandaag is het feest en Trisha “viert” dit in de Efteling, want ze gaat vandaag op schoolreis. Thuis wachten we vanavond op haar met kinderchampagne en een heerlijke “zebra”taart! Wij houden mega veel van jou, lieve Trisha!
trisha-dag-16-06-2016

9 juni 2016

Hooikoorts

Filed under: medisch,oogprothese — fransmarjosem @ 15:00

Vandaag is Sem ziek thuis. Deze week namen zijn klachten van de hooikoorts enorm toe. De hele dag tranende ogen, ogen nauwelijks nog open kunnen houden, een ontstoken oogholte van het oogje waar de prothese in zit, niesen, loopneus, hoesten, benauwdheid en verhoging. Vanochtend bij de huisarts niet veel (nieuw) advies kunnen krijgen, dus dacht ik we laten Sem “medical taping” uitproberen (de huisarts gaf aan dit nog niet te kennen), onder het motto baat het niet dan schaadt het niet! Toen we thuis waren heb ik meteen de fysiotherapeut benaderd en zij vertelde dat ze al jaren behandelen met medical taping, maar dat het nu pas bekend aan het worden is. We konden meteen terecht, super! Nu zit de tape erop en is het afwachten of Sem er daadwerkelijk baat zal hebben. Ik hoop het van harte voor hem!
hooikoorts

Powered by WordPress