4 Seasons in de Maasduinen

12 februari 2016

Controle oogarts Rotterdam en kunstogenlab Den Haag

Filed under: happy family,oogprothese,Sem's Art,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend werd Sem voor zijn tweede oogcontrole na de operatie verwacht in het Oogziekenhuis te Rotterdam. Na de geslaagde oogoperatie ging Sem thuis aan de slag om een heel mooi cadeautje voor dr. de Faber te schilderen. Met keramiek verf schilderde Sem een oog, een bril en zijn naam op de mok. We vulden de mok met lekkers en natuurlijk bezorgden wij ook een lekker cadeautje. Gelukkig is de oogarts heel tevreden over het oog van Sem, hij wil het graag over 6 weken opnieuw controleren. Omdat het vakantie is namen we Floris vandaag ook mee en reden we vanuit Rotterdam richting Scheveningen strand. We maakten een wandeling op het strand, waarbij Trisha heel veel schelpen verzamelde en Floris met z’n tennisbal speelde, even paniek toen een border collie de tennisbal meenam! Wij achter de baas aangerend en die zorgde ervoor dat Floris z’n bal weer terug kreeg. Sem genoot van het “kijken” naar de bewegende golven, hij vertelde aan een stuk door erover! Na flink afgekoeld te zijn wilden de kinderen met hun zakgeld naar de speelgoedwinkel en daar werd druk overlegd wat ze zouden kopen. Met ontzettend veel zin in warme chocomel en koffie stormden we daarna een knus boulevardcafé binnen. Er waren heerlijk warme kacheltjes en we nestelden ons daar gezellig om te genieten van de warmte, de drankjes en de lunch. Daarna werd het toch echt tijd om naar Axel van het Kunstogenlab in Den Haag te rijden. We hadden nauwelijks in de wachtkamer plaats genomen of we waren al aan de beurt. Axel heeft de oogprothese van Sem verwijderd en wilde deze graag polijsten, we hadden even tijd om via Laan van Meerdervoort naar een paar winkeltjes te lopen, we kennen de winkeltjes daar nu al een beetje. Sem en Trisha slaagden nog om een tijdschrift te kiezen voor de terug reis. Nadat we de gepolijste oogprothese hadden opgehaald vertrokken we voldaan richting Noord Limburg.
12-02-2016

28 januari 2016

De dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 19:30

dsc01466Sem is thuis! Vanochtend toen ik met Sem in het hotel naar het ontbijt liep riep hij “mam, ik kan in de verte duidelijk zien, ik zie dingen scherp die ik eerst onduidelijk zag”!!! Eerste wow moment en je blijft denken, kan dit echt? Echt? Bij de controle heeft dr. de Faber Sem z’n oogje bekeken en al een paar kleine testjes gedaan, in hoeverre dit 1 dag na de operatie mogelijk is. De oogarts is super tevreden! Bij ons moet het eerst nog echt binnen komen, maar Sem en ik hebben dus van dr. de Faber te horen gekregen dat Sem ver weg “gewoon” alles zonder bril kan zien, evtl. -1 of -1.5 uiteindelijk zal hebben en of ik vanmiddag bij het Kruidvat even een leesbrilletje voor Sem wil gaan halen met +2,5. Daar kan Sem voor nu mee vooruit en dan over 14 dagen opnieuw controle bij dr. de Faber. Dit is echt niet zomaar te bevatten. Tien jaar lang ontzettende zorgen over zijn nog ziende oogje gehad, tien jaar lang heeft hij alleen met behulp van een heel sterk brillenglas 12% mogen zien en dan nu dit als eindresultaat, het is een heel GROOT WONDER voor Sem en voor ons allemaal! Iedereen is hier door het dolle heen, ontroerd en gelukkig maar kunnen het eigenlijk nog niet geloven.

