4 Seasons in de Maasduinen

6 december 2018

Welkom op ons blog!

4seasons
Op ons blog kun je genieten van fotoā€™s die we maken tijdens onze wandelingen in Nationaal Park de Maasduinen. Ook de wandelingen die we maken tijdens onze vakanties in Duitsland delen we hier, wellicht ontdek je zo een mooi plekje om zelf naar toe te gaan. In ons gezin mogen wij zorgen voor twee bijzondere kinderen, beide geboren in het prachtige China. Ouders (en aanstaande ouders) vinden hier informatie over de special needs visuele beperking, oogprothese en DSD. Heb je een vraag of opmerking neem gerust contact op via ons emailadres: 4seasonsmaasduinen@hotmail.nl

27 juni 2017

Sophia kinderziekenhuis en Oogziekenhuis

Filed under: blinden en slechtzienden,DSD,medisch,oogprothese — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend vertrok ik met Sem en Trisha al vroeg richting Rotterdam. Om 10.30 uur starten we met de controle’s van Trisha in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. De echo verliep voorspoedig, daarna mochten we door naar het DSD-team. Eerst besprak dr. Hannema met Trisha hoe het met haar gaat, op school en met haar hobby’s. Daarna besprak ze met Trisha en mama de bevindingen op de echo en de opties in de toekomst. Toen het gesprek klaar was mocht Trisha nog even bloed laten prikken, ondanks dat ze daar tegen op ziet, heeft ze het geweldig gedaan. Over 1 jaar zien we het team weer terug. Daarna was er eerst tijd voor de lunch, waarna we rustig door wandelden naar het Oogziekenhuis (ligt op 10 minuten loopafstand van het Erasmus MC). ’s Middags was Sem aan de beurt voor zijn oogcontrole bij dr. de Faber. Ook hier was alles positief, Sem zijn oogje doet het hartstikke goed na de operatie. Helemaal blij en opgelucht konden we rond 16.00 uur richting Noord Limburg šŸ™‚

27-06-2017

14 april 2017

Met de brugklas skiƫn in Bottrop (D)

Hoe voel je je als ouders van een geweldige zoon die een beperkt gezichtsvermogen heeft als de mededeling komt “over 14 dagen gaan we met de klas een dagje skiĆ«n!” Dan adem je diep in en diep uit en probeer je zo ontspannen mogelijk over te komen op je zoon, maar vanbinnen borrelen heel veel vragen omhoog. Want hoe gaan we dit regelen, wat heeft Sem nodig met 20% gezichtsveld om hieraan deel te nemen? Dan maar meteen een mailtje sturen aan de ambulant begeleider van Koninklijke Visio. Deze stuurt gelukkig snel een berichtje terug met de tip: Neem even contact op met onze expertise leraar bewegingsonderwijs. We hebben telefonisch met hem overlegd en gelukkig stelde hij ons meteen gerust want skiĆ«n schijnt juist een goede sport voor personen met een beperkte visus te zijn. Er kwamen fijne tips in het gesprek naar voren zoals :
– de skileerkracht dient ingelicht te worden over Sem zijn slechtziendheid: 20% gezichtsveld, rechter oog is blind, linker oog is kwetsbaar. Het verzoek aan de skileraar is om tijdens de uitleg/ voorbeeld geven dichtbij Sem te staan en aan de kant van zijn linker ziende oog te staan.
– Sem draagt zijn sportbril (vanwege de bescherming van zijn ziende oog)
– Na de instructieles, het advies om niet zelfstandig naar beneden te skiĆ«n maar wel als de skileraar Sem wil begeleiden: skileraar bepaald tempo en biedt veiligheid.
– Per post ontvingen wij een geel hesje voor Sem met 3 zwarte stippen (ook verzekeringstechnisch noodzakelijk, voor het geval dat er iets zou gebeuren). Tevens een geel hesje voor de skileraar/ begeleider van Sem.
– Van school werd 1 gymleerkracht gekoppeld aan Sem zodat hij met zijn vragen altijd bij hem terecht kon.
Alle info gaven we door aan de zorgcoƶrdinator van het Elzendaal college met het verzoek dit met de gymleerkracht te bespreken.
Met kloppend hart bracht ik Sem ’s ochtends naar school en sprak nog even met de leerkracht die hem vandaag begeleidt. Met een goed gevoel en ook wetende dat Sem heel sportief is, er enorm veel zin in had, zijn vrienden die er allemaal al zin in hadden, ging ik dan huiswaarts… En wat heeft Sem het weer goed gedaan, Sem heeft “gewoon” aan de skiles deelgenomen en heeft er zo van genoten dat hij zich voor kan stellen om vaker te gaan skiĆ«n!! Met z’n vrienden heeft hij veel lol gehad en dat is precies wat we voor hem wensen een gezellige onbezorgde dag met een sportieve activiteit. Super trots op onze kanjer Sem!
bottrop

