4 Seasons in de Maasduinen

6 juni 2013

www.debergjes.blogspot.nl / special needs verhaal DSD

Filed under: adoptie,DSD,geboorteland China,special needs — Familie Stammen @ 20:30

Annerieke Berg is moeder van vijf prachtige kinderen, vier jongens en 1 meisje. Drie van hen zijn geadopteerd uit Colombia en China. Schrijven is haar grote passie. Over haar dagelijks leven, de liefde voor elkaar, haar gemengde gezin, geloof, en adoptie. Annerieke schrijft over diverse thema’s, vorig jaar plaatste zij een project: We geven special need kinderen een gezicht! Ze riep ouders van special needs kinderen op om een foto te sturen van je kind(eren) met daarbij de special need vermeld en wat jouw kind(eren) zo bijzonder maakt. Aan deze oproep gaf ik gehoor en schreef een stukje over Sem en Tristan met een foto van onze jongens erbij. Het werd een prachtig project omdat vele ouders hun verhaal stuurden met allemaal foto’s van prachtige bijzondere kinderen. Onlangs schreef ik Annerieke een berichtje met de vraag of het wellicht waardevol kon zijn om een vervolg op Tristan zijn special need te schrijven nu hij inmiddels als zij en als Trisha door het leven gaat. Ook om deze special need een gezicht te geven omdat er vele kindjes met deze aandoening op de lijst blijven staan omdat er moeilijk ouders voor te vinden zijn. Annerieke was meteen enthousiast en ze vroeg mij het stukje te schrijven. Zelf schreef ze als inleiding het volgende:
Hoe Tristan Trisha werd…
Adoptiestichting Wereldkinderen is voortdurend op zoek naar adoptieouders voor special need kinderen uit China. Er staan momenteel bijv. tientallen kinderen met DSD op de shared list (de lijst met kinderen die geadopteerd kunnen worden uit China) die ze zouden willen en kunnen matchen, maar waar geen adoptieouders voor gevonden kunnen worden.

Een paar jaar geleden kwam ik in contact met Marjolein en Frans. Zij zijn de ouders van twee prachtige kinderen uit China. Hun jongste kind heeft DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). De manier waarop zij omgaan met Trisha ontroert en verwarmt. Ik zou het zoveel meer kinderen gunnen om op te groeien in een gezin als dat van Frans en Marjolein. Een gezin waar je mag zijn wie je bent, jongen of meisje, of een beetje van allebei.

Wat is de special need DSD?

Men spreekt van een stoornis in de geslachtsontwikkeling als al vóór de geboorte de aanleg van de geslachtsorganen afwijkend is verlopen.
Een stoornis in de geslachtsontwikkeling wordt internationaal ‘Disorder of Sex Development’ genoemd, afgekort DSD.
De vorming van de in- en uitwendige geslachtsorganen is een ingewikkeld proces, waar veel factoren bij betrokken zijn en waarbij ook veel mis kan gaan.
Soms is het moeilijk om aan te geven of het kindje een jongen of een meisje is. Artsen kunnen een aantal medische feiten op een rij zetten maar de gender-identiteit (tot welk geslacht iemand zichzelf voelt behoren) kan deze persoon alleen zelf aangeven. Er zijn veel verschillende vormen (meer dan 90) en oorzaken van een dsd. Kindjes met dezelfde kenmerken kunnen dus toch een andere dsd-aandoening hebben en een andere ontwikkeling doormaken in de puberteit. De gegevens uit het land van herkomst kloppen veelal niet of zijn niet volledig. Vooraf is daardoor niet duidelijk of een kindje dat voorgesteld wordt als jongetje ook echt een jongetje is of een meisje een meisje. Het is een samenspel van chromosomen, hormonen, externe en interne geslachtsorganen. Zodra een kindje een XY-chromosoom heeft, wordt vaak bij voorstel aangegeven dat het een jongetje betreft. Maar dit hoeft dus niet zo te zijn.
Een dsd is lichamelijk vaak geen ingewikkelde special need. Het is wel een special need waarbij je met onzekerheid moet kunnen omgaan en één die ook psychologisch voor zowel kind als ouder het nodige met zich mee kan brengen.
Vragen?
Ben je aanstaande adoptieouder en heb je vragen over deze special need ?
Er bestaat een besloten yahoogroup (http://health.groups.yahoo.com/group/DSDadoptie/) die samen ervaringen en kennis uitwisselt omdat ze een kindje met DSD in hun gezin hebben opgenomen.
Gezien de gevoeligheid van de special need en het onderling benodigde vertrouwen is het een besloten groep waarbij de groep gezamenlijk bepaald of je lid mag worden. Lid worden is daarom geen vanzelfsprekendheid. In ieder geval kan je pas nadat je een voorstel hebt geaccepteerd van een kindje met een dsd een aanvraag doen tot het lid worden. Uiteraard is het wel op elk moment mogelijk om vragen te stellen. Deze zullen dan anoniem beantwoord worden. Als je vragen hebt nog voor je een voorstel hebt gekregen, kun je die altijd stellen op het volgende email adres: dsdadoptie@gmail.com. Wij zijn altijd graag bereid alle vragen over kinderen met een mogelijke DSD te beantwoorden en zullen zeer discreet met de informatie die je ons geeft omgaan!
Op de Engelstalige website dsdfamilies.org kun je ook meer informatie vinden over DSD’s.

