4 Seasons in de Maasduinen

11 februari 2013

De zesde dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 15:55

We zien elke dag een vooruitgang in het herstel van Sem, zo dankbaar en blij dat hij zich beter voelt. Vandaag kunnen beide oogjes een stukje open. De oogprothese is voor het eerst duidelijk te zien. Sem ligt heerlijk op de bank met een dekentje en tussendoor heeft hij al spelletjes gespeeld op z’n ipad. Trisha mag ook mee doen met de spelletjes van Sem, heel lief van hem. De pijn kunnen we goed onder controle houden, het oogje is nog flink gezwollen maar dit gaat de aankomende dagen ook afnemen. Morgen is het 1 week geleden dat we om half 8 ’s ochtends het Oogziekenhuis binnen liepen en we nog niet wisten hoe Sem de hele operatie zou doorstaan. Een opluchting dat de zwaarste dagen achter ons liggen !

dsc08160-4dsc08146-4

10 februari 2013

De vijfde dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 16:25

Vanochtend was de eerste ochtend dat Sem zich niet ziek voelde, hij heeft heerlijk op de bank een ontbijtje gegeten. Uiteraard heeft Sem wel om de 6 uur zijn pijnstilling nodig, zonder lukt het nog niet en dat hoeft ook niet. In de loop van de dag kan Sem al weer genieten van eten, vandaag ging een vers kippensoepje er smakelijk in, appeltje, banaan en druiven waren ook geen probleem, vanmiddag een lekker stukje abrikosenvlaai en vanavond eens kijken waar we hem een plezier mee kunnen doen. We zien vandaag voor het eerst een glimp van zijn oogprothese, het oogje is een klein beetje open. Het linker oogje probeert ook af en toe open te gaan, maar het is nog heel lastig.

dsc08131dsc08135

Inmiddels is Sem een beetje opgeknapt zodat ons hondje Floris weer bij hem op de bank mag liggen en hem mag troosten. Dit was in de eerste dagen niet mogelijk en Floris snapte daar niets van. Zusje Trisha is zo lief en verzorgend voor haar grote broer. Ze houdt ook alles nauwlettend in de gaten, ze roept meteen “mam, pap, de oogjes van Sem gaan een beetje open” als Sem zijn best doet om eventjes te kijken.

9 februari 2013

De vierde dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 14:25

Vandaag begon de dag met zorgen, Sem voelde zich weer ziek/ misselijk. Mama heeft hem een extra zetpilletje tegen de misselijkheid gegeven en uiteindelijk kon Sem een heerlijk sneetje toastbrood met jam en een gekookt eitje mee ontbijten. Elke ochtend maken we het blinde oogje even schoon met een steriel doekje en afgekookt water. Daarna krijgt het oogje gedurende de dag 3x een lijntje antibiotica zalf. Omdat het oog enorm opgezwollen is, redden we het net om de zalf erin te doen. Volgende week zal de zwelling wel af gaan nemen. Na de lunch heeft mama Sem geholpen om even lekker in bad te gaan. Eerst had hij er veel moeite mee, maar toen hij er eenmaal in zat wilde hij er bijna niet meer uit…. De ziekenhuis luchtjes zijn verdwenen en hij ruikt heerlijk fris naar zijn nieuwe douchegel. Ook vandaag weer hele lieve kaartjes met ontroerende teksten voor Sem. Speciaal voor Alina, heel veel kusjes van Sem, kom je binnenkort als ik opgeknapt ben gezelschapsspelletjes met me spelen ?

dsc08129

8 februari 2013

De derde dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 19:00

Vanochtend had Sem nog erge pijn aan zijn oog, met een extra paracetamol konden we hem pijnloos krijgen, gelukkig. Voor het eerst heeft Sem een ontbijtje gegeten, zo fijn om te zien dat hij weer kan eten na alle ellende van de narcose. Na de middag ging het duidelijk beter met hem, hij heeft zelfs meegezongen met liedjes! Tussendoor kwam de postbode met een heel lief en lekker cadeautje. Af en toe kan het ziende oogje heel even open en zo kon Sem al een beetje zijn post en cadeautjes bewonderen. Nu het vandaag wat beter gaat heeft hij ook het cadeau van Trisha, papa en mama gekregen. Hij vroeg er al om met z’n verjaardag, met sinterklaas en nu na deze heftige operatie was het dan zover Sem heeft een ipad gekregen. Hij is er super blij mee !

