Zoals de meesten van jullie weten zijn de laatste 2 jaar de problemen rondom Sem zijn rechter blinde oogje enorm toegenomen. Hij heeft perioden met pijn en extreme lichtgevoeligheid. Toen wij Sem leerden kennen had hij een zonnebril nodig als hij bij zonnig weer naar buiten ging. Een jaartje later kreeg hij zijn eerste brillenglazen die mee kleurden / donkerder werden. Weer een jaartje later kwam daar een zeer donkere zonnebril op sterkte bij die hij vooral ’s zomers dagelijks ging gebruiken.
Ongeveer 2 jaar geleden maakten wij de eerste heftige pijnperiode mee en licht (ook in de herfst en winter) was voor hem ondragelijk geworden. De behandelend oogarts had geen oplossing, dus bedachten wij zelf dat we met behulp van een oogpleister zijn blinde oogje in deze pijnperiode af zouden gaan plakken. Sem vond het heel fijn dat zijn blinde oogje rust kreeg. Er kwamen echter andere problemen, het oogvocht kon niet weg vanwege het pleister, zijn oog en de huid erom heen zwol op, het oog traant erg veel, wij verwoorden het soms met er staat de hele dag een kraantje open in het blinde oog van Sem. In eerste instantie ging zo’n periode over na 2-3 weken. Deze perioden met pijn kwamen na verloop van tijd steeds vaker en langer terug. Uiteindelijk was er begin vorig jaar een passende zeer donkere overzetbril voor Sem en deze draagt hij nu ruim 10 maanden en inmiddels zijn de perioden dat hij zonder kan heel weinig en zeer kort van duur geworden. Onze behandelend oogarts heeft in 2006 aangegeven dat Sem na verloop van tijd pijn aan zijn blinde oog zal gaan krijgen en dat uiteindelijk alleen een oogamputatie deze pijn zal kunnen verhelpen. Echter deze oogarts is van mening dat dit absoluut niet voor zijn 12e levensjaar mag gebeuren. De reden van hem is de groei van de oogkas. Wat Sem echter hierdoor al jaren uit moet houden is onmenselijk. Al eerder hebben wij overleg gehad met dokter Schreurs in Boxmeer over een second opinion in een ander ziekenhuis. Zij kon ons echter niet een ziekenhuis of arts aanraden. Om voor Sem verdere teleurstellingen te voorkomen ben ik gaan zoeken op internet naar ervaringen van andere ouders. Via deze weg vond ik een moeder die het verhaal vertelde van haar zoontje die een oogamputatie op 4 jarige leeftijd had doorstaan in het oogziekenhuis in Rotterdam. Na overleg met haar hebben dr. Schreurs en wij besloten dat we in het oogziekenhuis in Rotterdam een second opinion zouden aanvragen.
Vrijdag 11 januari was het zover, Sem en mama gingen samen naar het oogziekenhuis voor de second opinion. ’s Ochtends om half zeven zijn we vertrokken richting Rotterdam en zonder file maar wel een hele drukke volle snelweg waren we rond kwart voor negen in het ziekenhuis. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. De oogarts toonde mij de echo en zei “mevrouw hier staat het zwart op wit : het netvlies van het blinde oogje is compleet losgelaten en dit betekent dat het hier gaat om een pijnlijk blind oog.” Eindelijk een oogarts die de juiste onderzoeken verricht en zijn conclusies daaruit trekt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mij en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Tijdens het consult is besloten dat het moment om het blinde oogje te amputeren niet meer uitgesteld kan worden. Dinsdag 5 februari aanstaande wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blind oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Wij hadden de hoop dat Sem tot aan de operatie geen heftige pijnaanvallen aan zijn blinde oogje zou hebben, maar helaas heeft hij afgelopen donderdagnacht niet kunnen slapen van de pijn en is hij vrijdag ook thuis gebleven van school in verband met de heftige pijn. Onze arme lieve kanjer, hij is zo dapper en zo sterk. Hij telt de nachtjes af totdat eindelijk zijn pijnlijke oog eruit mag. Zaterdag en zondag is het oogje minder pijnlijk geweest en konden we onze kinderen verrassen met een uitstapje naar Toverland. Dit uitstapje staat bij ons elk jaar rond de carnavalsvakantie op de planning, maar gezien Sem zijn herstelperiode na de operatie hebben wij afgelopen zaterdag met z’n allen genoten van de attrakties aldaar. Vandaag over een week is het dan zover, Sem en mama blijven na de operatie samen 1 nachtje in het oogziekenhuis in Rotterdam slapen. ’s Ochtends na de controle mag Sem als alles goed is weer mee naar huis. Laten we het hopen dat alles zonder complicaties verloopt !
