4 Seasons in de Maasduinen

29 januari 2016

Hartelijk dank!

Filed under: happy family — fransmarjosem @ 10:30

bedanktLieve allemaal, Sem en wij willen jullie heel hartelijk bedanken! We voelden ons in Rotterdam geen moment alleen, er “bliebte” op de telefoon de hele dag door berichtjes, iedereen is zo betrokken bij Sem. Dat doet je als ouders zo veel, je zit zelf vol emoties, eerst vol zorgen en nu lopen we over van ontroering, vreugde en dankbaarheid. Het blijft voor ons een wonder en we werden vanochtend wakker en het was geen droom, nee het is echt! Sem heeft vanochtend op z’n eigen wijze een bedankje voor jullie gemaakt. Het gaat heel goed met Sem, hij ontdekt dat hij met een leesbril niet de trap af kan rennen, “Mam, alles is heel dichtbij met die leesbril”! De komende weken staan in het teken van wennen aan heel helder kunnen zien! XXX

Een beknopte samenvatting over de oogjes van Sem:
Tien jaar geleden kwamen wij met Sem bij de oogarts in ons streekziekenhuis. Zij verwees Sem door naar een oogarts in Maastricht. Hij heeft Sem z’n oogjes op 2,5 jarige leeftijd bekeken en kwam met schokkende bevindingen. Het blinde oogje daar was niets meer van heel, alle onderdelen lagen beneden in de oogkas. Het nog ziende oogje daar wist hij niet van of dit oogje nog 1 week, 1 maand of een jaar zou kunnen zien. Gelukkig werden dit uiteindelijk 9,5 stabiele jaren met behulp van zijn bril bleef Sem 12% zicht houden. Sem zijn ziende oogje heeft meerdere aandoeningen maar de arts in Maastricht gaf aan zeer terug houdend te zijn in een behandeling i.v.m. de scheurtjes in zijn netvlies, te veel risico. Toen jaren geleden zijn blinde oogje zeer pijnlijk werd, gaf de oogarts in Maastricht aan dat dit oogje pas na Sem zijn twaalfde levensjaar verwijderd kon worden. Wij zijn toen via een second opinion in Rotterdam terecht gekomen. Daar kwam natuurlijk ook Sem zijn ziende oogje in zicht. Toen Sem zijn blinde oogje werd verwijderd heeft de oogarts een netvliesspecialist naar het ziende oogje laten kijken. Dr. de Faber heeft ons nadien laten weten dat als het moment zou komen dat Sem z’n zicht gevaar loopt, hij zou proberen het zicht te redden. Dat zolang als het oogje 12% zou kunnen zien hij niet onnodig risico zou nemen om hem eerder te helpen, daar waren zowel Sem als wij het helemaal mee eens. Sinds mei 2015 ging het zicht echter achteruit en nu 14 dagen geleden was het drastisch verminderd. Nu was het gisteren alles of niets. En het is een wonder dat Sem nu duidelijk zicht heeft gekregen. Wat zijn zicht gered heeft is dat het dokter de Faber is gelukt om in dit kwetsbare oog zijn troebele lens te verwijderen en een kunstlens te plaatsen. Het blijft heel onwerkelijk maar super fantastisch!

Maar eerst een diepe buiging voor onze lieve Sem, een jongen die zich nooit heeft laten beperken door maar met 1 oogje 12% te kunnen zien. Aan alles deed hij vrolijk mee! Thuis spraken we nooit over dingen die hij eventueel niet zou kunnen, we spraken altijd heel positief erover wat hij allemaal kan, en dat is zo veel! Het belangrijkste in de vroege kinderjaren waren de trauma’s verwerken die hij de eerste 24 maanden heeft opgelopen. Er waren veel gedragsproblemen op sociaal emotioneel gebied. Daar ging onze aandacht naar uit, dat hij zo weinig kon zien, merkten wij in het gezin zelden. Wel was er verdriet bij Sem, en er kwam een leeftijd dat hij het zelf kon benoemen “mama ik ben zo verdrietig dat ik zo weinig kan zien”. Gelukkig is hier dank zij dokter de Faber een stabiele verandering in gekomen! Deze prachtige enthousiaste jongen gaat ernstig slechtziend naar het reguliere voortgezet onderwijs, wij twijfelen er helemaal niet aan, dit kan Sem allemaal en hij heeft er ook zo’n zin in. Maar niemand had gedacht dat hij met iets meer zicht aan het voortgezet onderwijs zou beginnen! Het zal nog even duren totdat ons hele gezin echt beseft dat onze lieve Sem nu voortaan helder en duidelijk kan zien! Medio maart krijgt Sem bij Visio onderwijs een uitgebreid visueel onderzoek. Daarna horen wij of Sem inderdaad iets meer dan 12% mag zien met zijn nog ziende oog. Maar voor zowel Sem als voor ons is het enige belangrijke dat hij mag blijven zien, de procenten maken ons niet zo veel uit, het is handig om dit aan te kunnen geven bij het regulier voortgezet onderwijs. Zodat de ambulant begeleider van Koninklijke Visio aan kan geven waar Sem mee ondersteund kan worden en zodat er uitleg is voor de klasgenoten en de leerkrachten.