dsc08115dsc08128

dsc08110dsc08119

7 februari 2013

De tweede dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 14:00

Sem heeft vannacht goed kunnen slapen en zelfs voor het eest 2x een half beschuitje gegeten. Vanochtend nog misselijkheid, dus ben ik even bij de apotheek zetpilletjes gaan halen en ze werken uitstekend! Ook heeft Sem vandaag voor het eerst naar een luisterverhaaltje geluisterd, het was het cadeautje van Twan en zijn familie, heel hartelijk dank want Sem vind het een super leuk verhaal! Ook een kopje heerlijke tomatensoep heeft Sem al kunnen eten en met drinken is hij overgestapt op aanmaaklimonade in plaats van water. De pijn aan het oogje is goed onder controle te houden met de paracetamol. Sem is begonnen met aansterken en beetje bij beetje op te knappen. Vanmiddag met de post meerdere verrassingen, waaronder een grote enveloppe van Visio onderwijs in Grave. De kinderen van zijn klas hebben lieve berichtjes geschreven, tekeningen gemaakt, puzzels gemaakt en een mooi kaartje van de juffen en kinderen zat erbij. Mama heeft het allemaal aan Sem voorgelezen, want helaas kunnen ook vandaag de oogjes nog niet open. Sem vind het erg leuk dat hij zo’n leuke post krijgt. Hartelijk dank daarvoor ! En heel veel groetjes aan iedereen van Sem!

verkleind

6 februari 2013

De dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 16:50

Vannacht heeft Sem rustig geslapen, na 3 verschillende pijnstillers gisteravond waaronder Tramadol druppels was de pijn uiteindelijk gezakt. Vanochtend was Sem nog erg moe/ suf, dit is een bijwerking van de Tramadol. Gisteren heeft Sem niets kunnen eten, ook geen beschuitje, helaas ook vanochtend wilde en kon hij niets eten. Zijn maagje schijnt erg van streek te zijn van de narcose. Om half 10 ben ik met Sem naar huis gereden, hij kon heerlijk gaan liggen op de achterbank met zijn kussen, zijn deken en zijn knuffel Pluisje. Onderweg hoorde ik hem snurken, heerlijk dat hij die lange rit kon slapen. Thuis aangekomen lekker op de bank gekropen, toen mama vroeg of ik een lekkere verse soep zal koken, gaf hij aan dat hij heel graag tomaten creme soep wilde. Uiteraard ben ik meteen heel veel verse tomaatjes gaan halen en heb zijn lievelingssoep gemaakt. Hij heeft smaakvol 2x een half kopje gegeten, zo fijn voor hem. Echter minder fijn, na een half uurtje werd Sem toch weer misselijk… Arme kerel, we hopen zo dat zijn maagje er morgen beter aan toe is. Nu komt hij weer niet verder dan slokjes water drinken. De pijn is tussendoor soms heel heftig dan schreeuwt hij het uit. In overleg met de anesthesist van het Oogziekenhuis is er een receptje voor Tramadol naar de apotheek hier in het dorp gefaxt. Hiermee moeten we hem toch echt pijnvrij kunnen houden de eerste dagen. Vanochtend heeft dokter Paridaens het drukverband verwijderd, hij is erg tevreden over de operatie. Over 4 weken komt Sem bij hem terug voor controle als in de tussentijd alles goed gaat, anders natuurlijk eerder. Het oogje is inmiddels gezwollen en het kan ook nog wat gaan verkleuren. We vertroetelen hem hier allemaal, zijn zusje Trisha is ook zo lief voor hem. Ze wil graag zijn nieuwe oogje zien, maar helaas kan Sem beide oogjes nog niet openen. Eens kijken hoe het morgen verder gaat.

