4 Seasons in de Maasduinen

6 december 2018

Welkom op ons blog!

4seasons
Op ons blog kun je genieten van foto’s die we maken tijdens onze wandelingen in Nationaal Park de Maasduinen. Ook de wandelingen die we maken tijdens onze vakanties in Duitsland delen we hier, wellicht ontdek je zo een mooi plekje om zelf naar toe te gaan. In ons gezin mogen wij zorgen voor twee bijzondere kinderen, beide geboren in het prachtige China. Ouders (en aanstaande ouders) vinden hier informatie over de special needs visuele beperking, oogprothese en DSD. Heb je een vraag of opmerking neem gerust contact op via ons emailadres: 4seasonsmaasduinen@hotmail.nl

27 juni 2017

Sophia kinderziekenhuis en Oogziekenhuis

Filed under: blinden en slechtzienden,DSD,medisch,oogprothese — fransmarjosem @ 20:30

Vanochtend vertrok ik met Sem en Trisha al vroeg richting Rotterdam. Om 10.30 uur starten we met de controle’s van Trisha in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. De echo verliep voorspoedig, daarna mochten we door naar het DSD-team. Eerst besprak dr. Hannema met Trisha hoe het met haar gaat, op school en met haar hobby’s. Daarna besprak ze met Trisha en mama de bevindingen op de echo en de opties in de toekomst. Toen het gesprek klaar was mocht Trisha nog even bloed laten prikken, ondanks dat ze daar tegen op ziet, heeft ze het geweldig gedaan. Over 1 jaar zien we het team weer terug. Daarna was er eerst tijd voor de lunch, waarna we rustig door wandelden naar het Oogziekenhuis (ligt op 10 minuten loopafstand van het Erasmus MC). ’s Middags was Sem aan de beurt voor zijn oogcontrole bij dr. de Faber. Ook hier was alles positief, Sem zijn oogje doet het hartstikke goed na de operatie. Helemaal blij en opgelucht konden we rond 16.00 uur richting Noord Limburg 🙂

27-06-2017

16 juni 2017

Trisha-dag!

Filed under: adoptie,DSD,happy family — fransmarjosem @ 08:45

Vandaag is het negen jaar geleden dat wij in China voor de tweede keer ouders mochten worden en Sem grote broer mocht worden. Nooit vergeten wij het moment dat ons hele lieve bijzondere prachtige jongste kindje zelf binnen stapte in ons leven. Elke dag mogen we van Trisha en Sem genieten. Trisha wandelde ons leven binnen als Tristan. In China was ze benoemd als jongen nadat men vastgesteld had dat de baby met onduidelijk geslacht is geboren. Wij stapten in dit avontuur met de instelling die we ook bij Sem hadden, er is een kindje dat heel veel liefde en zorg nodig heeft, hier zijn we, kom maar gauw in onze armen, we kunnen niet wachten om voor jou te mogen zorgen. Daarna begon ons avontuur samen als gezin. Langzaam traden we de wereld binnen van personen die geboren zijn met onduidelijk geslacht/ intersekse conditie. De belangrijkste contacten werden gelegd via internet, ik kon personen bereiken die volwassen waren en geboren met dezelfde conditie als Trisha. Aan de ervaringen die zij met mij als moeder wilden delen had ik zo veel meer als wat een arts allemaal dacht te kunnen vertellen. Gaandeweg kwamen ook andere adoptie ouders met hun kinderen op ons pad, een feest der herkenning, er ontstonden fijne vriendschappen. En niet te vergeten de stichting NNID met Miriam en Saskia, zij zetten zich al jaren in om onderstaande doelen te bereiken:
– Het bevorderen van de gelijkberechting en emancipatie van mensen met een intersekse-conditie en/of DSD (Differences of Sex Development of eventueel Disorders of Sex Development).
– Het bevorderen van de zichtbaarheid van deze mensen in de maatschappij.
– Het behartigen van de (maatschappelijke) belangen van deze mensen.