27 januari 2016

Oogoperatie Sem

Filed under: blinden en slechtzienden,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

operatie
Vanochtend vertrok ik al heel vroeg met Sem richting Rotterdam. Sem werd vandaag geopereerd aan zijn nog ziende oogje. Hij was vanochtend heel gespannen, mama kon het bijna niet bij hem weg nemen/ geruststellen. Het hielp wel dat hij even met zijn “buurman” in het bed langs hem van 11 jaar oud over computers kon praten. Uiteindelijk is hij zo ontspannen mogelijk met mij de operatie kamer in gereden. Gelukkig is de operatie goed verlopen, dokter de Faber is zeer tevreden! Ontzettend opgelucht! We blijven samen een nachtje in Rotterdam want de oogarts zal morgen het oog eerst controleren voordat we naar huis gaan.

21 januari 2016

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

oog Vandaag ben ik met Sem in het Oogziekenhuis geweest. Dit weekend gaf Sem aan nog minder te kunnen zien en dat hij met zijn oog naar boven moet kijken om nog een beetje duidelijker te kunnen zien. Na het weekend meteen contact met Dr. De Faber opgenomen en hij wilde Sem z.s.m. zien. Vanmiddag hebben we na het oog onderzoek te horen gekregen dat Sem volgende week woensdag geopereerd wordt. Sem krijgt een cataract operatie onder algehele narcose. Na 9,5 jaar stabiel met behulp van zijn bril 12% met dit oogje te hebben mogen zien, is er sinds mei 2015 achteruit gang van het zicht. Volgende week wordt zijn troebele lens verwijderd en krijgt Sem een kunstlens. Daarmee hoopt dr. de Faber Sem de 12% zicht met behulp van een bril weer terug te geven. Grootste risico is infectie van dit oogje na de operatie. Door infectie is er altijd vermindering van het uiteindelijke zicht en Sem zijn zicht is natuurlijk al zeer beperkt. We hebben allemaal heel veel vertrouwen in dr. de Faber. De oogarts gaf zelf aan dat het voor hem zwaar is omdat Sem nog maar 1 oogje heeft. Dat is ook wat wij natuurlijk heel erg herkennen. Sem vindt het dit keer ook heel spannend en geeft ook aan zenuwachtig te zijn. Voor het eerst is hij op een leeftijd dat hij alle voorbereidingen bewust mee maakt. Hij is natuurlijk wel heel blij dat hij geholpen wordt! Na een middagje met voorbereidende onderzoeken konden we om 16.00 uur aan de terugreis beginnen. Woensdagochtend om 7.30 uur worden we weer terug verwacht.

20 februari 2014

Naar de kinderpolikliniek

Filed under: DSD,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

Vandaag ben ik met Trisha op controle geweest.
kinderpoli

18 oktober 2013

Sem op controle bij de oogarts en ocularist

Filed under: oogprothese,ziekenhuis — fransmarjosem @ 21:00

Vanochtend zaten we met z’n viertjes kort na zessen in de auto op weg naar Rotterdam. Sem werd daar om 9.15 uur verwacht. Eerst bij dokter Paridaens, die vergezeld was van 2 collega’s. Sem heeft heel goed verteld hoe het met hem en zijn oogprothese gaat en hoe blij hij is dat hij geen pijn meer heeft. Het zeer goede nieuws is, dat Sem niet meer op controle hoeft voor het geamputeerde oogje. Daarna volgde de afspraak bij dr. de Faber, de kinderen hebben grapjes met de dokter uitgehaald en uiteindelijk heeft de oogarts metingen aan het rechter oogje van Sem uitgevoerd. De conclusie is dat Sem gelukkig nog steeds 12% met behulp van zijn bril met dit oogje kan zien. De staar hoeft momenteel nog niet operatief verwijderd te worden, dr. de Faber gaat deze operatie uitvoeren zodra dit beperkte zicht minder wordt, om nu onnodige risico’s te voorkomen. Sem hoeft over een jaar pas weer terug op controle, super! Daarna reden we van Rotterdam naar Den Haag naar het Kunstogenlaboratorium. Daar begroete Axel ons hartelijk en was hij heel benieuwd naar de verhalen van Sem en zijn ervaringen met zijn oogprothese. Vandaag is de oogprothese een klein beetje aangepast, Axel doet dit bij Sem in kleine stapjes zodat er niet te veel druk op het oogje komt te staan. Zo hadden we tussendoor even tijd om in Den Haag samen te lunchen. Rond 14.30 uur was de aanpassing aan de oogprothese klaar en gingen we op weg naar Huan, ons logeetje. Sem en Huan verheugden zich al geruime tijd erop om weer samen te kunnen spelen. Uiteindelijk waren we met z’n allen rond 18.30 uur thuis. Na zo’n reis door Nederland gisteren, gaan we morgen met de kinderen genieten in de Maasduinen!
oogziekenhuiskibbeling

