4 Seasons in de Maasduinen

6 december 2018

Welkom op ons blog!

4seasons
Op ons blog kun je genieten van foto’s die we maken tijdens onze wandelingen in Nationaal Park de Maasduinen. Ook de wandelingen die we maken tijdens onze vakanties in Duitsland delen we hier, wellicht ontdek je zo een mooi plekje om zelf naar toe te gaan. In ons gezin mogen wij zorgen voor twee bijzondere kinderen, beide geboren in het prachtige China. Ouders (en aanstaande ouders) vinden hier informatie over de special needs visuele beperking, oogprothese en DSD. Heb je een vraag of opmerking neem gerust contact op via ons emailadres: 4seasonsmaasduinen@hotmail.nl

14 april 2017

Met de brugklas skiën in Bottrop (D)

Hoe voel je je als ouders van een geweldige zoon die een beperkt gezichtsvermogen heeft als de mededeling komt “over 14 dagen gaan we met de klas een dagje skiën!” Dan adem je diep in en diep uit en probeer je zo ontspannen mogelijk over te komen op je zoon, maar vanbinnen borrelen heel veel vragen omhoog. Want hoe gaan we dit regelen, wat heeft Sem nodig met 20% gezichtsveld om hieraan deel te nemen? Dan maar meteen een mailtje sturen aan de ambulant begeleider van Koninklijke Visio. Deze stuurt gelukkig snel een berichtje terug met de tip: Neem even contact op met onze expertise leraar bewegingsonderwijs. We hebben telefonisch met hem overlegd en gelukkig stelde hij ons meteen gerust want skiën schijnt juist een goede sport voor personen met een beperkte visus te zijn. Er kwamen fijne tips in het gesprek naar voren zoals :
– de skileerkracht dient ingelicht te worden over Sem zijn slechtziendheid: 20% gezichtsveld, rechter oog is blind, linker oog is kwetsbaar. Het verzoek aan de skileraar is om tijdens de uitleg/ voorbeeld geven dichtbij Sem te staan en aan de kant van zijn linker ziende oog te staan.
– Sem draagt zijn sportbril (vanwege de bescherming van zijn ziende oog)
– Na de instructieles, het advies om niet zelfstandig naar beneden te skiën maar wel als de skileraar Sem wil begeleiden: skileraar bepaald tempo en biedt veiligheid.
– Per post ontvingen wij een geel hesje voor Sem met 3 zwarte stippen (ook verzekeringstechnisch noodzakelijk, voor het geval dat er iets zou gebeuren). Tevens een geel hesje voor de skileraar/ begeleider van Sem.
– Van school werd 1 gymleerkracht gekoppeld aan Sem zodat hij met zijn vragen altijd bij hem terecht kon.
Alle info gaven we door aan de zorgcoördinator van het Elzendaal college met het verzoek dit met de gymleerkracht te bespreken.
Met kloppend hart bracht ik Sem ’s ochtends naar school en sprak nog even met de leerkracht die hem vandaag begeleidt. Met een goed gevoel en ook wetende dat Sem heel sportief is, er enorm veel zin in had, zijn vrienden die er allemaal al zin in hadden, ging ik dan huiswaarts… En wat heeft Sem het weer goed gedaan, Sem heeft “gewoon” aan de skiles deelgenomen en heeft er zo van genoten dat hij zich voor kan stellen om vaker te gaan skiën!! Met z’n vrienden heeft hij veel lol gehad en dat is precies wat we voor hem wensen een gezellige onbezorgde dag met een sportieve activiteit. Super trots op onze kanjer Sem!
bottrop