17 maart 2017

Uitslag visueel functie onderzoek Sem

Vandaag viel de uitslag van het visueel functieonderzoek bij Koninklijke Visio bij ons op de deurmat. Na het onderzoek hadden we mondeling al een voorlopige uitslag meegekregen. Het zijn drie A4-tjes die duidelijk op papier brengen hoe het met het zicht van onze lieve Sem staat. Bij de conclusie lezen we: de gezichtsscherpte van Sem is verbeterd door de operatie aan het ziende oog in januari 2016. Echter door zijn nystagmus (ongecontroleeerde snelle beweging van het oog) en een rechter blind oog, is het zien niet in alle blikrichtingen en omstandigheden gelijk. Sem komt daarmee op een gezichtsveld van 20% en blijft hierdoor binnen de criteria van een cluster 1 indicatie vallen. Gezien het feit dat hij monoculus (ziet met 1 oog) is en zijn visuele functies negatief beĆÆnvloed worden door de nystagmus, blijft de ambulante begeleiding door Visio en de vervoersregeling van cluster 1 leerlingen voor Sem gehandhaafd. Wij zijn hier heel blij mee. We starten met verkeerstraining door een medewerker van Visio en zullen met Sem gaan opbouwen dat hij zelfstandig te voet en eventueel op de fiets in de toekomst aan het verkeer kan gaan deelnemen. Sem is blij dat Bart hem op het Elzendaal College blijft begeleiden nu en in de toekomst. Blijkt maar weer dat onze kanjer zich door niets laat beperken en hij met 20% zicht ons allen doet verbazen. Hij werkt super hard op school en is elke dag ijverig met zijn huiswerk bezig. Zojuist 2 uur met hem topografie bestudeerd, op een A4-tje, Amerika, Afrika en AziĆ« met de loep bekeken en via een prachtige site op zijn schoollaptop alle 78 landen/ gebergten en rivieren ingevoerd die hij volgende week dient te kennen. Hij vindt het reuze interessant en dat is zo leuk aan studeren met Sem, hij wil zo graag leren! Hij wil zo graag alles weten! Super Sem, jij komt er wel, gisteren kreeg ik van je de vraag hoe je later kunt solliciteren voor de functie van minister?! Wij houden zo mega veel van onze kanjer Sem en zijn super trots op zijn ontwikkeling!!

sem-17-03-2017

7 februari 2017

Update kanjer Sem!

Filed under: blinden en slechtzienden,happy family,oogprothese — fransmarjosem @ 17:00

