4 Seasons in de Maasduinen

9 augustus 2017

Picknicken aan het Reindersmeer

Vanochtend hebben we kaasbroodjes en cupcakes gebakken en daarna de koeltas volgepakt met heerlijke hapjes en drinken. Op naar het Reindersmeer samen met Jouke en Kim en de kids. Ze hebben zich daar heerlijk kunnen vermaken rondom speelplek de Boskoel, en natuurlijk bleven de kleren bij deze temperaturen niet allemaal aan, de voetjes gingen in het water en bij sommigen ook iets meer 🙂 We genoten samen van al het lekkers en konden na lange tijd weer oog in oog bijkletsen 🙂 Wat een heerlijke middag!
09-08-2017

16 juni 2017

Trisha-dag!

Filed under: adoptie,DSD,happy family — Familie Stammen @ 08:45

Vandaag is het negen jaar geleden dat wij in China voor de tweede keer ouders mochten worden en Sem grote broer mocht worden. Nooit vergeten wij het moment dat ons hele lieve bijzondere prachtige jongste kindje zelf binnen stapte in ons leven. Elke dag mogen we van Trisha en Sem genieten. Trisha wandelde ons leven binnen als Tristan. In China was ze benoemd als jongen nadat men vastgesteld had dat de baby met onduidelijk geslacht is geboren. Wij stapten in dit avontuur met de instelling die we ook bij Sem hadden, er is een kindje dat heel veel liefde en zorg nodig heeft, hier zijn we, kom maar gauw in onze armen, we kunnen niet wachten om voor jou te mogen zorgen. Daarna begon ons avontuur samen als gezin. Langzaam traden we de wereld binnen van personen die geboren zijn met onduidelijk geslacht/ intersekse conditie. De belangrijkste contacten werden gelegd via internet, ik kon personen bereiken die volwassen waren en geboren met dezelfde conditie als Trisha. Aan de ervaringen die zij met mij als moeder wilden delen had ik zo veel meer als wat een arts allemaal dacht te kunnen vertellen. Gaandeweg kwamen ook andere adoptie ouders met hun kinderen op ons pad, een feest der herkenning, er ontstonden fijne vriendschappen. En niet te vergeten de stichting NNID met Miriam en Saskia, zij zetten zich al jaren in om onderstaande doelen te bereiken:
– Het bevorderen van de gelijkberechting en emancipatie van mensen met een intersekse-conditie en/of DSD (Differences of Sex Development of eventueel Disorders of Sex Development).
– Het bevorderen van de zichtbaarheid van deze mensen in de maatschappij.
– Het behartigen van de (maatschappelijke) belangen van deze mensen.

Vorig jaar kwam er een verzoek van het programma Brandpunt waarin men vroeg of ik mee wilde werken aan hun uitzending over geboren worden met onduidelijk geslacht. Hierin was Trisha de persoon die mij over de streep trok doordat ze zei “mama als je hierdoor andere ouders kunt bereiken en op televisie kunt vertellen dat artsen baby’s en jonge kinderen niet mogen opereren dan vind ik dat jij dit moet doen!” Het werd een bijzondere ervaring, door de uitzending kwamen er personen op ons pad die we anders niet hadden leren kennen, heel waardevol voor Trisha en ons gezin.

Ik grijp deze dag aan om net als vele ouders met mij en volwassenen die met een conditie zijn geboren als Trisha om DSD (verstoring in de geslachtsontwikkeling) onder de aandacht te brengen.

Onze Trisha groeit en bloeit, ze is een heel vrolijk, lief, zorgzaam, hoog sensitief meisje. Ze zorgt graag voor andere kinderen, dieren en voor iedereen om haar heen. Ze is het liefst met ons in de natuur, vangt graag kikkertjes in de Maasduinen, ziet meestal als eerste een roofvogel en geniet van alle kevertjes en rupsjes. Een uitstapje met haar naar een dierentuin is een groot feest! Ze wil dan ook heel graag dierenverzorgster worden. Bij karate maakt ze prachtige bewegingen en ze verheugt zich elke week op de balletles om te dansen. Thuis speelt en knuffelt ze graag met onze lieve teckel Floris. Ze geniet van de wandelvakanties in de natuur, zo zeer zelfs dat ze blijft zeggen dat ze graag met ons in Beieren zou willen wonen 🙂 Lieve Trisha jij bent een prachtig mensje, waar wij elke dag van mogen genieten, wij houden mega veel van jou! Mama bakt vanochtend je lievelingstaart en dan maken we er straks na school een feestje van!
16-06-2017

9 november 2016

Happy Birthday lieve Sem!