kunstogenlabboekenwurmen

3 juni 2013

Korte samenvatting interview Finse kinderchirurg Mika Venhola

Filed under: DSD,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

De kinder chirurg Mika Venhola, plaatsvervangend hoofd van de afdeling Pediatrische Chirurgie van het Universitair Ziekenhuis van Oulu in Finland, vertelt over zijn ervaringen en gedachten over interseksualiteit. Hij veroordeeld recent uitgevoerde corrigerende operaties aan intersekse kinderen. In dit interview van begin april, beschrijft hij hoe hij als student moest meewerken aan een dergelijke operatie op een baby en voelde dat het een enorme overtreding was in de mensen-en kinderrechten, hij heeft gezworen nooit meer een dergelijke operatie uit te voeren.
Hij werd overgehaald om te bepalen of dergelijke operaties ook in andere landen worden uitgevoerd en hij wil graag tot een consensus met zijn collega’s over dit onderwerp komen. Wat hij vaststelde was dat in de late jaren ’90, de meeste artsen operaties adviseerden en uitvoerden op interseksuele kinderen, ondanks de groeiende afwijzing van de volwassenen die deze operaties hadden overleefd. Dr Venhola noemt dit arrogantie van collega artsen en hij blijft zich inzetten voor de rechten van de intersexuele mensen.In het interview praat hij ook over zijn inzichten over de medische benadering tot interseksualiteit en transgenders en de noodzaak van chirurgie. Deze worden vaak uitgevoerd door chirurgen, simpelweg omdat ze mogelijk zijn. Volgens Mika Venhola is bij de meeste DSD teams de voorlichting en begeleiding van ouders en kind onvoldoende. Bij intersexe kinderen is er, (behalve in medische noodsituaties), niets te “repareren”.
Meer artsen met gelijke solidaire houding zou een versterking van de mensenrechten en kinderrechten voor interseksuele betekenen.