Lees hieronder het verhaal van Trisha: geschreven door Marjolein.
Voorzichtig
‘De eerste jaren zijn wij heel voorzichtig geweest over uitingen van de special need van Tristan. Omdat het een aandoening betrof aan zijn geslachtsorganen, spraken wij liever over een urologische aandoening. Wij wilden Tristan beschermen. Wij wonen zelf in een klein dorp en wilden niet dat er een verhaal over hem de ronde ging doen.
Wij reageerden op een oproep waarbij men voor 3 jongetjes een thuis zocht. Wij ontvingen van de adoptiestichting beknopte medische informatie. Men vertelde ons dat het om een jongetje ging met misvormde geslachtsorganen. Om duidelijkheid over het geslacht te verkrijgen had men een chromosoom onderzoek laten verrichten. Hieruit kwam 46XY en zodoende werd Tristan in China benoemd als jongen.
Eenmaal in Nederland bezochten wij de uroloog en deze gaf aan dat Tristan eerst maar eens een jaartje zou gaan wennen en dat er dan een eerste operatie gepland zou worden. Na 1 jaar begon de voorbereiding voor de operatie.
Hormonen
Men vertelde ons dat door middel van hormoonzalf het operatiegebied tijdelijk vergroot zou worden. Echter Tristan zijn lichaampje reageerde niet op de hormoonzalf. De endocrinoloog besloot om Tristan 1 hormooninjectie te geven, ook hierop kwam geen enkele reactie. We zagen dat nu bij de artsen de alarmbellen gingen rinkelen. Er werd diezelfde dag bloed geprikt om DNA onderzoek te laten verrichten. Drie maanden later kregen wij de uitslag. Tristan heeft een syndroom waarbij je 7 gradaties hebt. Heb je gradatie 3 of 4 dan is het voor de artsen heel moeilijk om duidelijkheid te geven over het geslacht van het kindje. Tristan heeft gradatie 3. Wij hadden thuis al vastgesteld dat Tristan geen typisch jongensgedrag liet zien, hij was heel anders dan zijn grote broer. Wij dachten Tristan is gewoon een hele lieve sociale jongen. Met deze diagnose wisten wij dat Tristan precies in het midden zat van jongen of meisje zijn. We hadden 50% kans dat de beslissing die in China voor hem genomen was juist zou zijn. Echter wij hadden ook 50% kans dat er een dag zou komen waarop hij zelf aan zou kunnen geven dat hij zich geen jongen maar een meisje voelt. Tristan groeide en ontwikkelde zich prachtig, ons tweede kindje is een enorm geschenk voor ons en iedereen die met hem in contact komt. Hij is heel gevoelig, lief, zachtaardig, vrolijk, heel erg in balans. Begin december 2012 stond Tristan voor de spiegel en zei tegen mij “mam kijk eens mijn haartjes hier achter kunnen al bijna in staartjes”. ‘Zou je dat graag willen?’ vroeg ik hem. Dat beaamde hij met ja. Een paar dagen later vertelde Tristan mij dat de meisjes uit zijn klas met de kerstlunch allemaal hun mooiste jurk aan zouden trekken. Ik vraag hem of hij ook graag een jurk aan wil. Hij denkt na en zegt dan “op school niet mam”. Ik vraag hem of hij thuis een jurk aan zou willen. Hij begint helemaal te glunderen en roept enthousiast “ja mam, dat wil ik”! Nog diezelfde dag koop ik voor hem een jurkje, een kettinkje en een armbandje. Als we ’s middags thuis komen verras ik hem ermee. Hij is dolenthousiast en hij kleedt zich meteen om. Het ontroert me enorm om hem in het jurkje te zien en zie ineens voor de eerste keer dat hij mooie meisjesbeentjes heeft. Hij vraagt ook om haarspeldjes voor in zijn haar en de volgende dag koop ik ze voor hem. Elke dag na school kleedt hij zich meteen om. Hij vraagt of hij met mij naar de winkel mag om meisjesspullen te kopen, ook wil hij graag meisjesschoenen. Met een jurkje aan gaat hij de eerstvolgende zaterdag met mij meisjesschoenen kopen.
Meisjesnaam
Tristan geeft thuis inmiddels aan dat we hem niet meer hij maar zij moeten noemen en hij overlegt met ons over een meisjesnaam. Papa geeft aan dat we van Tristan ook een meisjesnaam kunnen maken : Trisha. Hier is hij meteen enthousiast over en thuis gebeurt het allemaal zoals en wanneer hij het wil. Alle stapjes zet hij zelf en wij begeleiden hem en maken de weg voor hem vrij. Voor mij begon toen een tijd van slapeloze nachten, want hoe ging ik dit met de buitenwereld bespreken. Voor ons zelf maakt het niets uit, jongen zijn, meisje zijn of van beide een beetje zijn, maar de buitenwereld….Aan de ene kant wilde ik heel graag open zijn, zodat de omgeving er begrip voor zou hebben. Aan de andere kant had Trisha recht op haar privacy. Het werd een brief voor de ouders van haar klasgenootjes waarin ik heel duidelijk vertelde dat er een medische aandoening was, maar de diagnose liet ik weg, die is alleen voor Trisha. Trisha ging in al deze weken heel onbevangen om met haar verandering om voortaan een meisje te zijn, echter ze gaf aan dat ze bang was om als meisje naar school te gaan. De leerkrachten waren al gedeeltelijk op de hoogte van haar special needs. Nu volgden er gesprekken om te overleggen hoe we haar angst weg konden nemen. De juf heeft ook een gesprekje met haar gevoerd en aangegeven dat ook zij net als haar mama en papa haar altijd zullen helpen en beschermen. Op een gegeven moment zei ze dan ook “mam, woensdagmiddag wil ik naar de kapper en dan wil ik graag een meisjeskapsel”. “Oké” zei ik “maar dat betekent dat je dan donderdag als meisje naar school gaat”. “Ja mam”.
Als meisje naar school
Zo gezegd zo gedaan, ze heeft op woensdagmiddag een boblijn laten knippen en donderdagochtend kwamen wij rond 8.45 uur op school. We hadden met de juf afgesproken om iets later te komen zodat het schoolplein zo goed als leeg zou zij. In de klas aangekomen had de juf de kinderen al kort voorbereid en Trisha werd voorgesteld als nieuw meisje in de klas. Er was geen enkel kindje dat haar uitlachte er werden ook geen kwetsende opmerkingen gemaakt. De kinderen gingen aan de slag en de leerkracht vertelde mij dat in elke klas deze ochtend voor de pauze verteld zou worden dat Tristan voortaan Trisha zou zijn. Toen ik Trisha om twaalf uur op kwam halen vertelde de juf dat het heel goed was gegaan. Trisha was in de pauze door alle kinderen van de hele school bekeken en op een gegeven moment hebben de leerkrachten samen alle kinderen verzocht nu weer te gaan spelen. De kinderen uit haar eigen klas hadden vragen na de pauze en de juf heeft Trisha op schoot genomen en zo hebben ze samen de vragen beantwoord. Voorbeelden van vragen waren; wil jij nu ook een roze kamertje? Heb je al een jurk ? Met wie wil je nu later trouwen, met een jongen of een meisje? Deze dag kregen alle ouders van de klasgenootjes een persoonlijke brief van ons mee naar huis. De directrice verzocht ons een stukje voor de schoolkrant te schrijven. Hierin vermelden wij heel duidelijk dat als er vragen zijn, spreek ons gerust aan op het schoolplein, of stuur een mailtje als je dat prettiger vind.
Wij mochten in de dagen daarna ervaren dat de ouders zeer begripvol waren, wij ontvingen reacties oog in oog, via mail, via kaartjes met woorden van respect, ontroering en oprechte steun. Zo ontzettend waardevol, want het is niet niks als je aan gaat geven dat jongetje Tristan voortaan meisje Trisha zal zijn. Dit hadden wij niet durven hopen dat er zoveel begrip zou zijn, tot nu toe hebben Trisha en wij geen negatieve reacties gekregen. Daar zijn wij zo dankbaar voor. Je bent als ouders zo bang dat je kind gepest of gemeden gaat worden vanwege deze medische aandoening.
Medisch
Medisch gezien hoeft er nu niets met Trisha te gebeuren tot aan haar puberteit. Kinderen met deze of soortgelijke aandoeningen worden in de puberteit begeleid door een medisch psycholoog. Ze krijgt nog veel voor haar kiezen, maar ze kan in ieder geval zijn wie ze wil zijn en hoe ze zich voelt. Dat was vroeger heel anders, de ervaringsverhalen daarvan zijn schrikbarend, als baby is er van deze kinderen een jongen of meisje gemaakt en daar moesten ze dan een leven lang in passen. En paste het niet, dan konden ze daar met niemand erover praten.
Openheid
Wij hebben gemerkt dat de maatschappij in 2013 open staat voor een aandoening als deze. Het medisch team stond er enorm van te kijken hoe wij dit aangepakt hadden. Er is nog weinig bekend, maar dat zal de aankomende jaren meer gaan veranderen en er zal meer openheid komen. Dit is zo wenselijk voor iedereen met een vorm van DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). Aanstaande adoptieouders die overwegen een kindje met een soortgelijke special need in hun gezin op te nemen mogen ons altijd benaderen met hun vragen.