Filed under: adoptie,bakken,blinden en slechtzienden,feestje,happy family,naaien — Familie Stammen @ 10:30

Vandaag viert onze lieve Sem zijn 13e verjaardag! Voor het eerst komt mama niet meer op school met een lekkere traktatie, voor het eerst geen kinderfeestje. Maar daarvoor zoveel andere gebeurtenissen waar we enorm van genieten. Sinds september is Sem hard aan het werk op het Elzendaal College. Gistermiddag hadden we samen met Sem een evaluatiegesprek met de ambulant begeleider van Koninklijke Visio, met zijn mentor en met de zorgcoördinator. Zoals we natuurlijk in al deze weken al gemerkt hebben en door de enthousiaste verhalen die Sem thuis verteld, is de overstap van speciaal onderwijs voor blinden-en slechtzienden naar regulier brugklas havo/vwo zoals Sem het gisteren zelf zei “heel makkelijk” verlopen. De leerkrachten waren door de zorgcoördinator gevraagd om kort te verwoorden hoe het met Sem in de klas gaat. Van elke leerkracht complimenten en verwondering over hoe goed/ makkelijk Sem het doet. Sinds de eerste week heeft Sem een gezellig clubje jongens uit zijn klas waar hij de pauze mee door brengt en die hem helpen als het nodig mocht zijn. Niet dat Sem dit gauw aan zal geven, want Sem wil alles zelf doen! Maar het is fijn dat iedereen zich in zet om Sem te willen helpen. De klas heeft er alle begrip voor waarom Sem altijd vooraan zit in de klas en een “grote” laptop gebruikt tijdens de lessen. Sem heeft in deze eerste weken de proefwerken heel goed gemaakt. Op dit moment zit hij midden in zijn eerste proefwerkweek. Hij is heel ijverig en gunt zich eigenlijk geen pauze. Zodra hij thuis komt wil hij meteen met het huiswerk beginnen, maar dan zorgt mama of papa dat we toch echt eerst iets lekkers pakken en even samen de dag doornemen. Vanochtend zongen we onze kanjer traditioneel wakker, beneden stond zijn lievelingstaart (Twix taart met caramel en chocola) gebakken door mama en de cadeautjes voor hem klaar. Hij is super blij met zijn nieuwe boek; het derde deel van de Labyrintrenner, een heerlijke adventskalender, een shirt en sweater gemaakt door mama en op deze leeftijd wens je natuurlijk geld voor je spaarrekening om zelf nog iets leuks uit te kiezen. Lieve Sem geniet van het aankomende nieuwe levensjaar waarin zoveel mooie, nieuwe, leuke uitdagingen op je pad zullen komen! Wij houden ontzettend veel van je en zijn mega trots op je!
happy-birthday

16 juni 2016

Trisha dag!

Filed under: adoptie,DSD,feestje,geboorteland China,happy family,special needs — Familie Stammen @ 08:30

16 juni 2008 mochten we onze hele bijzondere, lieve, zorgzame Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Vandaag 8 jaar geleden reden we in het busje waarin we met Sem zongen “de wielen van de bus die draaien door”, (waar de dagen daarna onze chauffeur al om ging vragen om te zingen als we net in stapten 🙂 ) naar de plek waar we voor het eerst ons tweede kindje mochten ontmoeten. We kwamen in een gezellige ruimte waar een glijbaan, kleine schommelwipjes en grote ballen lagen. Sem ging enthousiast alle speeltoestellen uitproberen, onze gids had nog wat laatste vragen over de bediening van de filmcamera en wij waren helemaal klaar om ons tweede wondertje voor het eerst te zien en dan aan het avontuur te beginnen om elkaar te leren kennen en dat we vanaf dat moment voor twee prachtige kanjers zouden mogen zorgen. Onze harten maakten sprongetjes toen ons kindje binnen gewandeld kwam. In de eerste dagen werd meteen duidelijk dat zij heel liefdevol verzorgd was door haar pleegmoeder. We begonnen aan een prachtig avontuur met z’n vieren. Trisha was 18 maanden en was in China benoemd als jongen. Sem ging met z’n “broertje” lol maken, ze speelden met ballonnen, we speelden samen verstoppertje achter het grote gordijn van de hotelkamer, we wandelden dagelijks in het prachtige park en we gingen elke dag zwemmen in het grote zwembad (dat we steeds voor ons alleen hadden). Vandaag zijn we acht jaar verder en hebben wij samen een weg bewandeld wat ons heel veel prachtige nieuwe ervaringen heeft gegeven. Onze lieve Trisha is, zoals jullie weten, geboren met onduidelijk geslacht en in China door de uitslag van het chromosoom onderzoek benoemd als jongen. Tijdens het opgroeien zagen wij nooit het typische jongensgedrag zoals we dat bij haar grote broer zagen. Nadat ons lieve kind op zesjarige leeftijd zelf kon vertellen dat ze een meisje is, zijn we door onze ervaringen veel gaan delen en uitleggen. Er is nog heel veel voorlichting nodig zodat anderen snappen dat ons kindje geen transgender is maar geboren is met een intersekse conditie. Het is voor de nabije toekomst heel erg wenselijk dat ouders dit ook kunnen antwoorden als familie en omgeving na een bevalling vraagt “is het een jongen of een meisje?” We willen er voor zorgen dat ouders van kinderen geboren met een intersekse conditie dan kunnen zeggen “we weten het nog niet, ons kindje kan het nog niet vertellen”. Niemand kan er voor kiezen in welke conditie/ in welke gezondheid je geboren wordt. We geven Trisha mee dat ze perfect is zoals ze geboren is. We leren haar dat ze open kan zijn en zich/ of haar conditie niet hoeft te verbergen. Vandaag is het feest en Trisha “viert” dit in de Efteling, want ze gaat vandaag op schoolreis. Thuis wachten we vanavond op haar met kinderchampagne en een heerlijke “zebra”taart! Wij houden mega veel van jou, lieve Trisha!
trisha-dag-16-06-2016