28 januari 2013
Update aanstaande amputatie van het blinde oogje van Sem
13 november 2012
Adoptieouders zijn net mensen
Geschreven door Annerieke Berg www.debergjes.blogspot.com
Als adoptieouder of adoptiekind vraag je je wel eens of er soms een groot bord om je nek hangt waarop staat: Vraag mij alles over mijn privéleven wat je wilt weten!
Zo voelt dat namelijk als je in de rij bij de supermarkt gevraagd wordt of haar (en met haar doelen ze dan op mijn kind dat in het winkelwagentje zit) moeder nog leeft (ik neem aan dat ze haar biologische moeder bedoelen, want zo slecht zie ik er toch ook niet uit), of we ook iets weten over haar ‘echte’ ouders en of dat nou duur is zo’n adoptiekind.
Je zou zeggen, vragen staat vrij toch? Beter vragen dan afvragen? Geloof me, ik ben de beroerdste niet. Ik leg mensen graag uit wat adoptie inhoudt en hoe zo’n adoptieprocedure nu eigenlijk precies in zijn werk gaat. Maar op vragen van volslagen vreemden over het privéleven van mijn kind dat naast me staat ga ik niet in. Die vragen vallen wat mij betreft in de categorie ik-ben-zo-nieuwsgierig-en-ik-vraag-het-lekker-gewoon. Als het dan ook nog eens op een manier en in bewoordingen gevraagd wordt waarvan mijn tenen zich krommen, mijn bilspieren zich samentrekken en de haartjes in mijn nek overeind gaan staan dan weet ik genoeg.
Wat is dat toch met sommige mensen? Die denken dat adoptiekinderen een soort gemeengoed zijn. Dat ze alles denken te weten over adoptie omdat ze iedere maandagavond naar Spoorloos kijken. Lieve mensen, adoptiekinderen zijn net mensen. Net als jij en ik. Die hebben gevoelens. En oren waarmee ze kunnen horen. Die horen de vragen die aan hun ouders gesteld worden in de rij bij de bakker. Ze gaan daardoor merken dat ze ‘anders’ zijn. Dat ze, doordat ze een ander kleurtje hebben dan hun papa en mama, in de spotlights staan en daardoor een aantrekkingskracht uitoefenen op iedereen die daar iets van ‘vindt’.
Dan zijn er nog mensen die van adoptieouders een soort helden maken en op een hoog voetstuk plaatsen. Zodat adoptie iets wordt voor die ander, een ver-van-m’n-bed-show, een soort onmogelijke opgave alleen geschikt voor de allerbeste en meest bijzondere mensen. ‘Dat jij dat kunt!’ zeggen ze dan. ‘Wat knap, ik zou dat nooit kunnen.’ Knap? Een kind ontvangen in liefde en mama zijn voor een schepsel van God dat mij meer dan ooit nodig heeft? Waarom is dat knap? En gelukkig maar, wij adoptieouders zijn ook net gewone mensen. Die enorme opvoedblunders begaan en onpedagogische keuzes maken. Maar wat een geluk dan te weten dat: ‘God doesn’t call the qualified, God qualifies the called.’
