Lieve allemaal, Sem en wij willen jullie heel hartelijk bedanken! We voelden ons in Rotterdam geen moment alleen, er “bliebte” op de telefoon de hele dag door berichtjes, iedereen is zo betrokken bij Sem. Dat doet je als ouders zo veel, je zit zelf vol emoties, eerst vol zorgen en nu lopen we over van ontroering, vreugde en dankbaarheid. Het blijft voor ons een wonder en we werden vanochtend wakker en het was geen droom, nee het is echt! Sem heeft vanochtend op z’n eigen wijze een bedankje voor jullie gemaakt. Het gaat heel goed met Sem, hij ontdekt dat hij met een leesbril niet de trap af kan rennen, “Mam, alles is heel dichtbij met die leesbril”! De komende weken staan in het teken van wennen aan heel helder kunnen zien! XXX
Een beknopte samenvatting over de oogjes van Sem:
Tien jaar geleden kwamen wij met Sem bij de oogarts in ons streekziekenhuis. Zij verwees Sem door naar een oogarts in Maastricht. Hij heeft Sem z’n oogjes op 2,5 jarige leeftijd bekeken en kwam met schokkende bevindingen. Het blinde oogje daar was niets meer van heel, alle onderdelen lagen beneden in de oogkas. Het nog ziende oogje daar wist hij niet van of dit oogje nog 1 week, 1 maand of een jaar zou kunnen zien. Gelukkig werden dit uiteindelijk 9,5 stabiele jaren met behulp van zijn bril bleef Sem 12% zicht houden. Sem zijn ziende oogje heeft meerdere aandoeningen maar de arts in Maastricht gaf aan zeer terug houdend te zijn in een behandeling i.v.m. de scheurtjes in zijn netvlies, te veel risico. Toen jaren geleden zijn blinde oogje zeer pijnlijk werd, gaf de oogarts in Maastricht aan dat dit oogje pas na Sem zijn twaalfde levensjaar verwijderd kon worden. Wij zijn toen via een second opinion in Rotterdam terecht gekomen. Daar kwam natuurlijk ook Sem zijn ziende oogje in zicht. Toen Sem zijn blinde oogje werd verwijderd heeft de oogarts een netvliesspecialist naar het ziende oogje laten kijken. Dr. de Faber heeft ons nadien laten weten dat als het moment zou komen dat Sem z’n zicht gevaar loopt, hij zou proberen het zicht te redden. Dat zolang als het oogje 12% zou kunnen zien hij niet onnodig risico zou nemen om hem eerder te helpen, daar waren zowel Sem als wij het helemaal mee eens. Sinds mei 2015 ging het zicht echter achteruit en nu 14 dagen geleden was het drastisch verminderd. Nu was het gisteren alles of niets. En het is een wonder dat Sem nu duidelijk zicht heeft gekregen. Wat zijn zicht gered heeft is dat het dokter de Faber is gelukt om in dit kwetsbare oog zijn troebele lens te verwijderen en een kunstlens te plaatsen. Het blijft heel onwerkelijk maar super fantastisch!
Maar eerst een diepe buiging voor onze lieve Sem, een jongen die zich nooit heeft laten beperken door maar met 1 oogje 12% te kunnen zien. Aan alles deed hij vrolijk mee! Thuis spraken we nooit over dingen die hij eventueel niet zou kunnen, we spraken altijd heel positief erover wat hij allemaal kan, en dat is zo veel! Het belangrijkste in de vroege kinderjaren waren de trauma’s verwerken die hij de eerste 24 maanden heeft opgelopen. Er waren veel gedragsproblemen op sociaal emotioneel gebied. Daar ging onze aandacht naar uit, dat hij zo weinig kon zien, merkten wij in het gezin zelden. Wel was er verdriet bij Sem, en er kwam een leeftijd dat hij het zelf kon benoemen “mama ik ben zo verdrietig dat ik zo weinig kan zien”. Gelukkig is hier dank zij dokter de Faber een stabiele verandering in gekomen! Deze prachtige enthousiaste jongen gaat ernstig slechtziend naar het reguliere voortgezet onderwijs, wij twijfelen er helemaal niet aan, dit kan Sem allemaal en hij heeft er ook zo’n zin in. Maar niemand had gedacht dat hij met iets meer zicht aan het voortgezet onderwijs zou beginnen! Het zal nog even duren totdat ons hele gezin echt beseft dat onze lieve Sem nu voortaan helder en duidelijk kan zien! Medio maart krijgt Sem bij Visio onderwijs een uitgebreid visueel onderzoek. Daarna horen wij of Sem inderdaad iets meer dan 12% mag zien met zijn nog ziende oog. Maar voor zowel Sem als voor ons is het enige belangrijke dat hij mag blijven zien, de procenten maken ons niet zo veel uit, het is handig om dit aan te kunnen geven bij het regulier voortgezet onderwijs. Zodat de ambulant begeleider van Koninklijke Visio aan kan geven waar Sem mee ondersteund kan worden en zodat er uitleg is voor de klasgenoten en de leerkrachten.