29 augustus 2015

Reünie Sem z’n China groep

Filed under: adoptie,geboorteland China,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:30

Vandaag een gezellige zonnige dag genoten samen met Frans, Theo, Titia, Philip, Astrid, Richard, Monique, Ronald, René, Hellen, Jap, Nicky en alle kinderen in recreatiepark Duinoord. Altijd bijzonder om elkaar weer te zien en te spreken. In november dit jaar is het 10 jaar geleden dat we samen naar China vlogen om 6 bijzondere dochters en 1 bijzondere zoon voor altijd in onze armen te sluiten!
blog-reunie

7 april 2015

Het Uilenbos

Filed under: adoptie,geboorteland China,special needs — Familie Stammen @ 19:00

Vanmiddag samen met een aantal gezinnen een gezellige middag in het Uilenbos genoten. Prachtige locatie voor de kinderen om te spelen in de grote speeltuin of de dieren te aaien en te voeren op de kinderboerderij. Ondertussen konden de ouders gezellig bij kletsen en ervaringen uitwisselen.
uilenbos

6 februari 2015

Paspoort

Filed under: adoptie,DSD,geboorteland China,happy family,special needs — Familie Stammen @ 17:00

06-02-2015

FEEST! Vanmiddag heeft Trisha met mij haar nieuwe (gewijzigde) paspoort op mogen halen! Ze is SUPER BLIJ! Vorig jaar eind februari starten we met een medische verklaring van de endocrinoloog, we namen contact op met advocaat Gommers in Breda en zij startte de procedure op om het destijds in China verkeerd ingeschatte geslacht officieel te laten wijzigen in vrouw en natuurlijk ook een verzoek om haar voornaam en doopnaam aan te passen. We kwamen op een grote stapel “wachtenden” te liggen. Eind 2014 kwam er een verzoek van de rechter om drie vragen te beantwoorden. We beantwoorden deze vragen in vier A4-tjes en waar de rechter eerst aangaf dat hij ons mondeling wilde spreken, was na ontvangst van onze uitgebreide info, medische info en ook de duidelijke wensen van Trisha (op school juist geregistreerd staan, met een juiste paspoort haar geboorteland China kunnen bezoeken met papa en mama) voor de rechter alles duidelijk. Wij zijn zo blij voor haar! Van harte gefeliciteerd lieve Trisha! De kinderchampagne staat koud, taart gaan we vanmiddag samen bakken en voor vanavond allemaal lekkere hapjes bij de champagne!

Aanvullende uitleg:
Op 27 november 2006 werd ons lieve, mooie meisje gevonden voor de poort van het weeshuis voor gehandicapte kinderen. Het personeel kon niet zien of deze prachtige baby een jongen of een meisje is. De Chinese kinderarts diagnostiseerde dat de baby is geboren met een interseksuele conditie. Een andere term voor deze conditie is DSD, Disorders of Sex Development (verstoring in de geslachtsontwikkeling).