17 maart 2017

Uitslag visueel functie onderzoek Sem

Vandaag viel de uitslag van het visueel functieonderzoek bij Koninklijke Visio bij ons op de deurmat. Na het onderzoek hadden we mondeling al een voorlopige uitslag meegekregen. Het zijn drie A4-tjes die duidelijk op papier brengen hoe het met het zicht van onze lieve Sem staat. Bij de conclusie lezen we: de gezichtsscherpte van Sem is verbeterd door de operatie aan het ziende oog in januari 2016. Echter door zijn nystagmus (ongecontroleeerde snelle beweging van het oog) en een rechter blind oog, is het zien niet in alle blikrichtingen en omstandigheden gelijk. Sem komt daarmee op een gezichtsveld van 20% en blijft hierdoor binnen de criteria van een cluster 1 indicatie vallen. Gezien het feit dat hij monoculus (ziet met 1 oog) is en zijn visuele functies negatief beïnvloed worden door de nystagmus, blijft de ambulante begeleiding door Visio en de vervoersregeling van cluster 1 leerlingen voor Sem gehandhaafd. Wij zijn hier heel blij mee. We starten met verkeerstraining door een medewerker van Visio en zullen met Sem gaan opbouwen dat hij zelfstandig te voet en eventueel op de fiets in de toekomst aan het verkeer kan gaan deelnemen. Sem is blij dat Bart hem op het Elzendaal College blijft begeleiden nu en in de toekomst. Blijkt maar weer dat onze kanjer zich door niets laat beperken en hij met 20% zicht ons allen doet verbazen. Hij werkt super hard op school en is elke dag ijverig met zijn huiswerk bezig. Zojuist 2 uur met hem topografie bestudeerd, op een A4-tje, Amerika, Afrika en Azië met de loep bekeken en via een prachtige site op zijn schoollaptop alle 78 landen/ gebergten en rivieren ingevoerd die hij volgende week dient te kennen. Hij vindt het reuze interessant en dat is zo leuk aan studeren met Sem, hij wil zo graag leren! Hij wil zo graag alles weten! Super Sem, jij komt er wel, gisteren kreeg ik van je de vraag hoe je later kunt solliciteren voor de functie van minister?! Wij houden zo mega veel van onze kanjer Sem en zijn super trots op zijn ontwikkeling!!

sem-17-03-2017

16 juni 2016

Trisha dag!

Filed under: adoptie,DSD,feestje,geboorteland China,happy family,medisch,special needs — fransmarjosem @ 08:30

16 juni 2008 mochten we onze hele bijzondere, lieve, zorgzame Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Vandaag 8 jaar geleden reden we in het busje waarin we met Sem zongen “de wielen van de bus die draaien door”, (waar de dagen daarna onze chauffeur al om ging vragen om te zingen als we net in stapten 🙂 ) naar de plek waar we voor het eerst ons tweede kindje mochten ontmoeten. We kwamen in een gezellige ruimte waar een glijbaan, kleine schommelwipjes en grote ballen lagen. Sem ging enthousiast alle speeltoestellen uitproberen, onze gids had nog wat laatste vragen over de bediening van de filmcamera en wij waren helemaal klaar om ons tweede wondertje voor het eerst te zien en dan aan het avontuur te beginnen om elkaar te leren kennen en dat we vanaf dat moment voor twee prachtige kanjers zouden mogen zorgen. Onze harten maakten sprongetjes toen ons kindje binnen gewandeld kwam. In de eerste dagen werd meteen duidelijk dat zij heel liefdevol verzorgd was door haar pleegmoeder. We begonnen aan een prachtig avontuur met z’n vieren. Trisha was 18 maanden en was in China benoemd als jongen. Sem ging met z’n “broertje” lol maken, ze speelden met ballonnen, we speelden samen verstoppertje achter het grote gordijn van de hotelkamer, we wandelden dagelijks in het prachtige park en we gingen elke dag zwemmen in het grote zwembad (dat we steeds voor ons alleen hadden). Vandaag zijn we acht jaar verder en hebben wij samen een weg bewandeld wat ons heel veel prachtige nieuwe ervaringen heeft gegeven. Onze lieve Trisha is, zoals jullie weten, geboren met onduidelijk geslacht en in China door de uitslag van het chromosoom onderzoek benoemd als jongen. Tijdens het opgroeien zagen wij nooit het typische jongensgedrag zoals we dat bij haar grote broer zagen. Nadat ons lieve kind op zesjarige leeftijd zelf kon vertellen dat ze een meisje is, zijn we door onze ervaringen veel gaan delen en uitleggen. Er is nog heel veel voorlichting nodig zodat anderen snappen dat ons kindje geen transgender is maar geboren is met een intersekse conditie. Het is voor de nabije toekomst heel erg wenselijk dat ouders dit ook kunnen antwoorden als familie en omgeving na een bevalling vraagt “is het een jongen of een meisje?” We willen er voor zorgen dat ouders van kinderen geboren met een intersekse conditie dan kunnen zeggen “we weten het nog niet, ons kindje kan het nog niet vertellen”. Niemand kan er voor kiezen in welke conditie/ in welke gezondheid je geboren wordt. We geven Trisha mee dat ze perfect is zoals ze geboren is. We leren haar dat ze open kan zijn en zich/ of haar conditie niet hoeft te verbergen. Vandaag is het feest en Trisha “viert” dit in de Efteling, want ze gaat vandaag op schoolreis. Thuis wachten we vanavond op haar met kinderchampagne en een heerlijke “zebra”taart! Wij houden mega veel van jou, lieve Trisha!
trisha-dag-16-06-2016

