4 Seasons in de Maasduinen

Geboren in een wereld die er op staat dat mensen verdeeld worden in twee geslachten: mannelijk of vrouwelijk, is er altijd al een groep geweest waarbij dit na de geboorte niet meteen was vast te stellen. Deze kinderen willen/en hebben er recht op om de kans te krijgen om tijdens het opgroeien uit te zoeken waar ze het meest bij passen. Ze hebben een interseksuele aandoening of een stoornis in de seksuele ontwikkeling (DSD). Het is mooi geïllustreerd in onderstaand plaatje.

Een hele bijzondere reportage in het nieuws over 4 vrouwen, 1 van deze vrouwen heeft exact dezelfde diagnose als Trisha en haar is als baby ook overkomen dat ze als jongen benoemt werd.

Eén op de 2000 baby’s past niet in de mannelijke of vrouwelijke categorie.
Sarah Morrison ontmoet vier leden van een nieuwe groep die campagne voert om houdingen te veranderen en om anderen te helpen zich minder alleen te voelen.

Het heeft Holly Greenberry, Sarah Graham, Dawn Vago en Elizabeth Jo Roberts jaren gekost om naar buiten te treden met hun verhalen. Geboren in een wereld die er op staat dat mensen verdeeld worden in twee geslachten: mannelijk of vrouwelijk, hebben zij niet altijd geweten waar zij in pasten. Ze zijn geboren in typische gezinnen in karakteristieke gebieden van Groot-Brittannië, maar geen van hen heeft zich ontwikkeld tot typische mannelijk of vrouwelijk. Ze zijn interseksueel. Naar schatting een op de 2000 baby’s wordt geboren met een interseksuele aandoening of een stoornis in de seksuele ontwikkeling ( DSD ), wat betekent dat ze worden geboren met een reproductieve of seksuele anatomie die niet past bij de typische definities van vrouwelijk of mannelijk geslacht. Dit kan onder meer zijn: atypische genitaliën, chromosoom afwijkingen, of inwendige geslachtsorganen.

De vrouwen beweren dat hun bestaan werd “uitgeroeid” door de Britse samenleving. Generaties kinderen werden geopereerd aan “normaliseren” van hun geslachtsdelen of seksuele anatomie, terwijl de officiële documentatie, vanaf de geboorte certificaten zoals paspoorten, vereisten dat er een mannelijk of vrouwelijk geslacht vakje werd aangekruist.

Zij argumenteren dat dit een van de laatste “taboes in de mensenrechten” in de westerse wereld is. De vrouwen hebben een androgeen ongevoeligheid syndroom ( AIS/ PAIS ), wat betekent dat ze XY chromosomen hebben, maar gedeeltelijk of volledig ongevoelig voor testosteron zijn en ze zijn onvruchtbaar. De groep is bij elkaar gekomen om een campagne te lanceren, waarin wordt opgeroepen tot de regering om dringend een herziening door te voeren over de manier waarop intersexuele mensen worden behandeld.

In navolging van het besluit van Duitsland om ouders van pasgeboren baby’s de mogelijkheid te bieden om niet als man of vrouw te worden geregistreerd. Geven zij de aanbeveling tot mogelijkheid om het geslacht op de Britse geboorteakten leeg te laten. Deze maatregel zou de baby of het jonge kind moeten beschermen tegen onomkeerbaar en niet- consensuele behandeling en chirurgie, betere emotionele steun en meer voorlichting.

“We zijn op een keerpunt” zei Greenberry, mede-oprichter van Intersex UK . “De meeste intelligente mensen zouden volledig verrast en volkomen verbijsterd zijn door de burgerlijke ongelijkheid en mensenrechtenschendingen die gezonde intersexsuele kinderen en jonge volwassenen mee geconfronteerd worden.” Zij voegde hieraan toe: ” We moeten rond de tafel met de regering”. Wij zijn positieve rolmodellen,
professionele en intelligente vrouwen, wij willen de behoeften van kinderen vertegenwoordigen, zodat de problemen die wij ondervonden hen niet meer overkomen.

In de jaren 1960, werd het de norm om chirurgie uit te voeren op kinderen met atypische seksuele anatomie op een jonge leeftijd. Artsen moesten het kind een geslacht toewijzen en dit geslacht chirurgisch versterken. Hoewel de houding begon te veranderen rond het begin van het millennium en artsen zeggen dat ze zijn verhuisd naar een meer “multidisciplinaire” aanpak, is er nog geen verslag van het aantal uitgevoerde operaties.