De specifieke aandoening was op dat moment onduidelijk. Via bloedonderzoek werd vastgesteld dat ze XY chromosomen draagt. Als gezond geborene behoor je dan tot het mannelijk geslacht, geboren met een DSD zegt deze uitslag helemaal niets, er zijn over de hele wereld duizenden vrouwen met XY chromosomen. Maar dit is de reden dat men in China ervoor koos haar het mannelijk geslacht toe te wijzen.

In de eerste jaren dat Trisha bij ons opgroeide werd ons door het medisch team opgelegd, dat het verstandiger is om niet met mensen te spreken over haar DSD. Wij vonden dat anno 2009 een vreemde uitspraak van een medisch team. Vanaf het moment dat wij voor haar mochten zorgen, zagen wij in haar gedrag geen typisch jongens gedrag. Een heel lief zorgzaam kindje, heel rustig, vriendelijk en tevreden. In haar spel verzorgt zij van kleins af aan graag haar knuffeldieren alsof het haar kindjes zijn. Nadat Trisha haar lichaampje niet op hormonen reageert die standaard voor een operatie aan kinderen met een DSD worden toegediend, rinkelden de alarmbellen bij het medisch team. Er wordt bloed afgenomen voor verder onderzoek naar de oorzaak van de DSD. Na drie maanden kregen wij de uitslag en daarmee het antwoord voor de oorzaak van haar DSD. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Alle vrouwen met dit syndroom hebben 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf. Vanaf dat moment kon ik mij verdiepen in wat dit in de praktijk te betekenen heeft. Ik zocht contact over de hele wereld (lang leve het internet) met volwassenen die in dezelfde conditie als Trisha zijn geboren. Van hen kreeg ik zoveel en zo fijne informatie en uitleg daar kan geen enkele arts tegenop.
Omdat wij als ouders geen beslissing over haar geslacht kunnen en willen nemen, hadden Frans en ik de afspraak dat wij haar als jongen blijven benoemen totdat zij eventueel zelf aan zou geven dat dit niet klopt. Alleen de persoon geboren in deze conditie kan vertellen of het mannelijk of vrouwelijk geslacht bij hem of haar past. Dat kan geen arts en geen ouder voor het kindje beslissen. Trisha was net zes jaar geworden toen ze mij vroeg “mam, ben ik wel een jongen, ik denk dat ik een meisje ben”. Ik legde haar uit dat het heel goed zou kunnen wat zij voelt en denkt. Toen ze hoorde had dat het allemaal heel goed mogelijk was dat ze een meisje is was er van haar uit geen twijfel en zette ze zelf alle stapjes om ook aan de maatschappij te laten zien dat ze een meisje is en dat er in China helaas een verkeerde keuze voor haar als baby is gemaakt. Wij ondersteunden ons prachtige lieve kind in alle stapjes en maakten de weg voor haar vrij. Ze is zelf heel open hierin en kan ook aan kinderen uitleggen dat ze niet eerst een jongen was en nu een meisje maar dat de arts in China helaas een verkeerde gok over haar geslacht heeft genomen.

Op de fotocollage staat een prachtige orchidee. De meeste mensen zullen denken dat een orchidee een mooie, misschien zeldzame bloem is. Orchideeën komen voor in een verscheidenheid van soorten en kleuren, net als die binnen het spectrum van de DSD.
Een krachtige symboliek.

Wij zijn ontzettend trotse ouders van twee prachtige sterke kinderen, wij proberen ze met al onze liefde en ondersteuning zo te sterken dat ze vol zelfvertrouwen in het leven kunnen staan. Ze hebben al zo’n heftige emotionele rugzak omdat hun geboorte ouders niet voor ze konden zorgen vanwege hun medisch dossier. Sinds de dag dat Sem in ons leven kwam zijn wij bezig met de geboorte ouders. Wij voelen het verdriet dat zij hun kind missen, dat ze hun kind niet op zien groeien, dat ze niet zien hoe prachtig ze zijn en hoe ze zich ontwikkelen. Wij willen ze heel graag vinden om ze straks te kunnen vertellen over hoe hun prachtige lieve kinderen op zijn gegroeid. Onze oudste is er niet mee bezig wie zijn geboorte ouders zijn, Trisha is wel heel benieuwd naar wie haar geboortemoeder is. Uiteindelijk is het voor (bijna) elke geadopteerde heel belangrijk om uiteindelijk te weten waar zijn of haar roots liggen. Het zou fantastisch zijn als we straks de adoptiedriehoek (geadopteerde, geboorteouders, adoptieouders) compleet kunnen maken. Een jaar geleden volgde ik een workshop zoeken naar Chinese roots. En terwijl wij van hieruit er alles aan doen om beide biologische moeders te vinden, hebben wij het nodig dat ze zich durven te melden op onze zoektocht. Dat is in China een ingewikkeld verhaal. Wij hopen van harte dat dit in de (nabije) toekomst gaat lukken.