12 mei 2013

We wensen iedereen een fijne moederdag !

Filed under: adoptie,happy family — Familie Stammen @ 11:00

moederdag

5 mei 2013

Siem en Mees op visite

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:30

Trisha verheugde zich er al dagen op, vanmiddag kwamen 2 hele schattige kleine chineesjes met hun ouders op bezoek. Siem en Mees zijn ook geboren in China. Het jongste zoontje van Ilona en Koen komt uit dezelfde provincie en stad als onze Trisha. Vorig jaar mochten wij 2 fotoboekjes aan Ilona meegeven toen ze op reis gingen om Mees voor altijd in hun armen te sluiten. Het waren 2 fotoboekjes van Trisha met foto’s van de afgelopen jaren erin. In Nanning werden ze door Ilona en Koen overhandigd aan de medewerksters van het weeshuis en ze kregen ook een fotoboekje voor de pleegmoeder die Trisha 17 maanden liefdevol verzorgd heeft. Heel bijzonder dat wij elkaar op deze manier hebben leren kennen en zo waardevol. We hebben gezellig bij koffie en vlaai bij kunnen kletsen over de avonturen die adoptieouders beleven. Binnenkort gaan we gezellig bij Siem en Mees op visite. Bedankt voor jullie bezoek en de leuke cadeautjes voor de kinderen. Het armbandje wordt dagelijks door Trisha gedragen!