Weet je wat pas bijzonder is? Dat mijn kind vanuit een ver land met andere gewoonten, geuren en mensen, zijn handje in mijn hand legt en die zonder te weten wat hem te wachten staat alles opgeeft wat hem vertrouwd is. Hij heeft alles moeten verliezen om met ons in het vliegtuig te stappen, op weg naar een volslagen onbekende toekomst in een land waar hij nog nooit van gehoord heeft. Dat vervult mij met diep respect en liefde voor alle adoptiekinderen. Vaak zo kwetsbaar, maar toch onvoorstelbaar flexibel en veerkrachtig. Wonderbaarlijk toch?!
Zullen we met z’n allen proberen de buitenwereld voor onze adoptiekinderen zo veilig mogelijk te maken, en onze gevoelige vragen en soms zelfs kwetsende opmerkingen lekker voor onszelf te houden? Of nee, nog beter: Google ze! Dan kom je hier terecht!
1 november 2011
Onze kanjers uit het Oosten !
Dit stukje heb ik in 2009 geschreven over onze kinderen voor de infokrant van adoptiestichting Kind en Toekomst. De reden dat ik destijds dit stukje inzond was dat het nog steeds heel moeilijk bleek om adoptie ouders te vinden die bereid zijn een kindje met een medisch probleem een plekje te geven in hun gezin.
Ons oudste zoontje die wij de roepnaam Sem gaven, is geboren in de provincie Hunan te China. Sem verbleef 2 jaar en 7 dagen in een weeshuis in de plaats Yongzhou. Sem is geboren in november 2003.
Eind 2004 volgden wij de verplichte adoptie cursus. Tijdens één van de bijeenkomsten werd uitgebreid verteld over kindjes met een medisch probleem en met nadruk werd verteld dat het erg moeilijk was om ouders te vinden voor deze zogenaamde special needs kinderen. Inmiddels al 20 jaar ben ik werkzaam als doktersassistente en de inlichtingen van die middag grepen mij enorm aan. Ze zetten mij en mijn man aan het denken. Waarom waren aanstaande adoptieouders zo terughoudend om een special needs kindje een thuis te geven ? Als je in de medische wereld werkt is het misschien ook wel makkelijker voor te stellen dan wanneer je geen ervaring hebt met ziekten/ handicaps/ afwijkingen. Het grote verschil tussen Nederland en China is dat er hier zeer goede medische voorzieningen zijn. Wij hoefden niet lang na te denken, wij wilden dolgraag een special needs kindje een liefdevol thuis geven.
In mei 2005 reageerden wij op een oproepje van stichting Wereldkinderen, waarbij ze voor meerdere special needs kinderen een thuis zochten. Wij reageerden en ontvingen medische gegevens van Sem. Hierin stond dat Sem z’n rechter oogje helemaal blind is, en op z’n linker oogje zou hij wat plekjes staar hebben echter wist men niet wat hij precies met dit oogje nog kon zien. We wilden dit kereltje heel graag een liefdevol thuis geven. Samen overlegden we of we het aan zouden kunnen als dit jongetje helemaal blind zou worden, tenslotte weten we dat men in China zeer beperkte mogelijkheden heeft om een weeskindje grondig te laten onderzoeken. De toestand van het oogje waarmee Sem nog kan zien bleef onzeker. Na 5 maanden konden wij in november afreizen om Sem op te gaan halen. Wij werden als special needs ouders bij een groep ouders geplaatst die allemaal een gezond kindje op gingen halen. Op dat moment waren er dus geen andere special needs ouders. Bij onze ontmoeting in China met onze Sem bleek al snel dat hij een héérlijk jochie is. Weldegelijk merkten wij in China al dat Sem hoogstwaarschijnlijk zeer gering zou kunnen zien. De eerste dag werd ons ook duidelijk dat Sem het zwaar had gehad in zijn eerste 2 levensjaren. Hij had achter op z’n hoofdje een grote kale plek, hij zal veel tijd in een bedje doorgebracht hebben. Ons was bij de overdracht vertelt dat hij nog 6 flesjes babymelk op een dag dronk. Gelukkig