XXXora , een 33 -jarige interseksuele kunstenaar uit Londen, die de vrouwen campagne ondersteunt, weigerde een operatie. Ze werd geboren met onduidelijke geslachtsorganen en opgevoed als een jongen, maar beschrijft zichzelf als “super – gefeminiseerde vanaf het begin”. Ze zei : “Ik heb nooit een operatie of hormonen gehad. We spraken er over, maar ik wil het niet. Ik wil niet veranderen in een blauwe of roze doos; ik blijf liever in mijn zilveren doos “. Bepaalde intersexuele mensen, zoals Greenberry, worstelen om het geslacht te laten veranderen die op hun geboorteakte staat, die het onmogelijk maakt om te trouwen en moeilijker om kinderen te adopteren te laten corrigeren. Het probleem is dat de huidige wet is achterhaald door de medische technologie. Er is ook een noodzaak om op lange termijn emotionele steun voor interseksuele mensen te voorzien. Ellie Magritte, moeder van een meisje met AIS en een lid van de steungroep DSD Families, zei volwassenen nodig te hebben en veel meer investeringen in volwassen DSD zorg, met de nadruk niet op het geslacht, genitaliën en genetica, maar op gezondheid, welzijn en geluk”. Ze zei dat niet alle mensen met een DSD zichzelf definiëren als interseksueel, maar voegde toe: de belangrijkste uitdagingen voor families en kinderen is de sociale context waarin we leven met deze voorwaarden.

Holly Greenberry

Toen Holly Greenberry werd geboren, bijna vier decennia geleden, zagen artsen onduidelijke geslachtsorganen. Ze heeft XY chromosomen, maar ook partieel androgeen ongevoeligheid syndroom, waardoor ze gedeeltelijk ongevoelig is voor testosteron. Ze kreeg een mannelijk geslacht op haar geboorteakte toegewezen, maar ze ontwikkelde geen secundaire mannelijke kenmerken tijdens de puberteit. Ze wist zelf dat haar geslacht vrouwelijk was en onderging de behandeling en chirurgie tijdens haar tienerjaren. Inmiddels is de zakenvrouw uit het zuidwesten van Engeland in het proces van goedkeuring om een kind te adopteren. Omdat ze niet in staat is om haar naam of geslacht op haar geboorteakte te veranderen, is adopteren lastig en een huwelijk onmogelijk. “Ik ben nooit helemaal man nog volledig vrouwelijk in mijn genetica geweest. Ik ben niet mannelijk gemaakt in de manier waarop een man word verwacht, en mijn lichaam is gefeminiseerd in bepaalde gebieden. Ik had de woorden niet om mezelf te uiten. Ik leefde geïsoleerd terwijl ik in mijn jeugd probeerde me te identificeren als man, maar ik kon het niet. Het leek erop alsof ik een reeks repetitieve paniekaanvallen kreeg. De operaties als baby en jong kind waren ontzettend schadelijk en leidde tot een enorm aantal follow – up operaties. Alles had voorkomen kunnen worden als er meer medische kennis was geweest en als er minder haast was geweest in het proberen te raden welk label het beste bij mij past. Ik had de goedkeuring en toestemming moeten krijgen om een dubbelzinnige tiener te zijn met de vrijheid om mijn natuurlijke geslacht te uiten. ”

Dawn Vago

Drieëndertig jaar geleden, toen Dawn Vago geboren werd, leek ze op een typisch meisje. Maar toen ze een jong kind was, vertelden artsen haar ouders dat ze testikels had die verwijderd zouden moeten worden. De getrouwde zangeres en programma directeur van Warrington, is genetisch XY en heeft volledige androgeen ongevoeligheid syndroom, dat betekent dat ze is totaal ongevoelig is voor testosteron. Ze is al op oestrogeen vervangende therapie sinds ze 11 was. “De artsen vertelden mijn ouders dat er niemand anders in het Verenigd Koninkrijk met deze aandoening was. Ik voelde me vervreemd van al mijn klasgenoten . Ik heb me altijd geïdentificeerd met vrouwen, maar had problemen mezelf te accepteren. Toen ik voor het eerst mijn dossier had gelezen en mijn diagnose zag, stortte mijn wereld in. Ik vond een steungroep en opeens voelde ik me alsof ik niet alleen was. Het moment van vreugde veranderde in woede. Ik was in mijn twintiger jaren en had mijn hele leven en de kindertijd een gevoel van vervreemding gehad. Ik realiseerde me dat het niet zo was. ” De artsen vertelden mijn ouders dat ze me moesten pushen in een carrière zodat ik een druk leven zou leiden, dan zou ik misschien geen tijd hebben om me te settelen en een gezin te hebben. Ze zeiden dat ik moeilijk een partner zou kunnen vinden. Twee en een half jaar geleden, toen ik naar mijn ongelooflijk knappe man liep, stak ik diep van binnen een middelvinger omhoog tegen de hele medische wereld. Ik ben erg trots op wie ik ben en ik hou van mijn lichaam, maar ik haat de reis die ik heb moeten maken.