mycollage

28 april 2013

Update Trisha

Filed under: adoptie,DSD,happy family,special needs — Familie Stammen @ 19:55

verkleind-roze-wasVoor velen een heel normaal beeld, voor ons zo speciaal. Roze kleertjes hangen te drogen. Hoe gaat het met Trisha ? Heel erg goed. Trisha was altijd al een heel tevreden, enthousiast, vrolijk en lief kindje. Bijna vijf maanden geleden heeft ze zelf verwoord dat ze twijfeld of ze een jongen is. Gezien haar diagnose hadden wij 50% kans dat de keuze die in China voor haar was gemaakt de juiste zou zijn. Aan de andere kant was er 50% kans dat zij op enig moment zou gaan vertellen dat ze een meisje is. Nadat zij ons dit had toevertrouwd en wij thuis een enorme verandering zagen toen ze elke dag na school haar meisjeskleding aan trok. Toen zij dit ook aan haar vriendjes en vriendinnetjes liet zien als ze kwamen spelen begon voor mij de taak om heel zorgvuldig de weg in de maatschappij voor haar vrij te maken. Slapeloze nachten bezorgde het mij waarin ik nadacht over de juiste woorden en uitleg van de aandoening van Trisha. Heel graag wilde ik open en duidelijk communiceren maar aan de andere kant heeft Trisha recht op haar privacy. Zo werd in de brief die ik voor de ouders van alle klasgenootjes schreef niet haar diagnose vermeld. Die is alleen voor haar zelf. Zo duidelijk mogelijk probeerde ik te omschrijven waarom Tristan voortaan Trisha zal zijn.

Wij hebben zeer zorgvuldig de weg voor haar vrij gemaakt. Zij heeft elk stapje zelf aangegeven en genomen. Eind januari gingen we op haar verzoek naar de kapper om een meisjeskapsel te laten knippen. Hoe spannend is dat ? Normaal zit er bij de kapper niemand, of 1 persoon te wachten. Op deze middag ging ze met meisjeskleding aan naar binnen en de kapsalon zat vol met mensen. De kapster op wie we dus geruime tijd moesten wachten zag ik meermaals verbaasd naar ons kijken. De volgende dag is het spannend voor haar. Het enige waar ze zelf tegenop zag is de vraag of haar klasgenootjes het zouden begrijpen? We proberen haar samen met haar juffen gerust te stellen. Wij zijn er voor haar en wij helpen haar om samen deze stap te zetten.

Ook voor ons is het heel spannend. In het verleden werden personen met eenzelfde aandoening als Trisha het zwijgen opgelegd. Ze mochten nooit over hun aandoening praten en er was kort na de geboorte in overleg met de ouders een jongen of meisje van ze gemaakt en daar moesten ze dan hun hele leven inpassen. Regelmatig kwam het voor dat ze daar niet in pasten maar er was geen weg hieruit. Wat een verschrikkelijke aanslag op de psychische gesteldheid van deze personen. Het kwam dan ook regelmatig voor dat deze personen het leven op deze manier niet aan konden en besloten eruit te stappen.

Wij hebben mogen meemaken dat onze maatschappij in 2013 heel open staat voor een aandoening als deze van Trisha. Wij werden overstelpt met reacties van respect, ontroering en ondersteuning. Wij ontvingen deze reacties oog in oog, via kaartjes, berichtjes in onze mailbox of op facebook. Ook was er menige moeder die ik kende van school die naar me toe kwam en zei “kom eens even hier, ik wil je een dikke knuffel geven, ik vind het zo bijzonder hoe jullie met de special needs van jullie kinderen omgaan”.

Hierbij wil ik dan ook een ieder die ons in welke wijze dan ook gesteund en gesterkt heeft heel, heel hartelijk bedanken namens Trisha, Frans en mij. Het betekent heel erg veel voor ons gezin dat jullie er allemaal voor ons zijn. Het was niet niks, maar wij zouden het telkens weer op deze manier doen. Alleen de persoon zelf met deze diagnose kan vertellen of jongen of meisje zijn bij hem of haar past.