Vorig jaar kwam er een verzoek van het programma Brandpunt waarin men vroeg of ik mee wilde werken aan hun uitzending over geboren worden met onduidelijk geslacht. Hierin was Trisha de persoon die mij over de streep trok doordat ze zei “mama als je hierdoor andere ouders kunt bereiken en op televisie kunt vertellen dat artsen baby’s en jonge kinderen niet mogen opereren dan vind ik dat jij dit moet doen!” Het werd een bijzondere ervaring, door de uitzending kwamen er personen op ons pad die we anders niet hadden leren kennen, heel waardevol voor Trisha en ons gezin.

Ik grijp deze dag aan om net als vele ouders met mij en volwassenen die met een conditie zijn geboren als Trisha om DSD (verstoring in de geslachtsontwikkeling) onder de aandacht te brengen.

Onze Trisha groeit en bloeit, ze is een heel vrolijk, lief, zorgzaam, hoog sensitief meisje. Ze zorgt graag voor andere kinderen, dieren en voor iedereen om haar heen. Ze is het liefst met ons in de natuur, vangt graag kikkertjes in de Maasduinen, ziet meestal als eerste een roofvogel en geniet van alle kevertjes en rupsjes. Een uitstapje met haar naar een dierentuin is een groot feest! Ze wil dan ook heel graag dierenverzorgster worden. Bij karate maakt ze prachtige bewegingen en ze verheugt zich elke week op de balletles om te dansen. Thuis speelt en knuffelt ze graag met onze lieve teckel Floris. Ze geniet van de wandelvakanties in de natuur, zo zeer zelfs dat ze blijft zeggen dat ze graag met ons in Beieren zou willen wonen 🙂 Lieve Trisha jij bent een prachtig mensje, waar wij elke dag van mogen genieten, wij houden mega veel van jou! Mama bakt vanochtend je lievelingstaart en dan maken we er straks na school een feestje van!
16-06-2017

16 juni 2016

Trisha dag!

Filed under: adoptie,DSD,feestje,geboorteland China,happy family,medisch,special needs — fransmarjosem @ 08:30

16 juni 2008 mochten we onze hele bijzondere, lieve, zorgzame Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Vandaag 8 jaar geleden reden we in het busje waarin we met Sem zongen “de wielen van de bus die draaien door”, (waar de dagen daarna onze chauffeur al om ging vragen om te zingen als we net in stapten 🙂 ) naar de plek waar we voor het eerst ons tweede kindje mochten ontmoeten. We kwamen in een gezellige ruimte waar een glijbaan, kleine schommelwipjes en grote ballen lagen. Sem ging enthousiast alle speeltoestellen uitproberen, onze gids had nog wat laatste vragen over de bediening van de filmcamera en wij waren helemaal klaar om ons tweede wondertje voor het eerst te zien en dan aan het avontuur te beginnen om elkaar te leren kennen en dat we vanaf dat moment voor twee prachtige kanjers zouden mogen zorgen. Onze harten maakten sprongetjes toen ons kindje binnen gewandeld kwam. In de eerste dagen werd meteen duidelijk dat zij heel liefdevol verzorgd was door haar pleegmoeder. We begonnen aan een prachtig avontuur met z’n vieren. Trisha was 18 maanden en was in China benoemd als jongen. Sem ging met z’n “broertje” lol maken, ze speelden met ballonnen, we speelden samen verstoppertje achter het grote gordijn van de hotelkamer, we wandelden dagelijks in het prachtige park en we gingen elke dag zwemmen in het grote zwembad (dat we steeds voor ons alleen hadden). Vandaag zijn we acht jaar verder en hebben wij samen een weg bewandeld wat ons heel veel prachtige nieuwe ervaringen heeft gegeven. Onze lieve Trisha is, zoals jullie weten, geboren met onduidelijk geslacht en in China door de uitslag van het chromosoom onderzoek benoemd als jongen. Tijdens het opgroeien zagen wij nooit het typische jongensgedrag zoals we dat bij haar grote broer zagen. Nadat ons lieve kind op zesjarige leeftijd zelf kon vertellen dat ze een meisje is, zijn we door onze ervaringen veel gaan delen en uitleggen. Er is nog heel veel voorlichting nodig zodat anderen snappen dat ons kindje geen transgender is maar geboren is met een intersekse conditie. Het is voor de nabije toekomst heel erg wenselijk dat ouders dit ook kunnen antwoorden als familie en omgeving na een bevalling vraagt “is het een jongen of een meisje?” We willen er voor zorgen dat ouders van kinderen geboren met een intersekse conditie dan kunnen zeggen “we weten het nog niet, ons kindje kan het nog niet vertellen”. Niemand kan er voor kiezen in welke conditie/ in welke gezondheid je geboren wordt. We geven Trisha mee dat ze perfect is zoals ze geboren is. We leren haar dat ze open kan zijn en zich/ of haar conditie niet hoeft te verbergen. Vandaag is het feest en Trisha “viert” dit in de Efteling, want ze gaat vandaag op schoolreis. Thuis wachten we vanavond op haar met kinderchampagne en een heerlijke “zebra”taart! Wij houden mega veel van jou, lieve Trisha!
trisha-dag-16-06-2016