wilde hij vanaf de eerste maaltijd alles mee proberen te eten wat er op tafel stond. We merkten ook dat speelgoed en een boekje kijken en lezen geheel nieuw voor hem was. Ook het lopen was voor hem nog moeilijk al vonden wij dat het al veel beter ging toen de 4 lagen kleding uit waren en je merkte aan Sem dat hij het heerlijk vond om in de hotelkamer met alleen een body aan lekker te stappen en te spelen. Wij vinden het verdrietig voor Sem dat hij op deze manier zijn leventje is gestart. Zijn lichamelijke en psychische gesteldheid was voor ons goed te plaatsen doordat wij tijdens de adoptiecursus werden gewezen op de beschadigingen die kinderen oplopen door het verlies van de biologische moeder en het verblijf in een tehuis. Na de cursus lazen wij ontelbare boeken met veel interesse ter voorbereiding op de komst van ons adoptiekindje met een emotionele rugzak. Wat doet het met een mensje als je 2 jaar lang in een weeshuis leeft, zelden persoonlijke aandacht krijgt, als men je in je bedje laat liggen terwijl je huilt omdat je pijn of honger hebt of je je eenzaam voelt en graag wat aandacht wilt. Sem toonde bijvoorbeeld geen enkele emotie als hij zich bezeerde, zo hebben wij de eerste weken thuis alle aandacht erop gericht dat Sem mocht gaan huilen als hij zich bezeerd had. Als je heel weinig ziet en je komt in een nieuwe omgeving dan bots je regelmatig ergens tegenaan en als peuter die nog leert om stevig op z’n beentjes te staan val je ook regelmatig. Na een aantal weekjes waarin papa en mama steeds benoemden dat ze gezien hadden dat Sem zich pijn had gedaan kwamen er voor het eerst een paar traantjes. Fantastisch dat we hem deze emotie opnieuw geleerd hadden. We hebben al onze energie erin gestoken om Sem een nieuwe, veilige start te geven, hij vertrouwt ons volledig en voelt zich veilig. Sem eet en slaapt goed en de afgelopen 4 jaar heeft hij zich op alle gebieden bijzonder goed ontwikkeld. We zijn reuze trots op Sem dat hij, ondanks zijn zeer beperkte visus, erg ondernemend, leergierig en vrolijk is.
Destijds na aankomst in Nederland volgde een bezoek bij de oogarts. Deze stuurde ons door naar het ziekenhuis in Maastricht. Daar werd een afspraak gemaakt om de oogjes van Sem onder narcose eens goed te bekijken. De uitslag daarvan was voor allen zeer emotioneel. Het is namelijk zo dat bij Sem geen enkele andere afwijking in combinatie met zijn oogjes is vastgesteld, zo gingen wij tot aan het onderzoek er samen met de oogarts vanuit dat de biologische moeder van Sem een infectie tijdens de zwangerschap door zou hebben gemaakt waarbij de oogjes van Sem beschadigd waren. Echter onze oogarts was gechoqueerd door wat hij gezien had. Sem zijn blinde oogje is helemaal stuk, alle onderdelen liggen beneden in de oogkas, en het rechter oogje heeft meerdere afwijkingen en is ook zwaar beschadigd. Volgens de oogarts moet hij wel een heel ernstig ongeval hebben doorgemaakt in China. Hij kan hier geen andere verklaring voor geven. Er is geen herstel of reparatie mogelijk omdat het nog ziende oogje zo zwaar beschadigd is. We weten nu dat Sem met behulp van zijn bril 12% kan zien met zijn linker oog. We hopen voor hem dat hij dit zicht, zo lang mogelijk mag behouden. Wat voor Sem heel lastig is, is het feit dat beide oogjes extreem lichtgevoelig zijn. Hij draagt dan ook een bril met meekleurende glazen en in de lente en zomer in de felle zon heeft hij een donkere zonnebril nodig. Verder is het weinig kunnen zien in het dagelijks leven nog geen probleem voor hem, hij rent, klimt, klautert dat het een lieve lust is! Sem heeft van jongs af aan op deze manier de wereld bekeken en kan hier goed mee uit de voeten. Wij genieten van