_dsc8525_600zw_1

28 januari 2013

Update aanstaande amputatie van het blinde oogje van Sem

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs — Familie Stammen @ 20:30

Zoals de meesten van jullie weten zijn de laatste 2 jaar de problemen rondom Sem zijn rechter blinde oogje enorm toegenomen. Hij heeft perioden met pijn en extreme lichtgevoeligheid. Toen wij Sem leerden kennen had hij een zonnebril nodig als hij bij zonnig weer naar buiten ging. Een jaartje later kreeg hij zijn eerste brillenglazen die mee kleurden / donkerder werden. Weer een jaartje later kwam daar een zeer donkere zonnebril op sterkte bij die hij vooral ’s zomers dagelijks ging gebruiken.
Ongeveer 2 jaar geleden maakten wij de eerste heftige pijnperiode mee en licht (ook in de herfst en winter) was voor hem ondragelijk geworden. De behandelend oogarts had geen oplossing, dus bedachten wij zelf dat we met behulp van een oogpleister zijn blinde oogje in deze pijnperiode af zouden gaan plakken. Sem vond het heel fijn dat zijn blinde oogje rust kreeg. Er kwamen echter andere problemen, het oogvocht kon niet weg vanwege het pleister, zijn oog en de huid erom heen zwol op, het oog traant erg veel, wij verwoorden het soms met er staat de hele dag een kraantje open in het blinde oog van Sem. In eerste instantie ging zo’n periode over na 2-3 weken. Deze perioden met pijn kwamen na verloop van tijd steeds vaker en langer terug. Uiteindelijk was er begin vorig jaar een passende zeer donkere overzetbril voor Sem en deze draagt hij nu ruim 10 maanden en inmiddels zijn de perioden dat hij zonder kan heel weinig en zeer kort van duur geworden. Onze behandelend oogarts heeft in 2006 aangegeven dat Sem na verloop van tijd pijn aan zijn blinde oog zal gaan krijgen en dat uiteindelijk alleen een oogamputatie deze pijn zal kunnen verhelpen. Echter deze oogarts is van mening dat dit absoluut niet voor zijn 12e levensjaar mag gebeuren. De reden van hem is de groei van de oogkas. Wat Sem echter hierdoor al jaren uit moet houden is onmenselijk. Al eerder hebben wij overleg gehad met dokter Schreurs in Boxmeer over een second opinion in een ander ziekenhuis. Zij kon ons echter niet een ziekenhuis of arts aanraden. Om voor Sem verdere teleurstellingen te voorkomen ben ik gaan zoeken op internet naar ervaringen van andere ouders. Via deze weg vond ik een moeder die het verhaal vertelde van haar zoontje die een oogamputatie op 4 jarige leeftijd had doorstaan in het oogziekenhuis in Rotterdam. Na overleg met haar hebben dr. Schreurs en wij besloten dat we in het oogziekenhuis in Rotterdam een second opinion zouden aanvragen.
Vrijdag 11 januari was het zover, Sem en mama gingen samen naar het oogziekenhuis voor de second opinion. ’s Ochtends om half zeven zijn we vertrokken richting Rotterdam en zonder file maar wel een hele drukke volle snelweg waren we rond kwart voor negen in het ziekenhuis. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. De oogarts toonde mij de echo en zei “mevrouw hier staat het zwart op wit : het netvlies van het blinde oogje is compleet losgelaten en dit betekent dat het hier gaat om een pijnlijk blind oog.” Eindelijk een oogarts die de juiste onderzoeken verricht en zijn conclusies daaruit trekt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mij en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Tijdens het consult is besloten dat het moment om het blinde oogje te amputeren niet meer uitgesteld kan worden. Dinsdag 5 februari aanstaande wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blind oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Wij hadden de hoop dat Sem tot aan de operatie geen heftige pijnaanvallen aan zijn blinde oogje zou hebben, maar helaas heeft hij afgelopen donderdagnacht niet kunnen slapen van de pijn en is hij vrijdag ook thuis gebleven van school in verband met de heftige pijn. Onze arme lieve kanjer, hij is zo dapper en zo sterk. Hij telt de nachtjes af totdat eindelijk zijn pijnlijke oog eruit mag. Zaterdag en zondag is het oogje minder pijnlijk geweest en konden we onze kinderen verrassen met een uitstapje naar Toverland. Dit uitstapje staat bij ons elk jaar rond de carnavalsvakantie op de planning, maar gezien Sem zijn herstelperiode na de operatie hebben wij afgelopen zaterdag met z’n allen genoten van de attrakties aldaar. Vandaag over een week is het dan zover, Sem en mama blijven na de operatie samen 1 nachtje in het oogziekenhuis in Rotterdam slapen. ’s Ochtends na de controle mag Sem als alles goed is weer mee naar huis. Laten we het hopen dat alles zonder complicaties verloopt !
verkleind1

13 november 2012

Adoptieouders zijn net mensen

Filed under: adoptie — Familie Stammen @ 20:30

Geschreven door Annerieke Berg www.debergjes.blogspot.com

Als adoptieouder of adoptiekind vraag je je wel eens of er soms een groot bord om je nek hangt waarop staat: Vraag mij alles over mijn privéleven wat je wilt weten!

Zo voelt dat namelijk als je in de rij bij de supermarkt gevraagd wordt of haar (en met haar doelen ze dan op mijn kind dat in het winkelwagentje zit) moeder nog leeft (ik neem aan dat ze haar biologische moeder bedoelen, want zo slecht zie ik er toch ook niet uit), of we ook iets weten over haar ‘echte’ ouders en of dat nou duur is zo’n adoptiekind.

Je zou zeggen, vragen staat vrij toch? Beter vragen dan afvragen? Geloof me, ik ben de beroerdste niet. Ik leg mensen graag uit wat adoptie inhoudt en hoe zo’n adoptieprocedure nu eigenlijk precies in zijn werk gaat. Maar op vragen van volslagen vreemden over het privéleven van mijn kind dat naast me staat ga ik niet in. Die vragen vallen wat mij betreft in de categorie ik-ben-zo-nieuwsgierig-en-ik-vraag-het-lekker-gewoon. Als het dan ook nog eens op een manier en in bewoordingen gevraagd wordt waarvan mijn tenen zich krommen, mijn bilspieren zich samentrekken en de haartjes in mijn nek overeind gaan staan dan weet ik genoeg.

Wat is dat toch met sommige mensen? Die denken dat adoptiekinderen een soort gemeengoed zijn. Dat ze alles denken te weten over adoptie omdat ze iedere maandagavond naar Spoorloos kijken. Lieve mensen, adoptiekinderen zijn net mensen. Net als jij en ik. Die hebben gevoelens. En oren waarmee ze kunnen horen. Die horen de vragen die aan hun ouders gesteld worden in de rij bij de bakker. Ze gaan daardoor merken dat ze ‘anders’ zijn. Dat ze, doordat ze een ander kleurtje hebben dan hun papa en mama, in de spotlights staan en daardoor een aantrekkingskracht uitoefenen op iedereen die daar iets van ‘vindt’.