11 juni 2015

Bijna zeven jaar geleden

Filed under: DSD,special needs — fransmarjosem @ 15:00

fotofilmpje-dsd-verstoring-in-de-geslachtsontwikkeling (Klik links op fotofilmpje om het korte filmpje te kunnen bekijken)
Aanstaande maandag is het zeven jaar geleden dat wij in Zuid China onze lieve innemende Trisha voor altijd in onze armen sloten. Eind 2007 las ik een oproep op de site van adoptiestichting Kind en Toekomst waar men op zoek was naar ouders voor 3 jongentjes met een special need. Net zoals het met Sem is gegaan voelden wij ons meteen geroepen om te reageren. Wij hoefden niet na te denken, elk kind met welke special needs dan ook was meer dan welkom in ons hart en ons gezin. Op 16 juni 2008 liep er ’s middags in Nanning een heel aandoenlijk prachtig kindje van 18 maanden oud in onze armen. Sem maakte kennis met zijn “broertje” en samen gingen ze al snel lol maken. We genoten samen van de tijd in het prachtige geboorteland van onze kinderen. Met het oog op het feest dat we maandag in ons gezin vieren, wil ik graag deze bijzondere onvergetelijke dag aangrijpen om zoals vele volwassenen met een DSD dit over de hele wereld doen; meer bekendheid/ inzicht/ openheid aan DSD te geven! Dat is waar alle volwassenen om vragen en dat begrijp ik als moeder van een prachtige dochter waarbij de artsen in eerste instantie een verkeerde benoeming van het geslacht hebben uitgesproken maar al te goed! Niets is zo prettig als dat je open kunt communiceren over welke aandoening dan ook.
Thuis in Nederland, kwamen we er stap voor stap achter wat de medische reden is dat Trisha geboren is met een DSD (verstoring in de geslachtsontwikkeling/ interseksueel). Dankzij DNA onderzoek werd er een diagnose vastgesteld. Hiermee konden wij op internet informatie vinden. Het allerbelangrijkste hierin waren niet de artsen, maar de ervaringsdeskundigen. De volwassenen die net als Trisha met een DSD zijn geboren. Op elke 200 baby’s is er één baby die kenmerken heeft van zowel het mannelijk als het vrouwelijk geslacht. Er zijn tientallen vormen van intersekse of disorder of sex development (DSD). DSD is een parapluterm voor tientallen, aangeboren variaties in de geslachtsontwikkeling.
Er zijn 7 gradaties in het syndroom dat bij Trisha is vastgesteld. Bij gradatie 3 en 4 is het voor artsen en ouders eigenlijk onmogelijk om daar een beslissing in te nemen (maar onze maatschappij dit helaas nog steeds verlangt), alleen de persoon zelf kan en mag hier antwoord op geven. Ouders en artsen kunnen alleen maar wachten op het moment dat de persoon dit zelf aan kan geven. Maar helaas is dit over de hele wereld nog niet zo. Als er een kindje geboren wordt is de eerste vraag die aan de ouders gesteld wordt: Is het een jongen of een meisje? Ouders verlangen in de eerste uren na de geboorte van artsen dat zij een beslissing hierin nemen. Helaas kan het dan gebeuren dat er voor de pasgeboren baby een verkeerde benoeming wordt gekozen. Uit ervaringsverhalen van volwassenen met dit syndroom kan ik jullie laten weten dat zij allen als kind al wisten of ze zich mannelijk of vrouwelijk voelden. Artsen kunnen een aantal medische feiten op een rij zetten maar de gender-identiteit (tot welk geslacht iemand zichzelf voelt behoren) kan deze persoon alleen zelf aangeven. Er werd (en word ook nu nog) echter niet naar deze kinderen geluisterd, met als gevolg dat deze personen gebukt gaan onder hun fout toebedeelde geslacht en hierdoor een verdrietig / gefrustreerd leven lijden. Velen konden vroeger hieronder niet gebukt blijven gaan en kozen ervoor om hun leven te beëindigen.
Hierin zie ik mijn taak om als moeder van een prachtige dochter met DSD hierover te schrijven en te vertellen. Om openheid en acceptatie voor alle personen geboren met een interseksuele conditie te vragen. Daarom het verhaal van Trisha met een korte begrijpelijke uitleg en een filmpje zodat hopelijk heel veel mensen de moeite nemen dit te lezen en te zien. Het hopelijk beter zullen kunnen begrijpen en iedereen willen accepteren in onze maatschappij zoals men geboren is. Ik ben er altijd om vragen te beantwoorden en om uitleg te geven, zowel aan volwassenen als aan kinderen.