28 januari 2013

Update aanstaande amputatie van het blinde oogje van Sem

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

Zoals de meesten van jullie weten zijn de laatste 2 jaar de problemen rondom Sem zijn rechter blinde oogje enorm toegenomen. Hij heeft perioden met pijn en extreme lichtgevoeligheid. Toen wij Sem leerden kennen had hij een zonnebril nodig als hij bij zonnig weer naar buiten ging. Een jaartje later kreeg hij zijn eerste brillenglazen die mee kleurden / donkerder werden. Weer een jaartje later kwam daar een zeer donkere zonnebril op sterkte bij die hij vooral ’s zomers dagelijks ging gebruiken.
Ongeveer 2 jaar geleden maakten wij de eerste heftige pijnperiode mee en licht (ook in de herfst en winter) was voor hem ondragelijk geworden. De behandelend oogarts had geen oplossing, dus bedachten wij zelf dat we met behulp van een oogpleister zijn blinde oogje in deze pijnperiode af zouden gaan plakken. Sem vond het heel fijn dat zijn blinde oogje rust kreeg. Er kwamen echter andere problemen, het oogvocht kon niet weg vanwege het pleister, zijn oog en de huid erom heen zwol op, het oog traant erg veel, wij verwoorden het soms met er staat de hele dag een kraantje open in het blinde oog van Sem. In eerste instantie ging zo’n periode over na 2-3 weken. Deze perioden met pijn kwamen na verloop van tijd steeds vaker en langer terug. Uiteindelijk was er begin vorig jaar een passende zeer donkere overzetbril voor Sem en deze draagt hij nu ruim 10 maanden en inmiddels zijn de perioden dat hij zonder kan heel weinig en zeer kort van duur geworden. Onze behandelend oogarts heeft in 2006 aangegeven dat Sem na verloop van tijd pijn aan zijn blinde oog zal gaan krijgen en dat uiteindelijk alleen een oogamputatie deze pijn zal kunnen verhelpen. Echter deze oogarts is van mening dat dit absoluut niet voor zijn 12e levensjaar mag gebeuren. De reden van hem is de groei van de oogkas. Wat Sem echter hierdoor al jaren uit moet houden is onmenselijk. Al eerder hebben wij overleg gehad met dokter Schreurs in Boxmeer over een second opinion in een ander ziekenhuis. Zij kon ons echter niet een ziekenhuis of arts aanraden. Om voor Sem verdere teleurstellingen te voorkomen ben ik gaan zoeken op internet naar ervaringen van andere ouders. Via deze weg vond ik een moeder die het verhaal vertelde van haar zoontje die een oogamputatie op 4 jarige leeftijd had doorstaan in het oogziekenhuis in Rotterdam. Na overleg met haar hebben dr. Schreurs en wij besloten dat we in het oogziekenhuis in Rotterdam een second opinion zouden aanvragen.
Vrijdag 11 januari was het zover, Sem en mama gingen samen naar het oogziekenhuis voor de second opinion. ’s Ochtends om half zeven zijn we vertrokken richting Rotterdam en zonder file maar wel een hele drukke volle snelweg waren we rond kwart voor negen in het ziekenhuis. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. De oogarts toonde mij de echo en zei “mevrouw hier staat het zwart op wit : het netvlies van het blinde oogje is compleet losgelaten en dit betekent dat het hier gaat om een pijnlijk blind oog.” Eindelijk een oogarts die de juiste onderzoeken verricht en zijn conclusies daaruit trekt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mij en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Tijdens het consult is besloten dat het moment om het blinde oogje te amputeren niet meer uitgesteld kan worden. Dinsdag 5 februari aanstaande wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blind oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Wij hadden de hoop dat Sem tot aan de operatie geen heftige pijnaanvallen aan zijn blinde oogje zou hebben, maar helaas heeft hij afgelopen donderdagnacht niet kunnen slapen van de pijn en is hij vrijdag ook thuis gebleven van school in verband met de heftige pijn. Onze arme lieve kanjer, hij is zo dapper en zo sterk. Hij telt de nachtjes af totdat eindelijk zijn pijnlijke oog eruit mag. Zaterdag en zondag is het oogje minder pijnlijk geweest en konden we onze kinderen verrassen met een uitstapje naar Toverland. Dit uitstapje staat bij ons elk jaar rond de carnavalsvakantie op de planning, maar gezien Sem zijn herstelperiode na de operatie hebben wij afgelopen zaterdag met z’n allen genoten van de attrakties aldaar. Vandaag over een week is het dan zover, Sem en mama blijven na de operatie samen 1 nachtje in het oogziekenhuis in Rotterdam slapen. ’s Ochtends na de controle mag Sem als alles goed is weer mee naar huis. Laten we het hopen dat alles zonder complicaties verloopt !
verkleind1

11 januari 2013

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 19:30

imagesVanochtend zaten Sem en mama om half zeven in de auto op weg naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mama en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Sinds Sem voor het eerst in Nederland een onderzoek van zijn oogjes kreeg, zijn wij ervan op de hoogte dat het blinde oogje van Sem vroeg of laat verwijderd zal gaan worden. Vandaag is besloten dat dit moment niet meer uitgesteld kan worden. Binnen 6 weken wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blinde oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Verder hebben we vandaag alle voorbereidende onderzoeken af kunnen handelen; het onderzoek bij de anesthesist en een informatie gesprek over de oogprothese. Om half 4 waren we weer thuis en nu zijn we moe van alle gesprekken, onderzoeken, indrukken, diagnoses en vooruitzichten…Blij dat het weekend is!

Powered by WordPress