14 augustus 2014

Suze en Patricia

Filed under: adoptie,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:00

Vanochtend kwam Suze bij Sem en Trisha spelen. De mama’s gingen aan de thee met cake en hebben weer een beetje bij kunnen kletsen.
suze

16 juni 2014

Trisha dag!

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family,special needs — Familie Stammen @ 20:00

6-jaar-thuis

Vandaag 6 jaar geleden mochten wij Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Een dag die wij nooit zullen vergeten. Zij maakt ons gezin compleet, ze werd het zusje van grote broer Sem en het speelkameraadje van onze teckel Floris. Ze is prachtig van binnen en van buiten, ze is hoog sensitief, zorgt graag voor dieren, kinderen en volwassen. Een onvoorstelbaar groot cadeau is ze voor ons allemaal. Des te emotioneler denk ik vaak aan de geboorteouders van onze beide kinderen. Hopelijk is het in de toekomst mogelijk elkaar terug te vinden, dan pas zou het plaatje compleet zijn. Over de special need van Trisha vertelde de adoptiestichting 6,5 jaar geleden; toen men deze lieve prachtige baby vond men niet kon vast stellen of er een jongen of een meisje te vondeling was gelegd. Het weeshuis dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. De uitkomst was 46XY. Ben je gezond dan betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een intersekse-conditie/DSD dan betekent dit weinig, er zijn overal ter wereld vrouwen met 46XY chromosomen. Zo werd in december 2007 een jongen aan ons voorgesteld. In de jaren dat Tristan opgroeide zagen wij in gedrag niet echt typisch jongensgedrag. Op 3-jarige leeftijd werd in het ziekenhuis via DNA onderzoek vastgesteld dat ons jongste kindje een syndroom heeft waarbij het lichaampje grotendeels ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er is er maar 1 die kan vertellen wie ze is, en dat is de persoon zelf. Op 6-jarige leeftijd vroeg Tristan aan mij “mam, ben ik wel een jongen? Ik denk dat ik een meisje ben”. Voorzichtig legde ik uit dat dit heel goed mogelijk zou zijn. De meesten van jullie hebben het van dichtbij kunnen volgen, hoe ze alle stapjes zelf nam en wij haar ondersteunden om in de maatschappij voortaan Trisha te zijn. Namens Trisha en ons gezin nogmaals hartelijk dank aan iedereen om ons heen dat dit anno 2013 alleen maar leidde tot ontroerende en respectvolle reacties. Haar ervaringsverhaal helpt andere ouders en kinderen met een intersekse-conditie/ DSD. Gelukkig leven we in een tijd dat via internet steeds meer informatie gevonden kan worden en ik, als moeder, hele waardevolle contacten heb kunnen leggen. Volwassenen met hetzelfde syndroom als Trisha, mochten geen van allen vroeger een jeugd als Trisha ervaren. Zij gingen gebukt onder dat wat de artsen aan hun ouders meedeelden, werden talloze keren geopereerd om “genormaliseerd” te worden. Gelukkig kan ik mijn vragen stellen aan al deze volwassen ervaringsdeskundigen. Dankzij onze kinderen hebben wij nooit tijd om ons te vervelen, we zijn heel graag met z’n allen in de natuur en genieten samen van de kleine dingen in ’t leven. Vandaag, toen Trisha uit school kwam, vierden we samen met mama’s zelfgebakken en versierde cupcakes en een cadeautje dat we voor haar mogen zorgen, van haar mogen genieten en haar al onze liefde mogen geven ♥. Hieronder kun je op de link klikken om een kort fotofilmpje met het mooiste en liefste liedje voor onze kinderen te bekijken en te beluisteren.

filmpje-trisha-6-jaar-thuis-16-6-2014

10 maart 2014

Infokrant stichting Kind en Toekomst

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,DSD,special needs — Familie Stammen @ 19:30

In de nieuwe Infokrant van stichting Kind en Toekomst staat het verhaal van Sem en Trisha dat ik schreef over onze kanjers. Onder de foto’s heb ik het verhaal geplaatst zodat ook diegenen die de Infokrant niet ontvangen het stukje kunnen lezen.
infokrant