15 mei 2015

Jongen of meisje? Leven met een geslachtsvariatie

Filed under: DSD — fransmarjosem @ 16:00

genderneutral

Jongen of meisje? Leven met een geslachtsvariatie

13 mei 2015

Kinderen die vanaf de jaren 1940 in Nederland geboren werden met een geslachtsvariatie, ondervonden in de volwassenwording schaamte, stigma en taboe. Dit was het directe gevolg van vroegtijdig medisch ingrijpen en het achterhouden van medische informatie.

Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Margriet van Heesch, waarvoor ze meer dan 40 Nederlanders met een geslachtsvariatie interviewde. Ze promoveert op vrijdag 29 mei aan de Universiteit van Amsterdam.

In Nederland leven ongeveer 80.000 mensen die geboren zijn met een geslachtsvariatie, een geslachtsanatomie die niet helemaal overeenstemt met de norm voor mannen- en vrouwenlichamen. Vroeger heette dit hermafroditisme of interseksecondities. Over het leven met een geslachtsvariatie is nagenoeg niets bekend. Bij mensen die er mee leven is de schaamte te groot om erover te praten. Van Heesch onderzocht op basis van welke kennis in het verleden de keuzes werden gemaakt in de medicalisering van geslachtsvariaties. Ze wilde daarmee inzicht krijgen in de dilemma’s die voortkwamen en –komen uit de pathologisering van geslachtsvariaties.

Net als in de rest van de Westerse wereld, werd ook in de Nederlandse geneeskunde het Amerikaanse idee overgenomen dat geslachtsvariaties met medisch ingrepen ‘genormaliseerd’ konden worden. Men dacht lange tijd – soms nog tot de dag van vandaag – dat het medisch ingrijpen om de genitaliën een ‘normaal’ uiterlijk te geven, en dat vervolgens geheim te houden, enkel voordelen had.

Van Heesch ontdekte tijdens haar onderzoek dat in Nederland het taboe, de sociale isolatie, het stigma en de schaamte de betrokkenen hadden belemmerd te praten over hun geslachtsvariaties. Uiteindelijk, na jaren onderzoek, vond ze meer dan 40 Nederlanders terug en verzamelde hun levensverhalen.
Geen foutje van de natuur

‘Als nu-volwassenen kijken veel van hen met verdriet en onbegrip terug op de medische interventies en de geheimzinnigheid’, vertelt Van Heesch. ‘Waar de littekens rond hun schaamstreek vandaan kwamen, of waarom zij hun leven lang hormonen moesten slikken, daar durfden zij geen vragen over te stellen. Hun variaties – die te boek staan als klinefeltersyndroom, andrenogenitaalsyndroom en androgeenongevoeligheidssyndroom – werden in de medische wetenschap juist door een starre kijk op de man/vrouw-opposities als ‘afwijking’, ‘abnormaal’, ‘aandoening’ of ‘foutje van de natuur’ bestempeld. Dit zette aan tot een cultureel stigma, waardoor er bij het publiek een groot gebrek is aan kennis over geslachtsvariaties.’ Het feit dat gevoelens van schaamte en onbegrip leefden onder volwassenen die als kind ‘genormaliseerd’ waren, wijt Van Heesch echter niet aan individueel betrokken medisch specialisten, maar aan homofobie en heteronormativiteit in de Nederlandse cultuur.
Aanbevelingen

