In de nieuwe Infokrant van stichting Kind en Toekomst staat het verhaal van Sem en Trisha dat ik schreef over onze kanjers. Onder de foto’s heb ik het verhaal geplaatst zodat ook diegenen die de Infokrant niet ontvangen het stukje kunnen lezen.
Als adoptiemoeder van onze zoon Sem (10 jaar) en onze dochter Trisha (7 jaar) neem ik af en toe een kijkje op de websites van adoptiestichtingen. Zo las ik een paar maanden geleden op de website van stichting Kind en Toekomst dat er ouders gezocht werden voor een ernstig slechtziend jongetje. Onze zoon Sem die wij in december 2005 adopteerden op de leeftijd van 24 maanden en 11 dagen is ernstig slechtziend. Ik voelde mij geroepen om contact op te nemen. Graag wilde ik aanbieden dat, als ouders overwegen dit kindje een liefdevol thuis te geven, zij ons altijd mogen benaderen om ervaringen uit te wisselen. Zo ontstond er een mooi gesprek met een medewerkster van de stichting. We hadden elkaar al een aantal jaren niet gesproken en het was fijn om onze ervaringen te delen. De medewerkster was blij met mijn aanbod. De volgende dag ontving ik van haar een verzoekje waar ik graag aan voldoe, om een stukje te schrijven voor de infokrant van stichting Kind en Toekomst. Ik probeer jullie beknopt onze ervaringen met onze kanjers te beschrijven.
Onze zoon Sem is ernstig slechtziend, zijn rechter-oogje is blind en inmiddels, vanwege langdurige hevige pijnklachten, is dit oogje in februari 2013 geamputeerd. Hij draagt nu een oogprothese. Zijn linker-oogje ziet met behulp van zijn bril 12%. In 2004 namen wij deel aan de VIA voorlichting. Tijdens 1 van de lessen werd er verteld over special needs kinderen, dat deze meestal niet geplaatst konden worden omdat aanstaande adoptieouders kozen voor een gezond kind. Dat kwam bij mij heel hard aan, waarom wilden maar weinig ouders een special needs kindje adopteren? Zelf werk ik inmiddels 23 jaar als doktersassistente, ik kon me niet voorstellen dat een kindje geen ouders krijgt omdat het een medisch probleem heeft. Wellicht dat ik ook door mijn beroepservaring geen enkele angst kende om juist voor hen te kiezen. Mijn man heeft hier een tijdje over nagedacht en ook hij kwam tot de conclusie dat er geen reden is om niet voor special needs kinderen te kiezen. Of je gezond bent of een medisch probleem hebt, je bent en blijft een volwaardig mens.
Onze Sem stond bij stichting Wereldkinderen op een lijstje met 6 andere kinderen waar men geen ouders voor kon vinden. Het dossier was van een jongetje dat, op moment dat wij reageerden, 18 maanden oud was. Heel summier werd beschreven dat zijn rechter-oogje blind was, het andere oogje wist men niet zo veel van, men dacht dat hij daar wel goed mee kon zien. Frans en ik overlegden of wij het aan zouden kunnen als dit kereltje helemaal blind zou worden. Wij zeiden beiden volmondig ja. Toen we later de eerste foto van onze Sem kregen waren we erg ontroerd. Op de foto zagen wij een angstig, verdrietig kereltje, oh wat wilden wij graag naar hem toe en er voor zorgen dat hij zich beter en vrolijker ging voelen.
Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Sem er heel klein, teer en breekbaar uit zag. Aan het einde van de eerste dag konden we samen concluderen dat onze kleine lieve Sem het heel erg slecht had gehad in de eerste 24 maanden van zijn leven. We stelden in de eerste dagen vast dat van dit kindje een leeg omhulsel over was gebleven, hij was sociaal/ emotioneel helemaal stuk. Sem had een kale plek achter op zijn hoofd, hij zal veel tijd in zijn bedje hebben doorgebracht. Tijdens de overdracht vertelde de directrice dat Sem nog 6 flesjes babymelk per dag dronk, hij was op dat moment 2 jaar en 11 dagen oud. Wij starten met vaste voeding en voor het middag-slaapje en voordat Sem ’s avonds ging slapen maakte ik in een babyflesje met melk warm. Ik nam hem op schoot, knuffelde hem en gaf hem zijn flesje melk. Sem heeft dit nog 13 maanden volgehouden. De eerste 3 maanden hebben wij geen bezoek thuis ontvangen, ons kindje had zoveel meegemaakt voordat het bij ons kwam, we moesten hem heel rustig laten wennen aan de nieuwe, geheel andere situatie. Je merkte aan Sem dat hij al deze aandacht niet gewend was.