Als adoptiemoeder van onze zoon Sem (10 jaar) en onze dochter Trisha (7 jaar) neem ik af en toe een kijkje op de websites van adoptiestichtingen. Zo las ik een paar maanden geleden op de website van stichting Kind en Toekomst dat er ouders gezocht werden voor een ernstig slechtziend jongetje. Onze zoon Sem die wij in december 2005 adopteerden op de leeftijd van 24 maanden en 11 dagen is ernstig slechtziend. Ik voelde mij geroepen om contact op te nemen. Graag wilde ik aanbieden dat, als ouders overwegen dit kindje een liefdevol thuis te geven, zij ons altijd mogen benaderen om ervaringen uit te wisselen. Zo ontstond er een mooi gesprek met een medewerkster van de stichting. We hadden elkaar al een aantal jaren niet gesproken en het was fijn om onze ervaringen te delen. De medewerkster was blij met mijn aanbod. De volgende dag ontving ik van haar een verzoekje waar ik graag aan voldoe, om een stukje te schrijven voor de infokrant van stichting Kind en Toekomst. Ik probeer jullie beknopt onze ervaringen met onze kanjers te beschrijven.

Onze zoon Sem is ernstig slechtziend, zijn rechter-oogje is blind en inmiddels, vanwege langdurige hevige pijnklachten, is dit oogje in februari 2013 geamputeerd. Hij draagt nu een oogprothese. Zijn linker-oogje ziet met behulp van zijn bril 12%. In 2004 namen wij deel aan de VIA voorlichting. Tijdens 1 van de lessen werd er verteld over special needs kinderen, dat deze meestal niet geplaatst konden worden omdat aanstaande adoptieouders kozen voor een gezond kind. Dat kwam bij mij heel hard aan, waarom wilden maar weinig ouders een special needs kindje adopteren? Zelf werk ik inmiddels 23 jaar als doktersassistente, ik kon me niet voorstellen dat een kindje geen ouders krijgt omdat het een medisch probleem heeft. Wellicht dat ik ook door mijn beroepservaring geen enkele angst kende om juist voor hen te kiezen. Mijn man heeft hier een tijdje over nagedacht en ook hij kwam tot de conclusie dat er geen reden is om niet voor special needs kinderen te kiezen. Of je gezond bent of een medisch probleem hebt, je bent en blijft een volwaardig mens.

Onze Sem stond bij stichting Wereldkinderen op een lijstje met 6 andere kinderen waar men geen ouders voor kon vinden. Het dossier was van een jongetje dat, op moment dat wij reageerden, 18 maanden oud was. Heel summier werd beschreven dat zijn rechter-oogje blind was, het andere oogje wist men niet zo veel van, men dacht dat hij daar wel goed mee kon zien. Frans en ik overlegden of wij het aan zouden kunnen als dit kereltje helemaal blind zou worden. Wij zeiden beiden volmondig ja. Toen we later de eerste foto van onze Sem kregen waren we erg ontroerd. Op de foto zagen wij een angstig, verdrietig kereltje, oh wat wilden wij graag naar hem toe en er voor zorgen dat hij zich beter en vrolijker ging voelen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Sem er heel klein, teer en breekbaar uit zag. Aan het einde van de eerste dag konden we samen concluderen dat onze kleine lieve Sem het heel erg slecht had gehad in de eerste 24 maanden van zijn leven. We stelden in de eerste dagen vast dat van dit kindje een leeg omhulsel over was gebleven, hij was sociaal/ emotioneel helemaal stuk. Sem had een kale plek achter op zijn hoofd, hij zal veel tijd in zijn bedje hebben doorgebracht. Tijdens de overdracht vertelde de directrice dat Sem nog 6 flesjes babymelk per dag dronk, hij was op dat moment 2 jaar en 11 dagen oud. Wij starten met vaste voeding en voor het middag-slaapje en voordat Sem ’s avonds ging slapen maakte ik in een babyflesje met melk warm. Ik nam hem op schoot, knuffelde hem en gaf hem zijn flesje melk. Sem heeft dit nog 13 maanden volgehouden. De eerste 3 maanden hebben wij geen bezoek thuis ontvangen, ons kindje had zoveel meegemaakt voordat het bij ons kwam, we moesten hem heel rustig laten wennen aan de nieuwe, geheel andere situatie. Je merkte aan Sem dat hij al deze aandacht niet gewend was.