Van Heesch beveelt aan medisch ingrijpen waarvoor geen directe pathologische noodzaak is, in de toekomst uit te stellen tot de kinderen zelf mee kunnen beslissen. Bovendien laten de uitkomsten van haar onderzoek zien dat alle mogelijke medische en niet-medische informatie, en het contact met lotgenoten, onontbeerlijk is om een leven met een geslachtsvariatie te accepteren en in te richten. Van Heesch stelt kortom dat er niets valt te winnen met het geheimhouden van geslachtsvariaties.

Het proefschrift verschijnt op 29 mei bij Amsterdam University Press. Het is dan onder meer te bestellen via bol.com.
Promotiedetails

Margriet van Heesch: Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties. Promotor prof. dr. Tineke Abma (VU). Co-promotoren zijn prof. dr. Hugo Heymans (voormalig directeur Emma Kinderziekenhuis AMC-UvA) en prof. dr. Guy Widdershoven (VU).
Tijd en locatie

De promotieplechtigheid vindt plaats op vrijdag 29 mei om 11.00 uur.
Locatie: Aula van de Universiteit van Amsterdam, Singel 411, Amsterdam.

6 februari 2015

Paspoort

Filed under: adoptie,DSD,geboorteland China,happy family,special needs — fransmarjosem @ 17:00

06-02-2015

FEEST! Vanmiddag heeft Trisha met mij haar nieuwe (gewijzigde) paspoort op mogen halen! Ze is SUPER BLIJ! Vorig jaar eind februari starten we met een medische verklaring van de endocrinoloog, we namen contact op met advocaat Gommers in Breda en zij startte de procedure op om het destijds in China verkeerd ingeschatte geslacht officieel te laten wijzigen in vrouw en natuurlijk ook een verzoek om haar voornaam en doopnaam aan te passen. We kwamen op een grote stapel “wachtenden” te liggen. Eind 2014 kwam er een verzoek van de rechter om drie vragen te beantwoorden. We beantwoorden deze vragen in vier A4-tjes en waar de rechter eerst aangaf dat hij ons mondeling wilde spreken, was na ontvangst van onze uitgebreide info, medische info en ook de duidelijke wensen van Trisha (op school juist geregistreerd staan, met een juiste paspoort haar geboorteland China kunnen bezoeken met papa en mama) voor de rechter alles duidelijk. Wij zijn zo blij voor haar! Van harte gefeliciteerd lieve Trisha! De kinderchampagne staat koud, taart gaan we vanmiddag samen bakken en voor vanavond allemaal lekkere hapjes bij de champagne!

Aanvullende uitleg:
Op 27 november 2006 werd ons lieve, mooie meisje gevonden voor de poort van het weeshuis voor gehandicapte kinderen. Het personeel kon niet zien of deze prachtige baby een jongen of een meisje is. De Chinese kinderarts diagnostiseerde dat de baby is geboren met een interseksuele conditie. Een andere term voor deze conditie is DSD, Disorders of Sex Development (verstoring in de geslachtsontwikkeling).

De specifieke aandoening was op dat moment onduidelijk. Via bloedonderzoek werd vastgesteld dat ze XY chromosomen draagt. Als gezond geborene behoor je dan tot het mannelijk geslacht, geboren met een DSD zegt deze uitslag helemaal niets, er zijn over de hele wereld duizenden vrouwen met XY chromosomen. Maar dit is de reden dat men in China ervoor koos haar het mannelijk geslacht toe te wijzen.

