4 Seasons in de Maasduinen

Annerieke Berg is moeder van vijf prachtige kinderen, vier jongens en 1 meisje. Drie van hen zijn geadopteerd uit Colombia en China. Schrijven is haar grote passie. Over haar dagelijks leven, de liefde voor elkaar, haar gemengde gezin, geloof, en adoptie. Annerieke schrijft over diverse thema’s, vorig jaar plaatste zij een project: We geven special need kinderen een gezicht! Ze riep ouders van special needs kinderen op om een foto te sturen van je kind(eren) met daarbij de special need vermeld en wat jouw kind(eren) zo bijzonder maakt. Aan deze oproep gaf ik gehoor en schreef een stukje over Sem en Tristan met een foto van onze jongens erbij. Het werd een prachtig project omdat vele ouders hun verhaal stuurden met allemaal foto’s van prachtige bijzondere kinderen. Onlangs schreef ik Annerieke een berichtje met de vraag of het wellicht waardevol kon zijn om een vervolg op Tristan zijn special need te schrijven nu hij inmiddels als zij en als Trisha door het leven gaat. Ook om deze special need een gezicht te geven omdat er vele kindjes met deze aandoening op de lijst blijven staan omdat er moeilijk ouders voor te vinden zijn. Annerieke was meteen enthousiast en ze vroeg mij het stukje te schrijven. Zelf schreef ze als inleiding het volgende:
Hoe Tristan Trisha werd…
Adoptiestichting Wereldkinderen is voortdurend op zoek naar adoptieouders voor special need kinderen uit China. Er staan momenteel bijv. tientallen kinderen met DSD op de shared list (de lijst met kinderen die geadopteerd kunnen worden uit China) die ze zouden willen en kunnen matchen, maar waar geen adoptieouders voor gevonden kunnen worden.

Een paar jaar geleden kwam ik in contact met Marjolein en Frans. Zij zijn de ouders van twee prachtige kinderen uit China. Hun jongste kind heeft DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). De manier waarop zij omgaan met Trisha ontroert en verwarmt. Ik zou het zoveel meer kinderen gunnen om op te groeien in een gezin als dat van Frans en Marjolein. Een gezin waar je mag zijn wie je bent, jongen of meisje, of een beetje van allebei.

Wat is de special need DSD?
Men spreekt van een stoornis in de geslachtsontwikkeling als al vóór de geboorte de aanleg van de geslachtsorganen afwijkend is verlopen.
Een stoornis in de geslachtsontwikkeling wordt internationaal ‘Disorder of Sex Development’ genoemd, afgekort DSD.
De vorming van de in- en uitwendige geslachtsorganen is een ingewikkeld proces, waar veel factoren bij betrokken zijn en waarbij ook veel mis kan gaan.
Soms is het moeilijk om aan te geven of het kindje een jongen of een meisje is. Artsen kunnen een aantal medische feiten op een rij zetten maar de gender-identiteit (tot welk geslacht iemand zichzelf voelt behoren) kan deze persoon alleen zelf aangeven. Er zijn veel verschillende vormen (meer dan 90) en oorzaken van een dsd. Kindjes met dezelfde kenmerken kunnen dus toch een andere dsd-aandoening hebben en een andere ontwikkeling doormaken in de puberteit. De gegevens uit het land van herkomst kloppen veelal niet of zijn niet volledig. Vooraf is daardoor niet duidelijk of een kindje dat voorgesteld wordt als jongetje ook echt een jongetje is of een meisje een meisje. Het is een samenspel van chromosomen, hormonen, externe en interne geslachtsorganen. Zodra een kindje een XY-chromosoom heeft, wordt vaak bij voorstel aangegeven dat het een jongetje betreft. Maar dit hoeft dus niet zo te zijn.
Een dsd is lichamelijk vaak geen ingewikkelde special need. Het is wel een special need waarbij je met onzekerheid moet kunnen omgaan en één die ook psychologisch voor zowel kind als ouder het nodige met zich mee kan brengen.
Vragen?
Ben je aanstaande adoptieouder en heb je vragen over deze special need ?
Er bestaat een besloten yahoogroup (http://health.groups.yahoo.com/group/DSDadoptie/) die samen ervaringen en kennis uitwisselt omdat ze een kindje met DSD in hun gezin hebben opgenomen.
Gezien de gevoeligheid van de special need en het onderling benodigde vertrouwen is het een besloten groep waarbij de groep gezamenlijk bepaald of je lid mag worden. Lid worden is daarom geen vanzelfsprekendheid. In ieder geval kan je pas nadat je een voorstel hebt geaccepteerd van een kindje met een dsd een aanvraag doen tot het lid worden. Uiteraard is het wel op elk moment mogelijk om vragen te stellen. Deze zullen dan anoniem beantwoord worden. Als je vragen hebt nog voor je een voorstel hebt gekregen, kun je die altijd stellen op het volgende email adres: dsdadoptie@gmail.com. Wij zijn altijd graag bereid alle vragen over kinderen met een mogelijke DSD te beantwoorden en zullen zeer discreet met de informatie die je ons geeft omgaan!
