4 Seasons in de Maasduinen

28 januari 2013

Update aanstaande amputatie van het blinde oogje van Sem

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

Zoals de meesten van jullie weten zijn de laatste 2 jaar de problemen rondom Sem zijn rechter blinde oogje enorm toegenomen. Hij heeft perioden met pijn en extreme lichtgevoeligheid. Toen wij Sem leerden kennen had hij een zonnebril nodig als hij bij zonnig weer naar buiten ging. Een jaartje later kreeg hij zijn eerste brillenglazen die mee kleurden / donkerder werden. Weer een jaartje later kwam daar een zeer donkere zonnebril op sterkte bij die hij vooral ’s zomers dagelijks ging gebruiken.
Ongeveer 2 jaar geleden maakten wij de eerste heftige pijnperiode mee en licht (ook in de herfst en winter) was voor hem ondragelijk geworden. De behandelend oogarts had geen oplossing, dus bedachten wij zelf dat we met behulp van een oogpleister zijn blinde oogje in deze pijnperiode af zouden gaan plakken. Sem vond het heel fijn dat zijn blinde oogje rust kreeg. Er kwamen echter andere problemen, het oogvocht kon niet weg vanwege het pleister, zijn oog en de huid erom heen zwol op, het oog traant erg veel, wij verwoorden het soms met er staat de hele dag een kraantje open in het blinde oog van Sem. In eerste instantie ging zo’n periode over na 2-3 weken. Deze perioden met pijn kwamen na verloop van tijd steeds vaker en langer terug. Uiteindelijk was er begin vorig jaar een passende zeer donkere overzetbril voor Sem en deze draagt hij nu ruim 10 maanden en inmiddels zijn de perioden dat hij zonder kan heel weinig en zeer kort van duur geworden. Onze behandelend oogarts heeft in 2006 aangegeven dat Sem na verloop van tijd pijn aan zijn blinde oog zal gaan krijgen en dat uiteindelijk alleen een oogamputatie deze pijn zal kunnen verhelpen. Echter deze oogarts is van mening dat dit absoluut niet voor zijn 12e levensjaar mag gebeuren. De reden van hem is de groei van de oogkas. Wat Sem echter hierdoor al jaren uit moet houden is onmenselijk. Al eerder hebben wij overleg gehad met dokter Schreurs in Boxmeer over een second opinion in een ander ziekenhuis. Zij kon ons echter niet een ziekenhuis of arts aanraden. Om voor Sem verdere teleurstellingen te voorkomen ben ik gaan zoeken op internet naar ervaringen van andere ouders. Via deze weg vond ik een moeder die het verhaal vertelde van haar zoontje die een oogamputatie op 4 jarige leeftijd had doorstaan in het oogziekenhuis in Rotterdam. Na overleg met haar hebben dr. Schreurs en wij besloten dat we in het oogziekenhuis in Rotterdam een second opinion zouden aanvragen.
Vrijdag 11 januari was het zover, Sem en mama gingen samen naar het oogziekenhuis voor de second opinion. ’s Ochtends om half zeven zijn we vertrokken richting Rotterdam en zonder file maar wel een hele drukke volle snelweg waren we rond kwart voor negen in het ziekenhuis. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. De oogarts toonde mij de echo en zei “mevrouw hier staat het zwart op wit : het netvlies van het blinde oogje is compleet losgelaten en dit betekent dat het hier gaat om een pijnlijk blind oog.” Eindelijk een oogarts die de juiste onderzoeken verricht en zijn conclusies daaruit trekt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mij en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Tijdens het consult is besloten dat het moment om het blinde oogje te amputeren niet meer uitgesteld kan worden. Dinsdag 5 februari aanstaande wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blind oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Wij hadden de hoop dat Sem tot aan de operatie geen heftige pijnaanvallen aan zijn blinde oogje zou hebben, maar helaas heeft hij afgelopen donderdagnacht niet kunnen slapen van de pijn en is hij vrijdag ook thuis gebleven van school in verband met de heftige pijn. Onze arme lieve kanjer, hij is zo dapper en zo sterk. Hij telt de nachtjes af totdat eindelijk zijn pijnlijke oog eruit mag. Zaterdag en zondag is het oogje minder pijnlijk geweest en konden we onze kinderen verrassen met een uitstapje naar Toverland. Dit uitstapje staat bij ons elk jaar rond de carnavalsvakantie op de planning, maar gezien Sem zijn herstelperiode na de operatie hebben wij afgelopen zaterdag met z’n allen genoten van de attrakties aldaar. Vandaag over een week is het dan zover, Sem en mama blijven na de operatie samen 1 nachtje in het oogziekenhuis in Rotterdam slapen. ’s Ochtends na de controle mag Sem als alles goed is weer mee naar huis. Laten we het hopen dat alles zonder complicaties verloopt !
verkleind1

11 januari 2013

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 19:30

imagesVanochtend zaten Sem en mama om half zeven in de auto op weg naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. We begonnen met een afspraak bij de kinderoogarts. Na het onderzoek werd er van beide ogen een echo gemaakt. Met deze beelden gingen we naar een collega oogarts. Hij had een gesprekje met Sem en mama en bekeek Sem zijn blinde oogje (voor zover dit mogelijk is want de extreme lichtgevoeligheid van Sem zijn oogjes laten bijna geen onderzoek toe). Sinds Sem voor het eerst in Nederland een onderzoek van zijn oogjes kreeg, zijn wij ervan op de hoogte dat het blinde oogje van Sem vroeg of laat verwijderd zal gaan worden. Vandaag is besloten dat dit moment niet meer uitgesteld kan worden. Binnen 6 weken wordt het blinde oogje van Sem operatief verwijderd en krijgt Sem een oogprothese. Sem en wij zijn opgelucht en blij dat hij verlost wordt van zijn al jaren lang extreem pijnlijke blinde oog. Zijn nog ziende oogje wordt tijdens de aankomende operatie ook onderzocht en bekeken. Alles wijst erop dat de staar in dit oogje flink is toegenomen. Sem kan met dit oogje 12% zien en het zou heel erg zijn als dit minder wordt door de toename van staar. De oogarts gaf aan dat hij de operatie niet tegelijk met de amputatie kan uitvoeren dit zou voor Sem te heftig zijn. Dit begrijpen wij volkomen, het betekent voor Sem dat hij een paar maanden na de oog amputatie de staaroperatie zal ondergaan. Verder hebben we vandaag alle voorbereidende onderzoeken af kunnen handelen; het onderzoek bij de anesthesist en een informatie gesprek over de oogprothese. Om half 4 waren we weer thuis en nu zijn we moe van alle gesprekken, onderzoeken, indrukken, diagnoses en vooruitzichten…Blij dat het weekend is!

Powered by WordPress