28 januari 2016

De dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 19:30

dsc01466Sem is thuis! Vanochtend toen ik met Sem in het hotel naar het ontbijt liep riep hij “mam, ik kan in de verte duidelijk zien, ik zie dingen scherp die ik eerst onduidelijk zag”!!! Eerste wow moment en je blijft denken, kan dit echt? Echt? Bij de controle heeft dr. de Faber Sem z’n oogje bekeken en al een paar kleine testjes gedaan, in hoeverre dit 1 dag na de operatie mogelijk is. De oogarts is super tevreden! Bij ons moet het eerst nog echt binnen komen, maar Sem en ik hebben dus van dr. de Faber te horen gekregen dat Sem ver weg “gewoon” alles zonder bril kan zien, evtl. -1 of -1.5 uiteindelijk zal hebben en of ik vanmiddag bij het Kruidvat even een leesbrilletje voor Sem wil gaan halen met +2,5. Daar kan Sem voor nu mee vooruit en dan over 14 dagen opnieuw controle bij dr. de Faber. Dit is echt niet zomaar te bevatten. Tien jaar lang ontzettende zorgen over zijn nog ziende oogje gehad, tien jaar lang heeft hij alleen met behulp van een heel sterk brillenglas 12% mogen zien en dan nu dit als eindresultaat, het is een heel GROOT WONDER voor Sem en voor ons allemaal! Iedereen is hier door het dolle heen, ontroerd en gelukkig maar kunnen het eigenlijk nog niet geloven.

27 januari 2016

Oogoperatie Sem

Filed under: blinden en slechtzienden,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

operatie
Vanochtend vertrok ik al heel vroeg met Sem richting Rotterdam. Sem werd vandaag geopereerd aan zijn nog ziende oogje. Hij was vanochtend heel gespannen, mama kon het bijna niet bij hem weg nemen/ geruststellen. Het hielp wel dat hij even met zijn “buurman” in het bed langs hem van 11 jaar oud over computers kon praten. Uiteindelijk is hij zo ontspannen mogelijk met mij de operatie kamer in gereden. Gelukkig is de operatie goed verlopen, dokter de Faber is zeer tevreden! Ontzettend opgelucht! We blijven samen een nachtje in Rotterdam want de oogarts zal morgen het oog eerst controleren voordat we naar huis gaan.

21 januari 2016

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

oog Vandaag ben ik met Sem in het Oogziekenhuis geweest. Dit weekend gaf Sem aan nog minder te kunnen zien en dat hij met zijn oog naar boven moet kijken om nog een beetje duidelijker te kunnen zien. Na het weekend meteen contact met Dr. De Faber opgenomen en hij wilde Sem z.s.m. zien. Vanmiddag hebben we na het oog onderzoek te horen gekregen dat Sem volgende week woensdag geopereerd wordt. Sem krijgt een cataract operatie onder algehele narcose. Na 9,5 jaar stabiel met behulp van zijn bril 12% met dit oogje te hebben mogen zien, is er sinds mei 2015 achteruit gang van het zicht. Volgende week wordt zijn troebele lens verwijderd en krijgt Sem een kunstlens. Daarmee hoopt dr. de Faber Sem de 12% zicht met behulp van een bril weer terug te geven. Grootste risico is infectie van dit oogje na de operatie. Door infectie is er altijd vermindering van het uiteindelijke zicht en Sem zijn zicht is natuurlijk al zeer beperkt. We hebben allemaal heel veel vertrouwen in dr. de Faber. De oogarts gaf zelf aan dat het voor hem zwaar is omdat Sem nog maar 1 oogje heeft. Dat is ook wat wij natuurlijk heel erg herkennen. Sem vindt het dit keer ook heel spannend en geeft ook aan zenuwachtig te zijn. Voor het eerst is hij op een leeftijd dat hij alle voorbereidingen bewust mee maakt. Hij is natuurlijk wel heel blij dat hij geholpen wordt! Na een middagje met voorbereidende onderzoeken konden we om 16.00 uur aan de terugreis beginnen. Woensdagochtend om 7.30 uur worden we weer terug verwacht.

17 januari 2016

Zeemeermin dekentje

Filed under: creatief,handwerken,knutselen,naaien — fransmarjosem @ 20:00

Op internet zag ik laatst een hele leuke deken/ slaapzak voorbij komen. Ik had nog hele zachte fleece stof liggen en zag het al helemaal voor me. Eerst heb ik op patroonpapier een zeemeerminstaart getekend. Uit de dubbelgevouwen fleece knipte ik de deken. Het geheel in elkaar genaaid en daarna als verassing ingepakt. Nu zijn onze kinderen altijd al heel enthousiast en blij als ze verrast worden maar je had de oogjes en het gezichtje van Trisha moeten zien, dat was goud waard!! Helemaal geslaagd!
deken

15 januari 2016

Twig jurk uit de Ottobre 5/2015

Filed under: creatief,handwerken,naaien — fransmarjosem @ 20:00

Door wat ik de afgelopen maanden op naailes heb geleerd heb ik zelf thuis deze jurk gemaakt. Het patroon is uit Ottobre 5/2015. De stof zag ik in Victor La Maison en bij de stoffenwinkel in Goch (D) was deze stof op voorraad. Zo leuk om te doen. Inmiddels al heel veel voor de kinderen gemaakt en af en toe iets voor mezelf.
twig-blog

13 januari 2016

Cupcakes versieren

Filed under: bakken,creatief,cupcakes — fransmarjosem @ 15:30

Het is woensdagmiddag en buiten regent het, de perfecte middag om knus cupcakes te bakken. Djanea en Trisha hebben ze daarna versierd, ze zien er prachtig uit. Kopje thee en koffie erbij en smullen maar!
cupcakes

Powered by WordPress