hem door zijn dagelijkse levenslust, vrolijkheid, zijn ondeugendheden en zijn liefdevolle omhelzingen en kusjes voor papa & mama. Sem is een mensje zoals ieder ander, hij bekijkt alleen de wereld door zijn oogje op een andere manier dan wij, onze oudste zoon waar wij zielsveel van houden en het prachtig vinden om te zien hoe hij zich bij ons heeft kunnen ontwikkelen. Onze oogarts stuurde ons voor begeleiding door naar Koninklijke Visio (voor blinden-en slechtzienden). Dit is een geweldige stichting, inmiddels bezoekt Sem speciaal basisonderwijs voor blinden-en slechtzienden in Grave, dagelijks wordt hij met de taxibus opgehaald en weer thuisgebracht, het is ongeveer 40 minuutjes rijden. Sem gaat erg graag naar deze speciale school, hij heeft 1 jaar regulier onderwijs geprobeerd op advies van de ontwikkelingsbegeleidster van Visio. Haar advies voor regulier onderwijs gaf ze omdat ze dacht dat Sem zijn slechtziendheid zou compenseren met zijn pienterheid. Echter bij 25 ziende kleuters in de klas was Sem over- en oververmoeid als hij thuis kwam. Wij wilden onze Sem niet jaren lang op z’n tenen laten lopen. In overleg met Koninklijke Visio, school en Sem zelf is hij na de kerstvakantie overgestapt naar het speciaal onderwijs en hij is er enorm trots op. Hij komt vrolijk thuis met nog energie over om gezellig met mama te vertellen over wat hij die dag allemaal heeft gedaan en ook thuis nog fijn te spelen of te knutselen.
Op 1 december 2006 was onze Sem 1 jaar bij ons en mochten wij ons aanmelden voor een tweede adoptie procedure. Nadat we ons 2e BKA-nummer hadden ontvangen, volgde na enige weken wachten op een afspraak, het gesprek met de medewerkster van de kinderbescherming. We vonden het fijn dat dezelfde mevrouw als destijds voordat Sem bij ons kwam het gesprek met ons voerde. Het was leuk om haar terug te zien en zij nu ook kennis kon maken met Sem. We hadden aan 1 gesprek voldoende en onze beginseltoestemming kwam binnen op 15 maart 2007. Er volgde een intake gesprek voor de special needs procedure bij stichting Kind en Toekomst. Daarna volgde voor ons het verzamelen van alle benodigde documenten. Op 5 oktober 2007 zijn deze per koerier naar China verzonden. Op 14 december 2007 verscheen er een bericht op de site van Kind en Toekomst: het betrof 3 special needs jongetjes waarvoor men een liefdevol thuis zocht. Mijn man en ik hoefden niet lang na te denken, we zijn gaan bellen, en kregen van de directrice medische informatie over een van deze 3 jongetjes. Frans en ik wilden dit jongetje heel graag welkom heten in ons gezin. Zo werd the letter of intent to adopt special need child op 21-12-2007 door ons afgegeven aan de stichting. Na lang wachten mochten we op vrijdag 13 juni 2008 met z’n drietjes naar China om onze jongste zoon, die wij de roepnaam Tristan gaven, op te halen. Ons jongste zoontje is geboren in de provincie Guangxi, hij is nu 3 jaar. Tristan heeft een aangeboren afwijking, het betreft een urologische aandoening. Echter bij het adoptie routine onderzoek in het ziekenhuis werd vastgesteld dat zijn bloedcellen er anders uitzien dan normaal. Men liet DNA onderzoek verrichten in Leiden. Hieruit bleek dat Tristan met 1 gen drager is van de bloedziekte Thalasemie. Hierdoor heeft hij z’n levenlang een ijzertekort omdat de eigen bloedcellen het ijzer versneld afbreken. Door dit uitgebreide bloedonderzoek is de eerste operatie omtrent Tristan z’n urologisch probleem een paar maanden uitgesteld geweest. Daarna volgde de voorbereiding in de vorm van een hormoonbehandeling. Op maandag 7 december 2009 heeft de eerste operatie plaats gevonden. Het was een operatie van 3 uur die zonder complicaties is verlopen.