10 maart 2016

Visueel functie onderzoek Sem

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs — fransmarjosem @ 20:00

verkleind
Sem heeft vorige week bij Koninklijke Visio een visueel functie onderzoek gehad. Dit wordt bij Visio elk jaar gedaan, bij Sem is het wat maanden vervroegt in verband met zijn oogoperatie van 27 januari jongstleden. Met zijn linker oog mocht Sem altijd met behulp van zijn bril 12% zien, zijn rechter oog is blind en in 2013 geamputeerd. Na 9,5 jaar stabiel 12% te mogen zien, ging zijn zicht sinds vorig jaar hard achter uit. Vanwege het grote risico van een operatie werd deze uitgesteld tot het moment waarop Sem dreigde compleet blind te worden. De angst dat het voor altijd donker zou worden was hevig bij onze lieve Sem. Woensdag 27 januari zorgde dokter de Faber van het Oogziekenhuis in Rotterdam voor een groot wonder. Het lukte hem om in dit kwetsbare oogje de troebele lens te verwijderen en een nieuwe heldere kunstlens te plaatsen. De reactie van Sem de volgende dag zullen wij nooit vergeten! Inmiddels heeft onze Sem afgelopen week bij Koninklijke Visio een visueel functie onderzoek gehad en hier hebben wij woensdag de uitslag van gekregen. Sem ziet nu zonder bril (alleen voor het lezen gebruikt hij een bril met + 2,5). Sem kan nu zonder bril 20% zien!!! Vroeger zal het zonder bril rond de 6% zijn geweest, hij werd altijd alleen met bril op getest bij Visio. Wij waren al super blij dat de operatie gelukt is en het enige belangrijke voor Sem en voor ons was dat hij niet blind zou worden. Het is hem zo gegund! Het was voor de operatie al duidelijk dat Sem vanaf september naar regulier VWO zou gaan, met zijn ene oogje dat 12% kon zien, maar niemand had kunnen weten, ooit durven geloven dat hij met 20% zicht dit zou mogen gaan doen! Sem leest altijd al heel erg graag en sinds de operatie hoeft hij het boek niet meer dicht aan zijn oog te houden. Hij heeft een boek met 448 bladzijden met daarin een verhaal over Minecraft in 1 week uitgelezen! Zo trots en zo ontroerd door onze prachtige kanjer!