Dan zijn er nog mensen die van adoptieouders een soort helden maken en op een hoog voetstuk plaatsen. Zodat adoptie iets wordt voor die ander, een ver-van-m’n-bed-show, een soort onmogelijke opgave alleen geschikt voor de allerbeste en meest bijzondere mensen. ‘Dat jij dat kunt!’ zeggen ze dan. ‘Wat knap, ik zou dat nooit kunnen.’ Knap? Een kind ontvangen in liefde en mama zijn voor een schepsel van God dat mij meer dan ooit nodig heeft? Waarom is dat knap? En gelukkig maar, wij adoptieouders zijn ook net gewone mensen. Die enorme opvoedblunders begaan en onpedagogische keuzes maken. Maar wat een geluk dan te weten dat: ‘God doesn’t call the qualified, God qualifies the called.’

Weet je wat pas bijzonder is? Dat mijn kind vanuit een ver land met andere gewoonten, geuren en mensen, zijn handje in mijn hand legt en die zonder te weten wat hem te wachten staat alles opgeeft wat hem vertrouwd is. Hij heeft alles moeten verliezen om met ons in het vliegtuig te stappen, op weg naar een volslagen onbekende toekomst in een land waar hij nog nooit van gehoord heeft. Dat vervult mij met diep respect en liefde voor alle adoptiekinderen. Vaak zo kwetsbaar, maar toch onvoorstelbaar flexibel en veerkrachtig. Wonderbaarlijk toch?!

Zullen we met z’n allen proberen de buitenwereld voor onze adoptiekinderen zo veilig mogelijk te maken, en onze gevoelige vragen en soms zelfs kwetsende opmerkingen lekker voor onszelf te houden? Of nee, nog beter: Google ze! Dan kom je hier terecht!

1 november 2011

Onze kanjers uit het Oosten !

Filed under: adoptie — Tags: , — Familie Stammen @ 20:30

Dit stukje heb ik in 2009 geschreven over onze kinderen voor de infokrant van adoptiestichting Kind en Toekomst. De reden dat ik destijds dit stukje inzond was dat het nog steeds heel moeilijk bleek om adoptie ouders te vinden die bereid zijn een kindje met een medisch probleem een plekje te geven in hun gezin.