Kort na aankomst bezochten wij met Sem een oogarts in ons regio-ziekenhuis, na wat oogonderzoeken verwees zij Sem door naar een oogarts in Maastricht. Deze oogarts wilde de oogjes van Sem graag onder narcose bekijken, om precies vast te stellen wat er aan de hand is. Na deze kijkoperatie kregen wij te horen dat het blinde oogje van Sem geheel stuk was en alle onderdelen beneden in de oogkas lagen. Het linker-oogje heeft meerdere aandoeningen waaronder glaucoom. De kleur van het blinde oogje van Sem veranderde mettertijd, totdat het oogje binnen een paar jaar alleen nog maar geel/wit was. Daarmee werd het oog ook steeds lichtgevoeliger. Op het laatst hielpen de mee-kleurende glazen die Sem in zijn bril had niet meer en had hij dagelijks een donkere overzetbril nodig. De pijn werd steeds meer, langduriger en heftiger, tot Sem uiteindelijk, via ons regioziekenhuis, een second opinion in het Oogziekenhuis te Rotterdam kreeg. Drie weken later was het blinde, extreem pijnlijke, oogje verwijderd en Sem was een week na de operatie helemaal pijnvrij!

Sem ontwikkelt zich algemeen gezien heel goed, wij bieden hem vanaf dag 1 een vaste structuur, dit is nog steeds heel belangrijk voor hem. Sem ontwikkelt zich ernstig vertraagd op sociaal/ emotioneel gebied. Zijn heftige start in zijn geboorteland, dat getekend is door zware verwaarlozing en zijn ernstige slechtziendheid, zijn hiervoor de onderliggende oorzaken. Desondanks ontwikkelt hij zich hierin wel, maar op dit gebied is hij 3-4 jaar jonger dan zijn kalenderleeftijd. Dat is in het gezin niet gemakkelijk. Hij is in dit opzicht niet de grote broer maar zijn zusje, die drie jaar jonger is, is eigenlijk zijn grote zus, zij is hem ver voor. Het constant structuur bieden en op grenzen wijzen van een zwaar verwaarloosd weeskindje valt zeer zeker niet mee. Het heeft ons de afgelopen jaren bergen aan energie gekost, maar het heeft wel heel veel opgeleverd voor het gedrag van Sem.

De kinderen gaan in alle opzichten, vóór alles in ons gezin. De eerste 13 maanden hebben wij zelf voor Sem gezorgd, daarna ging ik weer 2 dagen werken en ging Sem 1 dag naar het kinderdagverblijf en was mijn man Frans, 1 dag thuis bij Sem. Zo hebben wij dit ook voor zijn zusje geregeld. Wij zouden dit ook niet anders gewild hebben en door er zoveel zelf voor onze kinderen met hun enorme emotionele rugzak te zijn, heeft dit ook absoluut een zeer positieve uitwerking gehad voor de hechting en de algehele gesteldheid, zeker in de begin-maanden na de adoptie.

Hulpmiddelen van deze special need zijn: Sem draagt een oogprothese, hij maakt gebruik van een beeldschermloep en een handvergrootglas, Sem bezoekt speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen, het Visio Onderwijs in Grave, Sem maakt gebruik van een ouder-kind tandem om samen stukjes te kunnen fietsen. Sem wordt elke dag met taxivervoer naar school gebracht en gehaald, het is voor hem een ritje van 30 minuutjes. Hij voelt zich heel erg thuis op deze school en gaat er graag naar toe, hij is zeer leergierig. Sem knutselt en bakt graag en wandelt heel erg graag met ons in de natuur. Hij is liever niet in een omgeving waar veel stemmen zijn omdat hij zijn ernstige slechtziendheid compenseert met zijn gehoor en hij onthoudt alles. Hij onthoudt waar zijn spulletjes liggen, thuis heeft alles een vaste plek, we veranderen niets of als er veranderingen zijn dan worden die duidelijk met Sem besproken. Ook komen wij vanaf dag 1 alle afspraken na en leggen wij van tevoren heel duidelijk aan Sem uit wat we gaan doen als we een uitstapje maken. Nu Sem op speciaal onderwijs zit, heeft hij geen vriendjes in het dorp, dit komt ook omdat hij aan geen enkele teamsport deel kan nemen en van de oogarts niet op judo mag. Hij zwemt heel graag en dat doen we elke zaterdagochtend met het hele gezin en hij heeft pony rijles, waar hij heel rustig van wordt.