Elizabeth Jo Roberts

Elizabeth Jo, een 29 -jarige freelance journalist van Edinburgh, werd opgevoed als een meisje. Toen zij drie jaar oud was, ontdekten artsen ingedaalde teelballen, de arts verwijderde deze zonder toestemming van haar ouders. Ze kreeg te horen op de leeftijd van 10 jaar dat ze onvruchtbaar is en in haar mid-tienerjaren hoorde ze dat ze het androgeen ongevoeligheid syndroom heeft en geboren is met XY chromosomen. Ze ontmoet andere interseksuele mensen voor de eerste keer een paar weken geleden. “Mijn ouders vertelden me dat ik geen kinderen kon krijgen toen ik 10 jaar oud was. Het kwam heel hard aan. Het is net als wanneer je adem en al de lucht uit je wordt gezogen. Het vernietigde mijn puberteit . Ik werd heel veel gepest. Toen ik 10 of 11 was, kreeg ik voor het eerst oestrogeen pillen, maar ik vergat om ze in te nemen.” Ik worstelde met identiteitsproblemen tijdens mijn adolescentie en zelfs in mijn twintiger jaren. Ik leed aan een hele zware depressie. Ik wil anderen helpen om niet hetzelfde te voelen. Ze hoeven zich niet slecht te voelen over zichzelf. Sociale verandering zal nog jaren duren, maar we moeten in de maatschappij een ommekeer maken waar mensen zich niet slecht voelen over hun identiteit om te leven met verschillende chromosomen die variaties op de norm zijn. Zij moeten de vrijheid hebben om zich te uiten. ”

Sarah Graham

Sarah, 44, kwam pas achter de waarheid van haar diagnose toen ze begin twintig was. De raadsman van Surrey heeft volledig androgeen ongevoeligheid syndroom. Ze zag er bij de geboorte uit als een meisje en werd opgevoed als een meisje, maar heeft XY chromosomen en werd geboren met interne testikels in plaats van eierstokken. Toen de artsen deze verwijderden, op de leeftijd van acht jaar, vertelden ze haar dat haar eierstokken werden verwijderen om haar te beschermen tegen kanker en de naderende dood. “Ze moeten de waarheid hebben verteld tegen mijn ouders over mijn diagnose. De leugens waren enorm schadelijk voor mij en beïnvloeden mijn leven. Ze zetten me op oestrogeen vervangende therapie toen ik 12 jaar oud was, maar als ze mijn lichaam intact hadden gelaten, zou ik natuurlijk hormonen hebben geproduceerd. Om de zes maanden, werd ik geprikt en gepord door een leger van medische studenten. ” Zodra ik mijn diagnose las, voelde ik me als een totale gek en werd er geen ondersteuning geboden. Ik voelde me als de enige persoon in de wereld met deze aandoening en dat niemand van me zou houden. Ik ging in een enorme periode van zelfhaat en zelfdestructie, die zich uitte in een drugs-en alcoholverslaving. Kinderen moeten kunnen opgroeien als interseksueel als ze willen en ouders moeten niet zo onder druk gezet worden om een beslissing te nemen. We moeten de ruimte krijgen om te bestaan. ”