12 februari 2016

Controle oogarts Rotterdam en kunstogenlab Den Haag

Filed under: happy family,oogprothese,Sem's Art,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend werd Sem voor zijn tweede oogcontrole na de operatie verwacht in het Oogziekenhuis te Rotterdam. Na de geslaagde oogoperatie ging Sem thuis aan de slag om een heel mooi cadeautje voor dr. de Faber te schilderen. Met keramiek verf schilderde Sem een oog, een bril en zijn naam op de mok. We vulden de mok met lekkers en natuurlijk bezorgden wij ook een lekker cadeautje. Gelukkig is de oogarts heel tevreden over het oog van Sem, hij wil het graag over 6 weken opnieuw controleren. Omdat het vakantie is namen we Floris vandaag ook mee en reden we vanuit Rotterdam richting Scheveningen strand. We maakten een wandeling op het strand, waarbij Trisha heel veel schelpen verzamelde en Floris met z’n tennisbal speelde, even paniek toen een border collie de tennisbal meenam! Wij achter de baas aangerend en die zorgde ervoor dat Floris z’n bal weer terug kreeg. Sem genoot van het “kijken” naar de bewegende golven, hij vertelde aan een stuk door erover! Na flink afgekoeld te zijn wilden de kinderen met hun zakgeld naar de speelgoedwinkel en daar werd druk overlegd wat ze zouden kopen. Met ontzettend veel zin in warme chocomel en koffie stormden we daarna een knus boulevardcafé binnen. Er waren heerlijk warme kacheltjes en we nestelden ons daar gezellig om te genieten van de warmte, de drankjes en de lunch. Daarna werd het toch echt tijd om naar Axel van het Kunstogenlab in Den Haag te rijden. We hadden nauwelijks in de wachtkamer plaats genomen of we waren al aan de beurt. Axel heeft de oogprothese van Sem verwijderd en wilde deze graag polijsten, we hadden even tijd om via Laan van Meerdervoort naar een paar winkeltjes te lopen, we kennen de winkeltjes daar nu al een beetje. Sem en Trisha slaagden nog om een tijdschrift te kiezen voor de terug reis. Nadat we de gepolijste oogprothese hadden opgehaald vertrokken we voldaan richting Noord Limburg.
12-02-2016

28 januari 2016

De dag na de operatie

Filed under: blinden en slechtzienden,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 19:30

dsc01466Sem is thuis! Vanochtend toen ik met Sem in het hotel naar het ontbijt liep riep hij “mam, ik kan in de verte duidelijk zien, ik zie dingen scherp die ik eerst onduidelijk zag”!!! Eerste wow moment en je blijft denken, kan dit echt? Echt? Bij de controle heeft dr. de Faber Sem z’n oogje bekeken en al een paar kleine testjes gedaan, in hoeverre dit 1 dag na de operatie mogelijk is. De oogarts is super tevreden! Bij ons moet het eerst nog echt binnen komen, maar Sem en ik hebben dus van dr. de Faber te horen gekregen dat Sem ver weg “gewoon” alles zonder bril kan zien, evtl. -1 of -1.5 uiteindelijk zal hebben en of ik vanmiddag bij het Kruidvat even een leesbrilletje voor Sem wil gaan halen met +2,5. Daar kan Sem voor nu mee vooruit en dan over 14 dagen opnieuw controle bij dr. de Faber. Dit is echt niet zomaar te bevatten. Tien jaar lang ontzettende zorgen over zijn nog ziende oogje gehad, tien jaar lang heeft hij alleen met behulp van een heel sterk brillenglas 12% mogen zien en dan nu dit als eindresultaat, het is een heel GROOT WONDER voor Sem en voor ons allemaal! Iedereen is hier door het dolle heen, ontroerd en gelukkig maar kunnen het eigenlijk nog niet geloven.