Kort na aankomst bezochten wij met Sem een oogarts in ons regio-ziekenhuis, na wat oogonderzoeken verwees zij Sem door naar een oogarts in Maastricht. Deze oogarts wilde de oogjes van Sem graag onder narcose bekijken, om precies vast te stellen wat er aan de hand is. Na deze kijkoperatie kregen wij te horen dat het blinde oogje van Sem geheel stuk was en alle onderdelen beneden in de oogkas lagen. Het linker-oogje heeft meerdere aandoeningen waaronder glaucoom. De kleur van het blinde oogje van Sem veranderde mettertijd, totdat het oogje binnen een paar jaar alleen nog maar geel/wit was. Daarmee werd het oog ook steeds lichtgevoeliger. Op het laatst hielpen de mee-kleurende glazen die Sem in zijn bril had niet meer en had hij dagelijks een donkere overzetbril nodig. De pijn werd steeds meer, langduriger en heftiger, tot Sem uiteindelijk, via ons regioziekenhuis, een second opinion in het Oogziekenhuis te Rotterdam kreeg. Drie weken later was het blinde, extreem pijnlijke, oogje verwijderd en Sem was een week na de operatie helemaal pijnvrij!
Sem ontwikkelt zich algemeen gezien heel goed, wij bieden hem vanaf dag 1 een vaste structuur, dit is nog steeds heel belangrijk voor hem. Sem ontwikkelt zich ernstig vertraagd op sociaal/ emotioneel gebied. Zijn heftige start in zijn geboorteland, dat getekend is door zware verwaarlozing en zijn ernstige slechtziendheid, zijn hiervoor de onderliggende oorzaken. Desondanks ontwikkelt hij zich hierin wel, maar op dit gebied is hij 3-4 jaar jonger dan zijn kalenderleeftijd. Dat is in het gezin niet gemakkelijk. Hij is in dit opzicht niet de grote broer maar zijn zusje, die drie jaar jonger is, is eigenlijk zijn grote zus, zij is hem ver voor. Het constant structuur bieden en op grenzen wijzen van een zwaar verwaarloosd weeskindje valt zeer zeker niet mee. Het heeft ons de afgelopen jaren bergen aan energie gekost, maar het heeft wel heel veel opgeleverd voor het gedrag van Sem.
De kinderen gaan in alle opzichten, vóór alles in ons gezin. De eerste 13 maanden hebben wij zelf voor Sem gezorgd, daarna ging ik weer 2 dagen werken en ging Sem 1 dag naar het kinderdagverblijf en was mijn man Frans, 1 dag thuis bij Sem. Zo hebben wij dit ook voor zijn zusje geregeld. Wij zouden dit ook niet anders gewild hebben en door er zoveel zelf voor onze kinderen met hun enorme emotionele rugzak te zijn, heeft dit ook absoluut een zeer positieve uitwerking gehad voor de hechting en de algehele gesteldheid, zeker in de begin-maanden na de adoptie.
Hulpmiddelen van deze special need zijn: Sem draagt een oogprothese, hij maakt gebruik van een beeldschermloep en een handvergrootglas, Sem bezoekt speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen, het Visio Onderwijs in Grave, Sem maakt gebruik van een ouder-kind tandem om samen stukjes te kunnen fietsen. Sem wordt elke dag met taxivervoer naar school gebracht en gehaald, het is voor hem een ritje van 30 minuutjes. Hij voelt zich heel erg thuis op deze school en gaat er graag naar toe, hij is zeer leergierig. Sem knutselt en bakt graag en wandelt heel erg graag met ons in de natuur. Hij is liever niet in een omgeving waar veel stemmen zijn omdat hij zijn ernstige slechtziendheid compenseert met zijn gehoor en hij onthoudt alles. Hij onthoudt waar zijn spulletjes liggen, thuis heeft alles een vaste plek, we veranderen niets of als er veranderingen zijn dan worden die duidelijk met Sem besproken. Ook komen wij vanaf dag 1 alle afspraken na en leggen wij van tevoren heel duidelijk aan Sem uit wat we gaan doen als we een uitstapje maken. Nu Sem op speciaal onderwijs zit, heeft hij geen vriendjes in het dorp, dit komt ook omdat hij aan geen enkele teamsport deel kan nemen en van de oogarts niet op judo mag. Hij zwemt heel graag en dat doen we elke zaterdagochtend met het hele gezin en hij heeft pony rijles, waar hij heel rustig van wordt.
Onze Trisha stond bij stichting Kind en Toekomst op een lijstje met 2 andere kinderen waar men ouders voor zocht. Het dossier vertelde over een jongetje dat op dat moment 13 maanden oud was. Verder stond er dat in eerste instantie onduidelijkheid was geweest over het geslacht. Was deze lieve prachtige baby een jongen of een meisje? Men dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. Hieruit kwam 46XY. Als je gezond bent betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een verstoring in de geslachtsontwikkeling betekent deze uitslag weinig, er zijn namelijk met deze aandoening overal ter wereld vrouwen met XY chromosomen.