dsc08081dsc08084

5 februari 2013

Vandaag is Sem zijn pijnlijke blinde oogje geamputeerd

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,visio onderwijs — Familie Stammen @ 15:00

Vanochtend waren Sem en mama om half acht in het Oogziekenhuis Rotterdam. We werden meegenomen naar kamertje acht, we hadden alle tijd om onze spulletjes uit te pakken en Sem is nog even gaan kleuren in het kleurboekje “Joey’s speciale oogje”. Ter voorbereiding voor de operatie werd de temperatuur gemeten, kreeg Sem in beide oogjes oogdruppels (wat voor hem helaas heel onprettig is) en daarna Paracetamol en Dormicum. Om tien uur hebben de verpleegster en mama Sem naar de OK gereden. Mama bleef bij Sem totdat hij met een kapje in slaap was gebracht. Ongeveer vijf kwartier later belde dokter Paridaens om te vertellen dat de operatie goed is verlopen. De inhoud van het blinde oogje is opgestuurd voor pathologisch onderzoek. Er is een 18 milimeter acrylbol geplaatst, deze is met slijmvlies gehecht. Daaroverheen is de tijdelijke oogprotese geplaatst. Er zit nu een drukverband op het oogje, dit mag er morgenochtend af. Sem kwam rond half een terug op de kamer. Hij heeft heerlijk liggen slapen tot een uurtje of drie. In die tijd kwam Lotteke op bezoek (mama van 3 prachtige kinderen waarvan de jongste een oogprothese heeft), wij hebben elkaar op een bijzondere manier leren kennen en ik vond het zo fijn dat zij vanmiddag langs kwam. Nu Sem inmiddels wakker begint te worden heeft hij helaas heftige pijn. Inmiddels heeft hij sterke pijnstillers gekregen en hoop ik dat deze snel gaan werken. Terwijl ik dit met 1 hand typ heeft Sem mijn andere hand stevig vast…Hopelijk hersteld onze kanjer snel en helpen mijn knuffels en kusjes hem om de pijn te verzachten.