Onze Trisha stond bij stichting Kind en Toekomst op een lijstje met 2 andere kinderen waar men ouders voor zocht. Het dossier vertelde over een jongetje dat op dat moment 13 maanden oud was. Verder stond er dat in eerste instantie onduidelijkheid was geweest over het geslacht. Was deze lieve prachtige baby een jongen of een meisje? Men dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. Hieruit kwam 46XY. Als je gezond bent betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een verstoring in de geslachtsontwikkeling betekent deze uitslag weinig, er zijn namelijk met deze aandoening overal ter wereld vrouwen met XY chromosomen.
Wij zeiden beiden volmondig ja tegen het medisch dossier. Wij gingen er destijds vanuit een jongetje te adopteren, zo kreeg hij van ons de naam Tristan. Toen we de eerste foto van Tristan zagen waren we erg ontroerd. Op de foto stond een prachtig mooi lief kindje, we konden niet wachten om naar hem toe te mogen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Tristan enorm in balans was, hij was sinds dat hij zes weken oud was geplaatst in een pleeggezin en wij merkten al de eerste dag dat hij daar heel liefdevol verzorgd was. Aangekomen in Nederland bezochten wij het Radboud ziekenhuis met Tristan. Hier werd in eerste instantie alles zo aangenomen zoals men in China aangegeven had. Ruim een jaar na aankomst was er opnieuw DNA onderzoek nodig omdat het lichaampje van Tristan bij de voorbereiding op zijn eerste operatie helemaal NIET reageerde op de toegediende hormonen. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Bij gradatie 3 en 4 is de persoon precies in het midden van man of vrouw zijn. En is het voor artsen en ouders eigenlijk onmogelijk om daar een beslissing in te nemen (maar onze maatschappij dit helaas verlangt). Alle vrouwen met dit syndroom hebben ook 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf.

Echter destijds toen dit syndroom werd vastgesteld was Tristan 3 jaar en dan kun je dit nog niet zelf aangeven. Wij zagen zelf tijdens het opgroeien van ons kindje dat het geen typisch jongens gedrag liet zien en waren hierdoor er al op voorbereid dat er een moment zou kunnen komen dat Tristan aan zou gaan geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt. Mijn man en ik spraken af dat zodra Tristan bij ons aan zou geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt wij de weg in de maatschappij vrij zouden maken om zijn keuze hierin te volgen. In december 2012 heeft Tristan zelf uitgesproken te betwijfelen dat hij een jongen is. Wij vertelden hem voorzichtig dat het heel goed kon dat hij dit zo voelde. We gaven aan dat we hem zouden helpen dit uit te zoeken. Wij als ouders hebben de weg voor hem vrijgemaakt in de maatschappij. Na enkele weken waarin duidelijk werd dat hij zelf overtuigd was dat hij een meisje is, en dit nu gezien zijn leeftijd ook al heel duidelijk kon verwoorden, stelden we een brief op voor alle ouders van de kinderen in zijn klas, waarin wij zo duidelijk en open mogelijk zijn medische aandoening uitlegden. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden omdat in mijn achterhoofd nog steeds de privacy van ons kindje een grote rol speelde.

Op de dag dat Trisha als meisje in de klas kwam hebben alle klasgenootjes deze brief mee naar huis gekregen. Het was een spannende tijd omdat er geen ervaringsverhalen te vinden zijn. Vroeger werd er kort na de geboorte door artsen (en ouders) een keuze gemaakt en daar moesten ze hun leven lang in passen. Paste het niet, dan leden zij hier enorm onder voor sommigen was het een onmogelijk bestaan en stapten zij uit het leven. Anno 2013 is de verandering van Tristan in een meisje met de naam Trisha zeer voorspoedig verlopen. Wij ontvingen ontroerende respectvolle reacties van ouders en dorpsgenoten. Trisha haar meisjesgedrag, dat wij thuis al langer zagen, heeft zich nog versterkt nu zij overal als meisje benoemd wordt. Het is altijd een vrolijk open kindje geweest en daar is niets aan veranderd, het is een prachtig mensje dat het absoluut verdiend om in de maatschappij geaccepteerd te worden zoals ze geboren is.

Trisha bezoekt het reguliere basisonderwijs in ons dorp en heeft geen hulpmiddelen nodig. Zij gebruikt geen medicatie, een operatie zal pas nodig zijn als zij dit zelf nodig acht, rond of na haar puberteit. Eén keer per jaar gaat ze op controle bij de endocrinoloog, uroloog en de medisch psycholoog. Dit is een vast team dat kinderen met DSD (Disorder of Seks Development/ interseksualiteit) begeleid. Vrouwen met dit syndroom hebben allemaal 46XY chromosomen. Tijdens het opgroeien komt er psychisch gezien veel op ons lieve, kleine meisje af. Wij vinden het een voorrecht om haar hiermee te mogen ondersteunen op haar levensweg, ze is echt een cadeautje voor ons gezin met haar enorme lieve en vrolijke uitstraling en alle dingetjes die ze doet en verteld. Wij houden ontzettend veel van haar en haar broer. Wij zouden de keuze voor het adopteren van special needs kinderen elke keer weer maken.

Marjolein Stammen

Older Posts »

Powered by WordPress