Wij zeiden beiden volmondig ja tegen het medisch dossier. Wij gingen er destijds vanuit een jongetje te adopteren, zo kreeg hij van ons de naam Tristan. Toen we de eerste foto van Tristan zagen waren we erg ontroerd. Op de foto stond een prachtig mooi lief kindje, we konden niet wachten om naar hem toe te mogen.
Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Tristan enorm in balans was, hij was sinds dat hij zes weken oud was geplaatst in een pleeggezin en wij merkten al de eerste dag dat hij daar heel liefdevol verzorgd was. Aangekomen in Nederland bezochten wij het Radboud ziekenhuis met Tristan. Hier werd in eerste instantie alles zo aangenomen zoals men in China aangegeven had. Ruim een jaar na aankomst was er opnieuw DNA onderzoek nodig omdat het lichaampje van Tristan bij de voorbereiding op zijn eerste operatie helemaal NIET reageerde op de toegediende hormonen. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Bij gradatie 3 en 4 is de persoon precies in het midden van man of vrouw zijn. En is het voor artsen en ouders eigenlijk onmogelijk om daar een beslissing in te nemen (maar onze maatschappij dit helaas verlangt). Alle vrouwen met dit syndroom hebben ook 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf.
Echter destijds toen dit syndroom werd vastgesteld was Tristan 3 jaar en dan kun je dit nog niet zelf aangeven. Wij zagen zelf tijdens het opgroeien van ons kindje dat het geen typisch jongens gedrag liet zien en waren hierdoor er al op voorbereid dat er een moment zou kunnen komen dat Tristan aan zou gaan geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt. Mijn man en ik spraken af dat zodra Tristan bij ons aan zou geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt wij de weg in de maatschappij vrij zouden maken om zijn keuze hierin te volgen. In december 2012 heeft Tristan zelf uitgesproken te betwijfelen dat hij een jongen is. Wij vertelden hem voorzichtig dat het heel goed kon dat hij dit zo voelde. We gaven aan dat we hem zouden helpen dit uit te zoeken. Wij als ouders hebben de weg voor hem vrijgemaakt in de maatschappij. Na enkele weken waarin duidelijk werd dat hij zelf overtuigd was dat hij een meisje is, en dit nu gezien zijn leeftijd ook al heel duidelijk kon verwoorden, stelden we een brief op voor alle ouders van de kinderen in zijn klas, waarin wij zo duidelijk en open mogelijk zijn medische aandoening uitlegden. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden omdat in mijn achterhoofd nog steeds de privacy van ons kindje een grote rol speelde.
Op de dag dat Trisha als meisje in de klas kwam hebben alle klasgenootjes deze brief mee naar huis gekregen. Het was een spannende tijd omdat er geen ervaringsverhalen te vinden zijn. Vroeger werd er kort na de geboorte door artsen (en ouders) een keuze gemaakt en daar moesten ze hun leven lang in passen. Paste het niet, dan leden zij hier enorm onder voor sommigen was het een onmogelijk bestaan en stapten zij uit het leven. Anno 2013 is de verandering van Tristan in een meisje met de naam Trisha zeer voorspoedig verlopen. Wij ontvingen ontroerende respectvolle reacties van ouders en dorpsgenoten. Trisha haar meisjesgedrag, dat wij thuis al langer zagen, heeft zich nog versterkt nu zij overal als meisje benoemd wordt. Het is altijd een vrolijk open kindje geweest en daar is niets aan veranderd, het is een prachtig mensje dat het absoluut verdiend om in de maatschappij geaccepteerd te worden zoals ze geboren is.
Trisha bezoekt het reguliere basisonderwijs in ons dorp en heeft geen hulpmiddelen nodig. Zij gebruikt geen medicatie, een operatie zal pas nodig zijn als zij dit zelf nodig acht, rond of na haar puberteit. Eén keer per jaar gaat ze op controle bij de endocrinoloog, uroloog en de medisch psycholoog. Dit is een vast team dat kinderen met DSD (Disorder of Seks Development/ interseksualiteit) begeleid. Vrouwen met dit syndroom hebben allemaal 46XY chromosomen. Tijdens het opgroeien komt er psychisch gezien veel op ons lieve, kleine meisje af. Wij vinden het een voorrecht om haar hiermee te mogen ondersteunen op haar levensweg, ze is echt een cadeautje voor ons gezin met haar enorme lieve en vrolijke uitstraling en alle dingetjes die ze doet en verteld. Wij houden ontzettend veel van haar en haar broer. Wij zouden de keuze voor het adopteren van special needs kinderen elke keer weer maken.
Marjolein Stammen