Op de Engelstalige website dsdfamilies.org kun je ook meer informatie vinden over DSD’s.

Lees hieronder het verhaal van Trisha: geschreven door Marjolein.
Voorzichtig
‘De eerste jaren zijn wij heel voorzichtig geweest over uitingen van de special need van Tristan. Omdat het een aandoening betrof aan zijn geslachtsorganen, spraken wij liever over een urologische aandoening. Wij wilden Tristan beschermen. Wij wonen zelf in een klein dorp en wilden niet dat er een verhaal over hem de ronde ging doen.
Wij reageerden op een oproep waarbij men voor 3 jongetjes een thuis zocht. Wij ontvingen van de adoptiestichting beknopte medische informatie. Men vertelde ons dat het om een jongetje ging met misvormde geslachtsorganen. Om duidelijkheid over het geslacht te verkrijgen had men een chromosoom onderzoek laten verrichten. Hieruit kwam 46XY en zodoende werd Tristan in China benoemd als jongen.
Eenmaal in Nederland bezochten wij de uroloog en deze gaf aan dat Tristan eerst maar eens een jaartje zou gaan wennen en dat er dan een eerste operatie gepland zou worden. Na 1 jaar begon de voorbereiding voor de operatie.
Hormonen
Men vertelde ons dat door middel van hormoonzalf het operatiegebied tijdelijk vergroot zou worden. Echter Tristan zijn lichaampje reageerde niet op de hormoonzalf. De endocrinoloog besloot om Tristan 1 hormooninjectie te geven, ook hierop kwam geen enkele reactie. We zagen dat nu bij de artsen de alarmbellen gingen rinkelen. Er werd diezelfde dag bloed geprikt om DNA onderzoek te laten verrichten. Drie maanden later kregen wij de uitslag. Tristan heeft een syndroom waarbij je 7 gradaties hebt. Heb je gradatie 3 of 4 dan is het voor de artsen heel moeilijk om duidelijkheid te geven over het geslacht van het kindje. Tristan heeft gradatie 3. Wij hadden thuis al vastgesteld dat Tristan geen typisch jongensgedrag liet zien, hij was heel anders dan zijn grote broer. Wij dachten Tristan is gewoon een hele lieve sociale jongen. Met deze diagnose wisten wij dat Tristan precies in het midden zat van jongen of meisje zijn. We hadden 50% kans dat de beslissing die in China voor hem genomen was juist zou zijn. Echter wij hadden ook 50% kans dat er een dag zou komen waarop hij zelf aan zou kunnen geven dat hij zich geen jongen maar een meisje voelt. Tristan groeide en ontwikkelde zich prachtig, ons tweede kindje is een enorm geschenk voor ons en iedereen die met hem in contact komt. Hij is heel gevoelig, lief, zachtaardig, vrolijk, heel erg in balans. Begin december 2012 stond Tristan voor de spiegel en zei tegen mij “mam kijk eens mijn haartjes hier achter kunnen al bijna in staartjes”. ‘Zou je dat graag willen?’ vroeg ik hem. Dat beaamde hij met ja. Een paar dagen later vertelde Tristan mij dat de meisjes uit zijn klas met de kerstlunch allemaal hun mooiste jurk aan zouden trekken. Ik vraag hem of hij ook graag een jurk aan wil. Hij denkt na en zegt dan “op school niet mam”. Ik vraag hem of hij thuis een jurk aan zou willen. Hij begint helemaal te glunderen en roept enthousiast “ja mam, dat wil ik”! Nog diezelfde dag koop ik voor hem een jurkje, een kettinkje en een armbandje. Als we ’s middags thuis komen verras ik hem ermee. Hij is dolenthousiast en hij kleedt zich meteen om. Het ontroert me enorm om hem in het jurkje te zien en zie ineens voor de eerste keer dat hij mooie meisjesbeentjes heeft. Hij vraagt ook om haarspeldjes voor in zijn haar en de volgende dag koop ik ze voor hem. Elke dag na school kleedt hij zich meteen om. Hij vraagt of hij met mij naar de winkel mag om meisjesspullen te kopen, ook wil hij graag meisjesschoenen. Met een jurkje aan gaat hij de eerstvolgende zaterdag met mij meisjesschoenen kopen.