Voor iedereen die het leuk vindt om over wondertjes te lezen šŸ™‚ Een update over onze oudste kanjer! Vorige week was er een tweede evaluatiegesprek op het Elzendaal College, samen met Sem, de zorgcoƶrdinator en de ambulant begeleider van Visio. Eerlijk gezegd, het is voor ons als gezin inmiddels heel normaal dat Sem ā€œgewoonā€ naar regulier voortgezet onderwijs gaat. Hij heeft zelf alles heel goed onder controle, hij maakt elke dag het huiswerk wat er op is gegeven, ook al hoeft dit soms pas over 1 week af te zijn, hij is heel gedreven om dit meteen klaar te hebben. Wij helpen Sem met het overhoren voor de proefwerken en helpen een beetje bij de planning van het leren als er een proefwerkweek gepland staat. Tijdens het gesprek werd de cijferlijst van het hele schooljaar tot nu toe overhandigd. Als ouders kun je ook alle cijfers via een schoolsysteem, Magister, op een app voor ouders zien, maar al deze cijfers bij elkaar maken toch opnieuw indruk. Het zijn 13 vakken waarvoor in de afgelopen 5 maanden bijna 100 cijfers behaald zijn. Hiervan heeft Sem als gemiddelden allemaal zevens, achten en een negen. Volgens de ambulant begeleider stevent Sem op het VWO af. Omdat Sem slechtziend is wordt er aan de leerkrachten vooraf aan dit gesprek gevraagd om kort te beschrijven hoe het met Sem in de klas gaat. Een paar opmerkingen zijn:
– Ondanks zijn visuele beperking doet hij het heel goed, waarbij ik soms bijna vergeet dat hij weinig ziet.
– Wat doet Sem het toch uitstekend!
– Sem is echt een talentvolle jongen voor tekenen. Hij heeft een eigen stijlā€¦Hij werkt hard!
– Complimenten voor Sem. Hij scoort bovengemiddeld in zijn klas ondanks zijn visuele beperking!
Sem wat ben je toch een kanjer! Je bent ontzettend grappig, cool en lief. In de kerstvakantie waren er gezellig 4 vrienden bij ons thuis, dat is voor ons ouders echt genieten om te zien hoe leuk jullie 5 pubers samen in de omgang met elkaar zijn, top Sem! Het mooiste is dat we Sem zo zien genieten, verder zien groeien, doordat hij deze stap heeft kunnen zetten en hem eigenlijk alles ā€œgewoonā€ lukt. Sem liet zich al nooit beperken en is een geboren doorzetter šŸ™‚ Nu het een jaar geleden is dat Sem aan zijn ziende oogje geopereerd is en dit oogje na herstel van de operatie bij de laatste controle onder veel inspanning 45% kan zien, staat Sem begin maart ingepland voor een Visueel functie onderzoek. Tijdens dit 1,5 uur durende onderzoek zal met name het gezichtsveld een percentage krijgen omdat Sem zijn rechter oogje geamputeerd is en nu binnenkort zal blijken of zijn gezichtsveld na de operatie boven de 30% uit komt. Als dit het geval is dan verliest Sem de ondersteuning van Visio, dat betekent dat we verder gaan zonder ambulant begeleider en zonder taxivervoer. Nu is de enkele afstand van ons dorp naar het Elzendaal College in Boxmeer 15 km en dat betekent verkeerslessen van Visio, fietslessen van Visio en natuurlijk gaan we als gezin met Sem deze fiets afstand in het weekend oefenen. Sem mist namelijk 12 jaar zicht. Omdat Sem eerst met behulp van zijn bril met zijn ziende oogje 12% kon zien mocht hij niet aan het verkeer deelnemen en heeft hij altijd met ons op de ouder-kindtandem gefietst. Sem kan wel zelfstandig fietsen, in de weekenden als het schoolplein leeg was, heeft hij daar vaak gefietst. Echter zoals we met onze jongste naar school fietsen en waarbij je van kleins af aan dingen uit legt over het verkeer kwam bij Sem niet voor. Hij ging met de taxi naar speciaal onderwijs in Grave en als we samen gingen fietsen dan zat Sem voor op de tandem en was hij gezellig aan het vertellen of aan het zingen šŸ™‚ Wordt vervolgdā€¦welk percentage er ook uit komt, wij zijn alleen maar heel dankbaar dat Sem meer mag zien en niet compleet zijn zicht verloren is!

sem

9 juni 2016

Hooikoorts

Filed under: medisch,oogprothese — fransmarjosem @ 15:00

Vandaag is Sem ziek thuis. Deze week namen zijn klachten van de hooikoorts enorm toe. De hele dag tranende ogen, ogen nauwelijks nog open kunnen houden, een ontstoken oogholte van het oogje waar de prothese in zit, niesen, loopneus, hoesten, benauwdheid en verhoging. Vanochtend bij de huisarts niet veel (nieuw) advies kunnen krijgen, dus dacht ik we laten Sem “medical taping” uitproberen (de huisarts gaf aan dit nog niet te kennen), onder het motto baat het niet dan schaadt het niet! Toen we thuis waren heb ik meteen de fysiotherapeut benaderd en zij vertelde dat ze al jaren behandelen met medical taping, maar dat het nu pas bekend aan het worden is. We konden meteen terecht, super! Nu zit de tape erop en is het afwachten of Sem er daadwerkelijk baat zal hebben. Ik hoop het van harte voor hem!
hooikoorts