21 januari 2016

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

oog Vandaag ben ik met Sem in het Oogziekenhuis geweest. Dit weekend gaf Sem aan nog minder te kunnen zien en dat hij met zijn oog naar boven moet kijken om nog een beetje duidelijker te kunnen zien. Na het weekend meteen contact met Dr. De Faber opgenomen en hij wilde Sem z.s.m. zien. Vanmiddag hebben we na het oog onderzoek te horen gekregen dat Sem volgende week woensdag geopereerd wordt. Sem krijgt een cataract operatie onder algehele narcose. Na 9,5 jaar stabiel met behulp van zijn bril 12% met dit oogje te hebben mogen zien, is er sinds mei 2015 achteruit gang van het zicht. Volgende week wordt zijn troebele lens verwijderd en krijgt Sem een kunstlens. Daarmee hoopt dr. de Faber Sem de 12% zicht met behulp van een bril weer terug te geven. Grootste risico is infectie van dit oogje na de operatie. Door infectie is er altijd vermindering van het uiteindelijke zicht en Sem zijn zicht is natuurlijk al zeer beperkt. We hebben allemaal heel veel vertrouwen in dr. de Faber. De oogarts gaf zelf aan dat het voor hem zwaar is omdat Sem nog maar 1 oogje heeft. Dat is ook wat wij natuurlijk heel erg herkennen. Sem vindt het dit keer ook heel spannend en geeft ook aan zenuwachtig te zijn. Voor het eerst is hij op een leeftijd dat hij alle voorbereidingen bewust mee maakt. Hij is natuurlijk wel heel blij dat hij geholpen wordt! Na een middagje met voorbereidende onderzoeken konden we om 16.00 uur aan de terugreis beginnen. Woensdagochtend om 7.30 uur worden we weer terug verwacht.

2 september 2015

Nieuwe school voor blinden- en slechtzienden

Vanochtend mochten we met het hele gezin de nieuw gebouwde school voor blinden-en slechtzienden in Grave gaan bewonderen. En wat is het prachtig geworden! Sem was heel blij z’n vrienden weer te zien! De ouders/ familie werden in groepjes rondgeleid. Fijn dat de kinderen na 2 jaar in noodlokalen les te hebben gekregen nu kunnen gaan genieten van de nieuwe school!

blog-visio

16 juli 2015

Laatste schooldag voor Sem

Wist je dat … staat er in de Mekkerus (schoolkrant) die Sem mee naar huis bracht. Vandaag heeft Sem zijn laatste schooldag gehad. De laatste keer in de “tijdelijke” lokalen, na de zomervakantie starten de leerlingen in de nieuw gebouwde school voor blinden- en slechtzienden. Groep 8 gaat Sem doen en hij heeft ook dit jaar weer super goed zijn best gedaan. De cito scores zijn allemaal 1 en 1+, Sem is een harde werker, Sem vindt leren leuk, is nieuwsgierig, heeft heel veel interesses en wil gewoon graag alles weten. Voor de schoolkrant heeft hij zelf een woordzoeker gemaakt. Hier is hij de laatste 2 jaar veel mee bezig en vooral ook hele vakantieboekjes voor anderen maken, met daarin woordzoekers, doolhof, galgje, stippen verbinden, kleur het plekje, moppen enz. Hij heeft voor Trisha al een hele stapel boekjes gemaakt, zij hoeft zich aankomende vakantie absoluut niet te vervelen. Eens kijken hoe volgend jaar uitpakt, al ruim 9 jaar werken wij thuis en op school aan de sociaal emotionele ontwikkeling van Sem, deze verloopt ernstig vertraagd vanwege zijn traumatische ervaringen en zijn “overleven” de eerste 24 maanden van zijn leven in uiterst deprimerende omstandigheden in het weeshuis. Vanaf dag 1 hebben wij met ontzettend veel geduld, veel liefde en zorg zijn basisvertrouwen laten herstellen, dit proces verloopt met kleine stapjes, daarvoor zijn de trauma’s te groot. Zo verdrietig als kinderen hun leven op deze manier starten. En in bepaalde situaties (nieuwe situaties, of verrassingsfeestjes) zorgen deze traumatische ervaringen voor gedrag wat we gewoonlijk niet bij hem zien. Sem is gelukkig steeds vaker een lieve zorgzame broer en geen bazige drukke broer, daar zijn we zo blij en dankbaar voor want Sem weet dat hij de allerliefste zus van de hele wereld heeft.

blog-zomer

Older Posts »

Powered by WordPress