Frans en ik delen samen de zorg over onze zoontjes Sem en Tristan. Marjolein werkt op maandag en dinsdag. Frans was op dinsdag altijd thuis bij de jongens. Op de maandag gaat Tristan naar het kinderdagverblijf en Sem werd door de taxichauffeur na school bij oma Elisabeth gebracht. Dit verloopt allemaal heel erg goed, mede denken wij omdat onze jongens altijd maar 1 dag per week opgevangen worden. In het weekend genieten we met z’n allen van de pony rijles op zaterdag en leuke uitstapjes die we maken. Wij hechten weinig waarde aan materiële dingen, de zorg voor onze kinderen komt bij ons op de eerste plaats.
Met enige regelmaat vragen mensen naar onze motivatie om twee special needs kindjes te adopteren. Wij zullen proberen dit uit te leggen. Wij vinden of je nu gezond bent, of ziek, of je een afwijking hebt of een handicap : je bent en blijft een volwaardig mens! Elk kind heeft recht op een gezin waarin het geborgen is, liefde en aandacht krijgt. Nu is het in het verleden vaak zo geweest dat de adoptiestichtingen voor de special needs kinderen moeilijk gezinnen konden vinden. Vandaar dat er bij de verplichte adoptiecursus geprobeerd wordt om extra aandacht te besteden aan deze kinderen, zodat adoptieouders hier in ieder geval over nagedacht hebben. Maar wat is gezond ? Iedereen wordt in z’n leven wel eens ziek, en wat er in onze genen zit van onze ouders en voorouders dat weten we ook niet. Dat iemand z’n leven lang gezond blijft is zeer onwaarschijnlijk. Wat we eigenlijk proberen uit te leggen is : het woord gezond heeft voor ons geen invloed met betrekking tot het mensje. Het gaat om het karakter, het wezen, wie het is , daar gaat het om, niet wat hij of zij mankeert.
Sem en Tristan zijn inmiddels erg gesteld op elkaar, ze spelen graag samen, lachen veel samen en natuurlijk hebben ze ook al wel eens onenigheid. Sem en Tristan spelen heel graag buiten, ze schommelen, spelen in de zandbak, glijden van de glijbaan of springen samen op de trampoline. Of ze rijden op hun tractoren met aanhanger (ook ons hondje mag wel eens een rondje hierin meerijden). Maar ook binnen vermaken zij zich prima; samen met blokken bouwen, met het kasteel met ridders spelen, knutselen, boekjes lezen.
Wij wandelen ‘s ochtends met ons hondje in de natuur. De jongens vinden dit heerlijk, ze spelen graag in het bos. Ze klimmen op omgevallen bomen, bekijken in de herfst vele paddenstoelen, wijzen naar de ganzen die in de lucht vliegen (Sem hoort de geluiden), ze tekenen met een stokje figuurtjes in het zand. Zodra ze een specht horen dan fluisteren ze: “ sssttt specht !” Beide jongens zijn dol op ons kleine ruwharige teckeltje, ze zijn hele dikke vriendjes.
Het valt ons op dat Sem en Tristan erg leergierig zijn, ze onthouden alles heel goed. Men noemt onze kinderen “special need” kinderen maar ze zijn eigenlijk zo gewoon, ze doen dezelfde dingen als “gezonde” kinderen. Soms met wat aanpassingen en natuurlijk zijn wij als ouders extra bezorgd over ze en willen wij ze graag goed ondersteunen bij de obstakels die hun aandoeningen met zich mee brengen.
Rest ons te vertellen dat wij telkens weer deze keuze zouden maken.
Wij zijn intens gelukkig met onze twee kanjers uit China !