In een aantal media (Süddeutsche Zeitung, Spiegel, De Standaard, Gazet van Antwerpen, De Telegraaf) wordt gezegd dat Duitsland vanaf 1 november een ‘derde geslacht’ kent. Maar dat klopt niet . Als het geslacht van een kind niet kan worden vastgesteld, moet in Duitsland vanaf 1 november bij de aangifte van de pasgeborene het veld geslacht worden opengelaten. Van een keuze is geen sprake. NNID ziet dat niet als een gunstige ontwikkeling.
Het is slechts een regeltje in een veel omvangrijke wetswijziging:
“Kann das Kind weder dem weiblichen noch dem männlichen Geschlecht zugeordnet werden, so ist der Personenstandsfall ohne eine solche Angabe in das Geburtenregister einzutragen.”
In plaats van ‘man’ of ‘vrouw’ wordt het geslacht dan ‘onbepaald’. Er is dus geen sprake van een ”derde geslacht; de twee bestaande hokjes worden gewoon niet gebruikt. Dit zou het voor kinderen die geboren worden met een intersekse-conditie/DSD en met ambigue genitaliën, eenvoudiger moeten maken later het door hen gewenste geslacht te kiezen.
Hier zitten een aantal haken en ogen aan. Wie bepaalt, bijvoorbeeld, dat het geslacht niet is vast te stellen? Welke invloed hebben ouders? Hoe voorkom je dat een kind niet al bij voorbaat gestigmatiseerd wordt door diensten die de persoonsgegevens vanuit de overheid krijgen aangeleverd?
De nieuwe regeling kan zelfs een aantal ongewenste gevolgen hebben:
1.er wordt misschien eerder gekozen voor cosmetische chirurgie om het geslacht van het kind ‘duidelijk’ te maken (ook al zeggen de meeste onderzoekers dat dit niet werkt),
2.ouders en artsen kiezen misschien sneller voor prenatale behandeling (waarvan ook na 30 jaar nog niet is onderzocht wat dit voor gevolgen heeft),
3.ouders kiezen misschien eerder voor abortus om te voorkomen dat kinderen met ambigue genitaliën geboren worden.
Niet voor alle mensen met een intersekse-conditie/DSD
In de media wordt de Duitse wetswijziging gekoppeld aan ‘interseksuelen’, de interseksuele mens’ of ’interseksuele mensen’. Maar slechts een klein deel van de mensen met een intersekse-conditie of een DSD wordt geboren met ambigue genitaliën.
Artsen schatten dat 1 op de 4500 kinderen wordt geboren met ambigue genitaliën. Andere intersekse-condities/DSD’s worden gekenmerkt door een minder sterke variatie van de uitwendige geslachtsorganen of door een variatie van het chromosomenpatroon of van de interne geslachtsorganen. Exacte cijfers zijn niet bekend, maar uit onderzoek blijkt dat het percentage mensen met een intersekse-conditie/DSD tussen de 0,6% en 1,7% ligt. Met dat laatste percentage, komt intersekse/DSD bijna even vaak voor als rood haar.
Nederland
Overigens kent Nederland al veel langer een soortgelijke bepaling (Burgerlijk Wetboek, Boek 1, Artikel 19d). Als het geslacht van een kind niet kan worden vastgesteld, wordt dit in de geboorteakte vermeld. Binnen drie maanden na de aangifte wordt de geboorteakte doorgehaald en wordt een nieuwe geboorteakte opgemaakt. Als dan geen medische verklaring is overlegd, of als uit de overgelegde medische verklaring blijkt dat het geslacht niet kon worden vastgesteld, dan vermeldt de nieuwe geboorteakte dat het geslacht van het kind niet kon worden vastgesteld. Het is niet bekend voor hoeveel mensen dit geldt.
In de standaard voor de behandeling van DSD’s staat dat een kind met onduidelijke geslachtskenmerken altijd een geslacht moet worden toegewezen. Het is dan ook onwaarschijnlijk dat er ooit van de Duitse en Nederlandse regeling gebruik zal worden gemaakt. Dat zou alleen mogelijk zijn als wettelijk wordt geregeld dat artsen geen cosmetische ingrepen bij pasgeboren kinderen mogen uitvoeren.
Een betere oplossing
NNID is geen voorstander van een derde hokje, want het enige doel van het registreren van verschillen, is het anders behandelen van mensen met die verschillen.
In plaats van een derde hokje, zou het beter zijn als het voor iedereen -dus ook voor mensen zonder intersekse-conditie/DSD- zo eenvoudig mogelijk wordt de registratie van het geslacht te wijzigen. Een baby met ambigue genitaliën krijgt dan het meest waarschijnlijke geslacht toegekend en kan dan later zelf aangeven of die keuze correct is of nog gewijzigd moet worden. Een wetsvoorstel om het wijzigen van de geslachtregistratie te vereenvoudigen ligt al geruime tijd bij de Eerste Kamer.

Vandaag een voor ons heel interessant bericht in een Duitse krant :
M.i.v. 1 november 2013, zijn ouders in Duitsland niet langer genoodzaakt om bij de aangifte van de geboorte van hun kind jongen of meisje aan te kruisen. Een wijziging in de wet laat toe om dit vakje vrij te laten. CDU familie expert Peter Tauber (38) verteld aan BILD: het openhouden van de kolom “gender” is speciaal gekozen om intersexuele mensen later zonder druk te laten kiezen hoe ze willen leven. Australie is tot nu toe het enige land in de hele wereld, waar een derde geslacht erkent is. Daar word „different“ (anders) in alle dokumenten gezet. In Duitsland is in het paspoort langs „m“ (man), „f“ (vrouw) vanaf november ook een „x“ mogelijk.
300 tot 400 baby’s worden jaarlijks in Duitsland geboren met geen duidelijke definitie naar een geslacht. De ouders zijn gedwongen om een geslacht te kiezen. Vaak zelfs meteen met chirurgisch ingrijpen. Dit leidde later tot veel problemen en ernstige psychische nood van de betroffenen als de keuze die voor hen gemaakt was niet bleek te kloppen.