4 Seasons in de Maasduinen

Jongen of meisje? Leven met een geslachtsvariatie

13 mei 2015

Kinderen die vanaf de jaren 1940 in Nederland geboren werden met een geslachtsvariatie, ondervonden in de volwassenwording schaamte, stigma en taboe. Dit was het directe gevolg van vroegtijdig medisch ingrijpen en het achterhouden van medische informatie.

Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Margriet van Heesch, waarvoor ze meer dan 40 Nederlanders met een geslachtsvariatie interviewde. Ze promoveert op vrijdag 29 mei aan de Universiteit van Amsterdam.

In Nederland leven ongeveer 80.000 mensen die geboren zijn met een geslachtsvariatie, een geslachtsanatomie die niet helemaal overeenstemt met de norm voor mannen- en vrouwenlichamen. Vroeger heette dit hermafroditisme of interseksecondities. Over het leven met een geslachtsvariatie is nagenoeg niets bekend. Bij mensen die er mee leven is de schaamte te groot om erover te praten. Van Heesch onderzocht op basis van welke kennis in het verleden de keuzes werden gemaakt in de medicalisering van geslachtsvariaties. Ze wilde daarmee inzicht krijgen in de dilemma’s die voortkwamen en –komen uit de pathologisering van geslachtsvariaties.

Net als in de rest van de Westerse wereld, werd ook in de Nederlandse geneeskunde het Amerikaanse idee overgenomen dat geslachtsvariaties met medisch ingrepen ‘genormaliseerd’ konden worden. Men dacht lange tijd – soms nog tot de dag van vandaag – dat het medisch ingrijpen om de genitaliën een ‘normaal’ uiterlijk te geven, en dat vervolgens geheim te houden, enkel voordelen had.

Van Heesch ontdekte tijdens haar onderzoek dat in Nederland het taboe, de sociale isolatie, het stigma en de schaamte de betrokkenen hadden belemmerd te praten over hun geslachtsvariaties. Uiteindelijk, na jaren onderzoek, vond ze meer dan 40 Nederlanders terug en verzamelde hun levensverhalen.
Geen foutje van de natuur

‘Als nu-volwassenen kijken veel van hen met verdriet en onbegrip terug op de medische interventies en de geheimzinnigheid’, vertelt Van Heesch. ‘Waar de littekens rond hun schaamstreek vandaan kwamen, of waarom zij hun leven lang hormonen moesten slikken, daar durfden zij geen vragen over te stellen. Hun variaties – die te boek staan als klinefeltersyndroom, andrenogenitaalsyndroom en androgeenongevoeligheidssyndroom – werden in de medische wetenschap juist door een starre kijk op de man/vrouw-opposities als ‘afwijking’, ‘abnormaal’, ‘aandoening’ of ‘foutje van de natuur’ bestempeld. Dit zette aan tot een cultureel stigma, waardoor er bij het publiek een groot gebrek is aan kennis over geslachtsvariaties.’ Het feit dat gevoelens van schaamte en onbegrip leefden onder volwassenen die als kind ‘genormaliseerd’ waren, wijt Van Heesch echter niet aan individueel betrokken medisch specialisten, maar aan homofobie en heteronormativiteit in de Nederlandse cultuur.
Aanbevelingen

Van Heesch beveelt aan medisch ingrijpen waarvoor geen directe pathologische noodzaak is, in de toekomst uit te stellen tot de kinderen zelf mee kunnen beslissen. Bovendien laten de uitkomsten van haar onderzoek zien dat alle mogelijke medische en niet-medische informatie, en het contact met lotgenoten, onontbeerlijk is om een leven met een geslachtsvariatie te accepteren en in te richten. Van Heesch stelt kortom dat er niets valt te winnen met het geheimhouden van geslachtsvariaties.

Het proefschrift verschijnt op 29 mei bij Amsterdam University Press. Het is dan onder meer te bestellen via bol.com.
Promotiedetails

Margriet van Heesch: Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Promotor prof. dr. Tineke Abma (VU). Co-promotoren zijn prof. dr. Hugo Heymans (voormalig directeur Emma Kinderziekenhuis AMC-UvA) en prof. dr. Guy Widdershoven (VU).
Tijd en locatie

De promotieplechtigheid vindt plaats op vrijdag 29 mei om 11.00 uur.
Locatie: Aula van de Universiteit van Amsterdam, Singel 411, Amsterdam.