Meisjesnaam
Tristan geeft thuis inmiddels aan dat we hem niet meer hij maar zij moeten noemen en hij overlegt met ons over een meisjesnaam. Papa geeft aan dat we van Tristan ook een meisjesnaam kunnen maken : Trisha. Hier is hij meteen enthousiast over en thuis gebeurt het allemaal zoals en wanneer hij het wil. Alle stapjes zet hij zelf en wij begeleiden hem en maken de weg voor hem vrij. Voor mij begon toen een tijd van slapeloze nachten, want hoe ging ik dit met de buitenwereld bespreken. Voor ons zelf maakt het niets uit, jongen zijn, meisje zijn of van beide een beetje zijn, maar de buitenwereld….Aan de ene kant wilde ik heel graag open zijn, zodat de omgeving er begrip voor zou hebben. Aan de andere kant had Trisha recht op haar privacy. Het werd een brief voor de ouders van haar klasgenootjes waarin ik heel duidelijk vertelde dat er een medische aandoening was, maar de diagnose liet ik weg, die is alleen voor Trisha. Trisha ging in al deze weken heel onbevangen om met haar verandering om voortaan een meisje te zijn, echter ze gaf aan dat ze bang was om als meisje naar school te gaan. De leerkrachten waren al gedeeltelijk op de hoogte van haar special needs. Nu volgden er gesprekken om te overleggen hoe we haar angst weg konden nemen. De juf heeft ook een gesprekje met haar gevoerd en aangegeven dat ook zij net als haar mama en papa haar altijd zullen helpen en beschermen. Op een gegeven moment zei ze dan ook “mam, woensdagmiddag wil ik naar de kapper en dan wil ik graag een meisjeskapsel”. “Oké” zei ik “maar dat betekent dat je dan donderdag als meisje naar school gaat”. “Ja mam”.
Als meisje naar school
Zo gezegd zo gedaan, ze heeft op woensdagmiddag een boblijn laten knippen en donderdagochtend kwamen wij rond 8.45 uur op school. We hadden met de juf afgesproken om iets later te komen zodat het schoolplein zo goed als leeg zou zij. In de klas aangekomen had de juf de kinderen al kort voorbereid en Trisha werd voorgesteld als nieuw meisje in de klas. Er was geen enkel kindje dat haar uitlachte er werden ook geen kwetsende opmerkingen gemaakt. De kinderen gingen aan de slag en de leerkracht vertelde mij dat in elke klas deze ochtend voor de pauze verteld zou worden dat Tristan voortaan Trisha zou zijn. Toen ik Trisha om twaalf uur op kwam halen vertelde de juf dat het heel goed was gegaan. Trisha was in de pauze door alle kinderen van de hele school bekeken en op een gegeven moment hebben de leerkrachten samen alle kinderen verzocht nu weer te gaan spelen. De kinderen uit haar eigen klas hadden vragen na de pauze en de juf heeft Trisha op schoot genomen en zo hebben ze samen de vragen beantwoord. Voorbeelden van vragen waren; wil jij nu ook een roze kamertje? Heb je al een jurk ? Met wie wil je nu later trouwen, met een jongen of een meisje? Deze dag kregen alle ouders van de klasgenootjes een persoonlijke brief van ons mee naar huis. De directrice verzocht ons een stukje voor de schoolkrant te schrijven. Hierin vermelden wij heel duidelijk dat als er vragen zijn, spreek ons gerust aan op het schoolplein, of stuur een mailtje als je dat prettiger vind.
Wij mochten in de dagen daarna ervaren dat de ouders zeer begripvol waren, wij ontvingen reacties oog in oog, via mail, via kaartjes met woorden van respect, ontroering en oprechte steun. Zo ontzettend waardevol, want het is niet niks als je aan gaat geven dat jongetje Tristan voortaan meisje Trisha zal zijn. Dit hadden wij niet durven hopen dat er zoveel begrip zou zijn, tot nu toe hebben Trisha en wij geen negatieve reacties gekregen. Daar zijn wij zo dankbaar voor. Je bent als ouders zo bang dat je kind gepest of gemeden gaat worden vanwege deze medische aandoening.
Medisch
Medisch gezien hoeft er nu niets met Trisha te gebeuren tot aan haar puberteit. Kinderen met deze of soortgelijke aandoeningen worden in de puberteit begeleid door een medisch psycholoog. Ze krijgt nog veel voor haar kiezen, maar ze kan in ieder geval zijn wie ze wil zijn en hoe ze zich voelt. Dat was vroeger heel anders, de ervaringsverhalen daarvan zijn schrikbarend, als baby is er van deze kinderen een jongen of meisje gemaakt en daar moesten ze dan een leven lang in passen. En paste het niet, dan konden ze daar met niemand erover praten.
Openheid
Wij hebben gemerkt dat de maatschappij in 2013 open staat voor een aandoening als deze. Het medisch team stond er enorm van te kijken hoe wij dit aangepakt hadden. Er is nog weinig bekend, maar dat zal de aankomende jaren meer gaan veranderen en er zal meer openheid komen. Dit is zo wenselijk voor iedereen met een vorm van DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). Aanstaande adoptieouders die overwegen een kindje met een soortgelijke special need in hun gezin op te nemen mogen ons altijd benaderen met hun vragen.