12 februari 2016

Controle oogarts Rotterdam en kunstogenlab Den Haag

Filed under: happy family,oogprothese,Sem's Art,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend werd Sem voor zijn tweede oogcontrole na de operatie verwacht in het Oogziekenhuis te Rotterdam. Na de geslaagde oogoperatie ging Sem thuis aan de slag om een heel mooi cadeautje voor dr. de Faber te schilderen. Met keramiek verf schilderde Sem een oog, een bril en zijn naam op de mok. We vulden de mok met lekkers en natuurlijk bezorgden wij ook een lekker cadeautje. Gelukkig is de oogarts heel tevreden over het oog van Sem, hij wil het graag over 6 weken opnieuw controleren. Omdat het vakantie is namen we Floris vandaag ook mee en reden we vanuit Rotterdam richting Scheveningen strand. We maakten een wandeling op het strand, waarbij Trisha heel veel schelpen verzamelde en Floris met z’n tennisbal speelde, even paniek toen een border collie de tennisbal meenam! Wij achter de baas aangerend en die zorgde ervoor dat Floris z’n bal weer terug kreeg. Sem genoot van het “kijken” naar de bewegende golven, hij vertelde aan een stuk door erover! Na flink afgekoeld te zijn wilden de kinderen met hun zakgeld naar de speelgoedwinkel en daar werd druk overlegd wat ze zouden kopen. Met ontzettend veel zin in warme chocomel en koffie stormden we daarna een knus boulevardcafĆ© binnen. Er waren heerlijk warme kacheltjes en we nestelden ons daar gezellig om te genieten van de warmte, de drankjes en de lunch. Daarna werd het toch echt tijd om naar Axel van het Kunstogenlab in Den Haag te rijden. We hadden nauwelijks in de wachtkamer plaats genomen of we waren al aan de beurt. Axel heeft de oogprothese van Sem verwijderd en wilde deze graag polijsten, we hadden even tijd om via Laan van Meerdervoort naar een paar winkeltjes te lopen, we kennen de winkeltjes daar nu al een beetje. Sem en Trisha slaagden nog om een tijdschrift te kiezen voor de terug reis. Nadat we de gepolijste oogprothese hadden opgehaald vertrokken we voldaan richting Noord Limburg.
12-02-2016

21 januari 2016

Oogziekenhuis Rotterdam

Filed under: blinden en slechtzienden,oogprothese,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

oog Vandaag ben ik met Sem in het Oogziekenhuis geweest. Dit weekend gaf Sem aan nog minder te kunnen zien en dat hij met zijn oog naar boven moet kijken om nog een beetje duidelijker te kunnen zien. Na het weekend meteen contact met Dr. De Faber opgenomen en hij wilde Sem z.s.m. zien. Vanmiddag hebben we na het oog onderzoek te horen gekregen dat Sem volgende week woensdag geopereerd wordt. Sem krijgt een cataract operatie onder algehele narcose. Na 9,5 jaar stabiel met behulp van zijn bril 12% met dit oogje te hebben mogen zien, is er sinds mei 2015 achteruit gang van het zicht. Volgende week wordt zijn troebele lens verwijderd en krijgt Sem een kunstlens. Daarmee hoopt dr. de Faber Sem de 12% zicht met behulp van een bril weer terug te geven. Grootste risico is infectie van dit oogje na de operatie. Door infectie is er altijd vermindering van het uiteindelijke zicht en Sem zijn zicht is natuurlijk al zeer beperkt. We hebben allemaal heel veel vertrouwen in dr. de Faber. De oogarts gaf zelf aan dat het voor hem zwaar is omdat Sem nog maar 1 oogje heeft. Dat is ook wat wij natuurlijk heel erg herkennen. Sem vindt het dit keer ook heel spannend en geeft ook aan zenuwachtig te zijn. Voor het eerst is hij op een leeftijd dat hij alle voorbereidingen bewust mee maakt. Hij is natuurlijk wel heel blij dat hij geholpen wordt! Na een middagje met voorbereidende onderzoeken konden we om 16.00 uur aan de terugreis beginnen. Woensdagochtend om 7.30 uur worden we weer terug verwacht.

2 september 2015

Nieuwe school voor blinden- en slechtzienden

Vanochtend mochten we met het hele gezin de nieuw gebouwde school voor blinden-en slechtzienden in Grave gaan bewonderen. En wat is het prachtig geworden! Sem was heel blij z’n vrienden weer te zien! De ouders/ familie werden in groepjes rondgeleid. Fijn dat de kinderen na 2 jaar in noodlokalen les te hebben gekregen nu kunnen gaan genieten van de nieuwe school!

blog-visio

22 december 2014

Circus voor blinden en slechtzienden

Het eerste circus voor blinden en slechtzienden ging vanmiddag in premiĆØre in Theater De Lievekamp in Oss. Vijftig personen met een visuele beperking kwamen met familie en vrienden het circus beleven. Wij genoten er met z’n vieren van, het was adembenemend. Internationale topartiesten vlogen metershoog door de lucht, ze waren super lenig, komisch en balanceerden als de beste. Tijdens de voorstelling kregen de personen met een visuele beperking een koptelefoon op. Of je een heel klein beetje ziet of helemaal niet, het maakt niet uit. Twee enthousiaste verslaggevers gaven via live audiodescriptie verslag van alles wat er in de piste gebeurde. Voor de voorstelling mochten ze circusattributen voelen zodat ze een beter beeld kunnen vormen van het circus. Na de voorstelling was er een ‘meet en feel’ met de artiesten. Het circus heeft komende weken nog vier voorstellingen in Nederland. Mis het niet!
wintercircus

Older Posts »

Powered by WordPress