In de eerste jaren dat Trisha bij ons opgroeide werd ons door het medisch team opgelegd, dat het verstandiger is om niet met mensen te spreken over haar DSD. Wij vonden dat anno 2009 een vreemde uitspraak van een medisch team. Vanaf het moment dat wij voor haar mochten zorgen, zagen wij in haar gedrag geen typisch jongens gedrag. Een heel lief zorgzaam kindje, heel rustig, vriendelijk en tevreden. In haar spel verzorgt zij van kleins af aan graag haar knuffeldieren alsof het haar kindjes zijn. Nadat Trisha haar lichaampje niet op hormonen reageert die standaard voor een operatie aan kinderen met een DSD worden toegediend, rinkelden de alarmbellen bij het medisch team. Er wordt bloed afgenomen voor verder onderzoek naar de oorzaak van de DSD. Na drie maanden kregen wij de uitslag en daarmee het antwoord voor de oorzaak van haar DSD. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Alle vrouwen met dit syndroom hebben 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf. Vanaf dat moment kon ik mij verdiepen in wat dit in de praktijk te betekenen heeft. Ik zocht contact over de hele wereld (lang leve het internet) met volwassenen die in dezelfde conditie als Trisha zijn geboren. Van hen kreeg ik zoveel en zo fijne informatie en uitleg daar kan geen enkele arts tegenop.
Omdat wij als ouders geen beslissing over haar geslacht kunnen en willen nemen, hadden Frans en ik de afspraak dat wij haar als jongen blijven benoemen totdat zij eventueel zelf aan zou geven dat dit niet klopt. Alleen de persoon geboren in deze conditie kan vertellen of het mannelijk of vrouwelijk geslacht bij hem of haar past. Dat kan geen arts en geen ouder voor het kindje beslissen. Trisha was net zes jaar geworden toen ze mij vroeg “mam, ben ik wel een jongen, ik denk dat ik een meisje ben”. Ik legde haar uit dat het heel goed zou kunnen wat zij voelt en denkt. Toen ze hoorde had dat het allemaal heel goed mogelijk was dat ze een meisje is was er van haar uit geen twijfel en zette ze zelf alle stapjes om ook aan de maatschappij te laten zien dat ze een meisje is en dat er in China helaas een verkeerde keuze voor haar als baby is gemaakt. Wij ondersteunden ons prachtige lieve kind in alle stapjes en maakten de weg voor haar vrij. Ze is zelf heel open hierin en kan ook aan kinderen uitleggen dat ze niet eerst een jongen was en nu een meisje maar dat de arts in China helaas een verkeerde gok over haar geslacht heeft genomen.

Op de fotocollage staat een prachtige orchidee. De meeste mensen zullen denken dat een orchidee een mooie, misschien zeldzame bloem is. Orchideeën komen voor in een verscheidenheid van soorten en kleuren, net als die binnen het spectrum van de DSD.
Een krachtige symboliek.

Wij zijn ontzettend trotse ouders van twee prachtige sterke kinderen, wij proberen ze met al onze liefde en ondersteuning zo te sterken dat ze vol zelfvertrouwen in het leven kunnen staan. Ze hebben al zo’n heftige emotionele rugzak omdat hun geboorte ouders niet voor ze konden zorgen vanwege hun medisch dossier. Sinds de dag dat Sem in ons leven kwam zijn wij bezig met de geboorte ouders. Wij voelen het verdriet dat zij hun kind missen, dat ze hun kind niet op zien groeien, dat ze niet zien hoe prachtig ze zijn en hoe ze zich ontwikkelen. Wij willen ze heel graag vinden om ze straks te kunnen vertellen over hoe hun prachtige lieve kinderen op zijn gegroeid. Onze oudste is er niet mee bezig wie zijn geboorte ouders zijn, Trisha is wel heel benieuwd naar wie haar geboortemoeder is. Uiteindelijk is het voor (bijna) elke geadopteerde heel belangrijk om uiteindelijk te weten waar zijn of haar roots liggen. Het zou fantastisch zijn als we straks de adoptiedriehoek (geadopteerde, geboorteouders, adoptieouders) compleet kunnen maken. Een jaar geleden volgde ik een workshop zoeken naar Chinese roots. En terwijl wij van hieruit er alles aan doen om beide biologische moeders te vinden, hebben wij het nodig dat ze zich durven te melden op onze zoektocht. Dat is in China een ingewikkeld verhaal. Wij hopen van harte dat dit in de (nabije) toekomst gaat lukken.