1360077931nmycollage

28 januari 2013

Update aanstaande amputatie van het blinde oogje van Sem

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 20:30

Zoals de meesten van jullie weten zijn de laatste 2 jaar de problemen rondom Sem zijn rechter blinde oogje enorm toegenomen. Hij heeft perioden met pijn en extreme lichtgevoeligheid. Toen wij Sem leerden kennen had hij een zonnebril nodig als hij bij zonnig weer naar buiten ging. Een jaartje later kreeg hij zijn eerste brillenglazen die mee kleurden / donkerder werden. Weer een jaartje later kwam daar een zeer donkere zonnebril op sterkte bij die hij vooral ’s zomers dagelijks ging gebruiken.
Ongeveer 2 jaar geleden maakten wij de eerste heftige pijnperiode mee en licht (ook in de herfst en winter) was voor hem ondragelijk geworden. De behandelend oogarts had geen oplossing, dus bedachten wij zelf dat we met behulp van een oogpleister zijn blinde oogje in deze pijnperiode af zouden gaan plakken. Sem vond het heel fijn dat zijn blinde oogje rust kreeg. Er kwamen echter andere problemen, het oogvocht kon niet weg vanwege het pleister, zijn oog en de huid erom heen zwol op, het oog traant erg veel, wij verwoorden het soms met er staat de hele dag een kraantje open in het blinde oog van Sem. In eerste instantie ging zo’n periode over na 2-3 weken. Deze perioden met pijn kwamen na verloop van tijd steeds vaker en langer terug. Uiteindelijk was er begin vorig jaar een passende zeer donkere overzetbril voor Sem en deze draagt hij nu ruim 10 maanden en inmiddels zijn de perioden dat hij zonder kan heel weinig en zeer kort van duur geworden. Onze behandelend oogarts heeft in 2006 aangegeven dat Sem na verloop van tijd pijn aan zijn blinde oog zal gaan krijgen en dat uiteindelijk alleen een oogamputatie deze pijn zal kunnen verhelpen. Echter deze oogarts is van mening dat dit absoluut niet voor zijn 12e levensjaar mag gebeuren. De reden van hem is de groei van de oogkas. Wat Sem echter hierdoor al jaren uit moet houden is onmenselijk. Al eerder hebben wij overleg gehad met dokter Schreurs in Boxmeer over een second opinion in een ander ziekenhuis. Zij kon ons echter niet een ziekenhuis of arts aanraden. Om voor Sem verdere teleurstellingen te voorkomen ben ik gaan zoeken op internet naar ervaringen van andere ouders. Via deze weg vond ik een moeder die het verhaal vertelde van haar zoontje die een oogamputatie op 4 jarige leeftijd had doorstaan in het oogziekenhuis in Rotterdam. Na overleg met haar hebben dr. Schreurs en wij besloten dat we in het oogziekenhuis in Rotterdam een second opinion zouden aanvragen.
Vrijdag 11 januari was het zover, Sem en mama gingen samen naar het oogziekenhuis voor de second opinion. ’s Ochtends om half zeven zijn we vertrokken richting Rotterdam en zonder file maar wel een hele drukke volle snelweg waren we rond kwart voor negen in het ziekenhuis. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. De oogarts toonde mij de echo en zei “mevrouw hier staat het zwart op wit : het netvlies van het blinde oogje is compleet losgelaten en dit betekent dat het hier gaat om een pijnlijk blind oog.” Eindelijk een oogarts die de juiste onderzoeken verricht en zijn conclusies daaruit trekt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mij en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Tijdens het consult is besloten dat het moment om het blinde oogje te amputeren niet meer uitgesteld kan worden. Dinsdag 5 februari aanstaande wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blind oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Wij hadden de hoop dat Sem tot aan de operatie geen heftige pijnaanvallen aan zijn blinde oogje zou hebben, maar helaas heeft hij afgelopen donderdagnacht niet kunnen slapen van de pijn en is hij vrijdag ook thuis gebleven van school in verband met de heftige pijn. Onze arme lieve kanjer, hij is zo dapper en zo sterk. Hij telt de nachtjes af totdat eindelijk zijn pijnlijke oog eruit mag. Zaterdag en zondag is het oogje minder pijnlijk geweest en konden we onze kinderen verrassen met een uitstapje naar Toverland. Dit uitstapje staat bij ons elk jaar rond de carnavalsvakantie op de planning, maar gezien Sem zijn herstelperiode na de operatie hebben wij afgelopen zaterdag met z’n allen genoten van de attrakties aldaar. Vandaag over een week is het dan zover, Sem en mama blijven na de operatie samen 1 nachtje in het oogziekenhuis in Rotterdam slapen. ’s Ochtends na de controle mag Sem als alles goed is weer mee naar huis. Laten we het hopen dat alles zonder complicaties verloopt !
verkleind1

11 januari 2013

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs — Familie Stammen @ 19:30

imagesVanochtend zaten Sem en mama om half zeven in de auto op weg naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mama en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Sinds Sem voor het eerst in Nederland een onderzoek van zijn oogjes kreeg, zijn wij ervan op de hoogte dat het blinde oogje van Sem vroeg of laat verwijderd zal gaan worden. Vandaag is besloten dat dit moment niet meer uitgesteld kan worden. Binnen 6 weken wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blinde oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Verder hebben we vandaag alle voorbereidende onderzoeken af kunnen handelen; het onderzoek bij de anesthesist en een informatie gesprek over de oogprothese. Om half 4 waren we weer thuis en nu zijn we moe van alle gesprekken, onderzoeken, indrukken, diagnoses en vooruitzichten…Blij dat het weekend is!

« Newer Posts

Powered by WordPress