Ons oudste zoontje die wij de roepnaam Sem gaven, is geboren in de provincie Hunan te China. Sem verbleef 2 jaar en 7 dagen in een weeshuis in de plaats Yongzhou. Sem is geboren in november 2003.
Eind 2004 volgden wij de verplichte adoptie cursus. Tijdens één van de bijeenkomsten werd uitgebreid verteld over kindjes met een medisch probleem en met nadruk werd verteld dat het erg moeilijk was om ouders te vinden voor deze zogenaamde special needs kinderen. Inmiddels al 20 jaar ben ik werkzaam als doktersassistente en de inlichtingen van die middag grepen mij enorm aan. Ze zetten mij en mijn man aan het denken. Waarom waren aanstaande adoptieouders zo terughoudend om een special needs kindje een thuis te geven ? Als je in de medische wereld werkt is het misschien ook wel makkelijker voor te stellen dan wanneer je geen ervaring hebt met ziekten/ handicaps/ afwijkingen. Het grote verschil tussen Nederland en China is dat er hier zeer goede medische voorzieningen zijn. Wij hoefden niet lang na te denken, wij wilden dolgraag een special needs kindje een liefdevol thuis geven.
In mei 2005 reageerden wij op een oproepje van stichting Wereldkinderen, waarbij ze voor meerdere special needs kinderen een thuis zochten. Wij reageerden en ontvingen medische gegevens van Sem. Hierin stond dat Sem z’n rechter oogje helemaal blind is, en op z’n linker oogje zou hij wat plekjes staar hebben echter wist men niet wat hij precies met dit oogje nog kon zien. We wilden dit kereltje heel graag een liefdevol thuis geven. Samen overlegden we of we het aan zouden kunnen als dit jongetje helemaal blind zou worden, tenslotte weten we dat men in China zeer beperkte mogelijkheden heeft om een weeskindje grondig te laten onderzoeken. De toestand van het oogje waarmee Sem nog kan zien bleef onzeker. Na 5 maanden konden wij in november afreizen om Sem op te gaan halen. Wij werden als special needs ouders bij een groep ouders geplaatst die allemaal een gezond kindje op gingen halen. Op dat moment waren er dus geen andere special needs ouders. Bij onze ontmoeting in China met onze Sem bleek al snel dat hij een héérlijk jochie is. Weldegelijk merkten wij in China al dat Sem hoogstwaarschijnlijk zeer gering zou kunnen zien. De eerste dag werd ons ook duidelijk dat Sem het zwaar had gehad in zijn eerste 2 levensjaren. Hij had achter op z’n hoofdje een grote kale plek, hij zal veel tijd in een bedje doorgebracht hebben. Ons was bij de overdracht vertelt dat hij nog 6 flesjes babymelk op een dag dronk. Gelukkig wilde hij vanaf de eerste maaltijd alles mee proberen te eten wat er op tafel stond. We merkten ook dat speelgoed en een boekje kijken en lezen geheel nieuw voor hem was. Ook het lopen was voor hem nog moeilijk al vonden wij dat het al veel beter ging toen de 4 lagen kleding uit waren en je merkte aan Sem dat hij het heerlijk vond om in de hotelkamer met alleen een body aan lekker te stappen en te spelen. Wij vinden het verdrietig voor Sem dat hij op deze manier zijn leventje is gestart. Zijn lichamelijke en psychische gesteldheid was voor ons goed te plaatsen doordat wij tijdens de adoptiecursus werden gewezen op de beschadigingen die kinderen oplopen door het verlies van de biologische moeder en het verblijf in een tehuis. Na de cursus lazen wij ontelbare boeken met veel interesse ter voorbereiding op de komst van ons adoptiekindje met een emotionele rugzak. Wat doet het met een mensje als je 2 jaar lang in een weeshuis leeft, zelden persoonlijke aandacht krijgt, als men je in je bedje laat liggen terwijl je huilt omdat je pijn of honger hebt of je je eenzaam voelt en graag wat aandacht wilt. Sem toonde bijvoorbeeld geen enkele emotie als hij zich bezeerde, zo hebben wij de eerste weken thuis alle aandacht erop gericht dat Sem mocht gaan huilen als hij zich bezeerd had. Als je heel weinig ziet en je komt in een nieuwe omgeving dan bots je regelmatig ergens tegenaan en als peuter die nog leert om stevig op z’n beentjes te staan val je ook regelmatig. Na een aantal weekjes waarin papa en mama steeds benoemden dat ze gezien hadden dat Sem zich pijn had gedaan kwamen er voor het eerst een paar traantjes. Fantastisch dat we hem deze emotie opnieuw geleerd hadden. We hebben al onze energie erin gestoken om Sem een nieuwe, veilige start te geven, hij vertrouwt ons volledig en voelt zich veilig. Sem eet en slaapt goed en de afgelopen 4 jaar heeft hij zich op alle gebieden bijzonder goed ontwikkeld. We zijn reuze trots op Sem dat hij, ondanks zijn zeer beperkte visus, erg ondernemend, leergierig en vrolijk is.
Destijds na aankomst in Nederland volgde een bezoek bij de oogarts. Deze stuurde ons door naar het ziekenhuis in Maastricht. Daar werd een afspraak gemaakt om de oogjes van Sem onder narcose eens goed te bekijken. De uitslag daarvan was voor allen zeer emotioneel. Het is namelijk zo dat bij Sem geen enkele andere afwijking in combinatie met zijn oogjes is vastgesteld, zo gingen wij tot aan het onderzoek er samen met de oogarts vanuit dat de biologische moeder van Sem een infectie tijdens de zwangerschap door zou hebben gemaakt waarbij de oogjes van Sem beschadigd waren. Echter onze oogarts was gechoqueerd door wat hij gezien had. Sem zijn blinde oogje is helemaal stuk, alle onderdelen liggen beneden in de oogkas, en het rechter oogje heeft meerdere afwijkingen en is ook zwaar beschadigd. Volgens de oogarts moet hij wel een heel ernstig ongeval hebben doorgemaakt in China. Hij kan hier geen andere verklaring voor geven. Er is geen herstel of reparatie mogelijk omdat het nog ziende oogje zo zwaar beschadigd is. We weten nu dat Sem met behulp van zijn bril 12% kan zien met zijn linker oog. We hopen voor hem dat hij dit zicht, zo lang mogelijk mag behouden. Wat voor Sem heel lastig is, is het feit dat beide oogjes extreem lichtgevoelig zijn. Hij draagt dan ook een bril met meekleurende glazen en in de lente en zomer in de felle zon heeft hij een donkere zonnebril nodig. Verder is het weinig kunnen zien in het dagelijks leven nog geen probleem voor hem, hij rent, klimt, klautert dat het een lieve lust is! Sem heeft van jongs af aan op deze manier de wereld bekeken en kan hier goed mee uit de voeten. Wij genieten van hem door zijn dagelijkse levenslust, vrolijkheid, zijn ondeugendheden en zijn liefdevolle omhelzingen en kusjes voor papa & mama. Sem is een mensje zoals ieder ander, hij bekijkt alleen de wereld door zijn oogje op een andere manier dan wij, onze oudste zoon waar wij zielsveel van houden en het prachtig vinden om te zien hoe hij zich bij ons heeft kunnen ontwikkelen. Onze oogarts stuurde ons voor begeleiding door naar Koninklijke Visio (voor blinden-en slechtzienden). Dit is een geweldige stichting, inmiddels bezoekt Sem speciaal basisonderwijs voor blinden-en slechtzienden in Grave, dagelijks wordt hij met de taxibus opgehaald en weer thuisgebracht, het is ongeveer 40 minuutjes rijden. Sem gaat erg graag naar deze speciale school, hij heeft 1 jaar regulier onderwijs geprobeerd op advies van de ontwikkelingsbegeleidster van Visio. Haar advies voor regulier onderwijs gaf ze omdat ze dacht dat Sem zijn slechtziendheid zou compenseren met zijn pienterheid. Echter bij 25 ziende kleuters in de klas was Sem over- en oververmoeid als hij thuis kwam. Wij wilden onze Sem niet jaren lang op z’n tenen laten lopen. In overleg met Koninklijke Visio, school en Sem zelf is hij na de kerstvakantie overgestapt naar het speciaal onderwijs en hij is er enorm trots op. Hij komt vrolijk thuis met nog energie over om gezellig met mama te vertellen over wat hij die dag allemaal heeft gedaan en ook thuis nog fijn te spelen of te knutselen.
Op 1 december 2006 was onze Sem 1 jaar bij ons en mochten wij ons aanmelden voor een tweede adoptie procedure. Nadat we ons 2e BKA-nummer hadden ontvangen, volgde na enige weken wachten op een afspraak, het gesprek met de medewerkster van de kinderbescherming. We vonden het fijn dat dezelfde mevrouw als destijds voordat Sem bij ons kwam het gesprek met ons voerde. Het was leuk om haar terug te zien en zij nu ook kennis kon maken met Sem. We hadden aan 1 gesprek voldoende en onze beginseltoestemming kwam binnen op 15 maart 2007. Er volgde een intake gesprek voor de special needs procedure bij stichting Kind en Toekomst. Daarna volgde voor ons het verzamelen van alle benodigde documenten. Op 5 oktober 2007 zijn deze per koerier naar China verzonden. Op 14 december 2007 verscheen er een bericht op de site van Kind en Toekomst: het betrof 3 special needs jongetjes waarvoor men een liefdevol thuis zocht. Mijn man en ik hoefden niet lang na te denken, we zijn gaan bellen, en kregen van de directrice medische informatie over een van deze 3 jongetjes. Frans en ik wilden dit jongetje heel graag welkom heten in ons gezin. Zo werd the letter of intent to adopt special need child op 21-12-2007 door ons afgegeven aan de stichting. Na lang wachten mochten we op vrijdag 13 juni 2008 met z’n drietjes naar China om onze jongste zoon, die wij de roepnaam Tristan gaven, op te halen. Ons jongste zoontje is geboren in de provincie Guangxi, hij is nu 3 jaar. Tristan heeft een aangeboren afwijking, het betreft een urologische aandoening. Echter bij het adoptie routine onderzoek in het ziekenhuis werd vastgesteld dat zijn bloedcellen er anders uitzien dan normaal. Men liet DNA onderzoek verrichten in Leiden. Hieruit bleek dat Tristan met 1 gen drager is van de bloedziekte Thalasemie. Hierdoor heeft hij z’n levenlang een ijzertekort omdat de eigen bloedcellen het ijzer versneld afbreken. Door dit uitgebreide bloedonderzoek is de eerste operatie omtrent Tristan z’n urologisch probleem een paar maanden uitgesteld geweest. Daarna volgde de voorbereiding in de vorm van een hormoonbehandeling. Op maandag 7 december 2009 heeft de eerste operatie plaats gevonden. Het was een operatie van 3 uur die zonder complicaties is verlopen.
Frans en ik delen samen de zorg over onze zoontjes Sem en Tristan. Marjolein werkt op maandag en dinsdag. Frans was op dinsdag altijd thuis bij de jongens. Op de maandag gaat Tristan naar het kinderdagverblijf en Sem werd door de taxichauffeur na school bij oma Elisabeth gebracht. Dit verloopt allemaal heel erg goed, mede denken wij omdat onze jongens altijd maar 1 dag per week opgevangen worden. In het weekend genieten we met z’n allen van de pony rijles op zaterdag en leuke uitstapjes die we maken. Wij hechten weinig waarde aan materiële dingen, de zorg voor onze kinderen komt bij ons op de eerste plaats.
Met enige regelmaat vragen mensen naar onze motivatie om twee special needs kindjes te adopteren. Wij zullen proberen dit uit te leggen. Wij vinden of je nu gezond bent, of ziek, of je een afwijking hebt of een handicap : je bent en blijft een volwaardig mens! Elk kind heeft recht op een gezin waarin het geborgen is, liefde en aandacht krijgt. Nu is het in het verleden vaak zo geweest dat de adoptiestichtingen voor de special needs kinderen moeilijk gezinnen konden vinden. Vandaar dat er bij de verplichte adoptiecursus geprobeerd wordt om extra aandacht te besteden aan deze kinderen, zodat adoptieouders hier in ieder geval over nagedacht hebben. Maar wat is gezond ? Iedereen wordt in z’n leven wel eens ziek, en wat er in onze genen zit van onze ouders en voorouders dat weten we ook niet. Dat iemand z’n leven lang gezond blijft is zeer onwaarschijnlijk. Wat we eigenlijk proberen uit te leggen is : het woord gezond heeft voor ons geen invloed met betrekking tot het mensje. Het gaat om het karakter, het wezen, wie het is , daar gaat het om, niet wat hij of zij mankeert.
Sem en Tristan zijn inmiddels erg gesteld op elkaar, ze spelen graag samen, lachen veel samen en natuurlijk hebben ze ook al wel eens onenigheid. Sem en Tristan spelen heel graag buiten, ze schommelen, spelen in de zandbak, glijden van de glijbaan of springen samen op de trampoline. Of ze rijden op hun tractoren met aanhanger (ook ons hondje mag wel eens een rondje hierin meerijden). Maar ook binnen vermaken zij zich prima; samen met blokken bouwen, met het kasteel met ridders spelen, knutselen, boekjes lezen.
Wij wandelen ‘s ochtends met ons hondje in de natuur. De jongens vinden dit heerlijk, ze spelen graag in het bos. Ze klimmen op omgevallen bomen, bekijken in de herfst vele paddenstoelen, wijzen naar de ganzen die in de lucht vliegen (Sem hoort de geluiden), ze tekenen met een stokje figuurtjes in het zand. Zodra ze een specht horen dan fluisteren ze: “ sssttt specht !” Beide jongens zijn dol op ons kleine ruwharige teckeltje, ze zijn hele dikke vriendjes.
Het valt ons op dat Sem en Tristan erg leergierig zijn, ze onthouden alles heel goed. Men noemt onze kinderen “special need” kinderen maar ze zijn eigenlijk zo gewoon, ze doen dezelfde dingen als “gezonde” kinderen. Soms met wat aanpassingen en natuurlijk zijn wij als ouders extra bezorgd over ze en willen wij ze graag goed ondersteunen bij de obstakels die hun aandoeningen met zich mee brengen.
Rest ons te vertellen dat wij telkens weer deze keuze zouden maken.
Wij zijn intens gelukkig met onze twee kanjers uit China !

« Newer Posts

Powered by WordPress