28 augustus 2014

Duizenden Nederlanders passen niet in het biologische hokje man of vrouw

Filed under: DSD — fransmarjosem @ 19:00

nnidDe Nederlandse editie van Vice, het web-magazine voor jong-volwassenen, heeft vandaag een flink artikel over intersekse/DSD gepubliceerd:
Mede dankzij het werk van de LGBT-gemeenschap begint in de samenleving het besef door te dringen dat niet iedereen zich kan identificeren met de aloude gendernormen die gelden bij het geslacht waar mensen mee geboren worden – en dat daar niks mis mee is. Maar de LGBT-beweging is eigenlijk niet helemaal compleet: er mist nog een lettertje.

Er zijn namelijk ongeveer tachtigduizend mensen in Nederland die volgens artsen lichamelijk niet binnen het standaardhokje ‘man’ of ‘vrouw’ vallen: mensen met een intersekseconditie. Ondanks dat de kans dus bestaat dat je iemand kent die dat heeft, is de kans toch ook groot dat je er nooit van gehoord hebt.

Miriam van der Have heeft zelf de intersekseconditie Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (AOS) en is voorzitter van het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD. Ze is geboren met een vagina en kreeg in de puberteit borsten. Maar op de plaats van eierstokken zaten bij haar geboorte testes en ze heeft XY-chromosomen. Vrouwen met AOS hebben geen baarmoeder en geen eierstokken, waardoor ze geen kinderen kunnen krijgen. “Maar het heeft ook voordelen, want vrouwen met AOS hebben geen lichaamsbeharing en stinken nooit naar zweet.” Miriam vertelde aan VICE waarom de I achter LGBT geplakt zou mogen worden.

VICE: Eerst die lange naam: intersekseconditie/DSD. Wat is het?
Miriam van der Have: Het is een verzamelnaam voor allerlei condities waarbij mensen volgens artsen lichamelijk niet helemaal in het hokje man of vrouw passen. Artsen hebben het over DSD, wat officieel staat voor Disorders of Sex Development, al wordt ‘Disorders’ tegenwoordig vervangen door ‘Differences’. Mensenrechtenorganisaties gebruiken het woord ‘intersekse’, om het verschil met de medische diagnose te benadrukken.

Valt dat niet gewoon onder de term ‘transgender’ te vatten?
Nee, echt niet. Mensen met een intersekseconditie worden geboren met een anatomie, chromosomen of geslachtsklieren die afwijken van wat artsen zien als de norm. Het zijn dus biologische verschijnselen. Het duidelijkste (en uitzonderlijkste) voorbeeld is een pasgeboren baby waarbij het niet duidelijk is of het een grote clitoris, of penis heeft. Het kan ook zijn dat de baby de mannelijke XY-chromosomen en toch een vagina heeft. Er wordt dan een keuze gemaakt voor een van de twee geslachten en zo wordt het kind opgevoed. Mensen met deze conditie voelen zich meestal ook volkomen dat geslacht.

Dat is anders bij transgenders, die lichamelijk man of vrouw zijn maar zich met een andere gender identificeren. Om hun genderdiversiteit aan te duiden, noemen ze zich ook vaak transgender. De keuze om zich al dan niet te laten opereren heeft te maken met het gevoel dat het lichaam niet klopt bij het innerlijk.

Bij een interseksualiteit is dat dus vaak andersom. Er wordt vastgesteld dat het lichaam biologisch gezien niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk is, terwijl de persoon zich wel helemaal man of vrouw voelt en zich ook zo noemt. Anders dan vaak wordt gedacht, zijn er maar weinig mensen met een intersekseconditie die van geslacht willen veranderen.

En hermafrodieten?
Dat is iets anders. De term hermafrodiet duidt op tweeslachtigheid. Een hermafrodiet kan een kind zowel verwekken als baren. Slakken en wormen kunnen dat, bijvoorbeeld. Zelfs in het uitzonderlijke geval dat iemand met een intersekseconditie zowel testiculair als ovarieel weefsel heeft, is het niet mogelijk om kinderen te kunnen verwekken én baren.

Hoe zie je dat iemand de conditie heeft?
Dat is iets waar artsen ook veel moeite mee hebben doordat er best veel verschillende condities zijn die allemaal een andere vorm van intersekse of DSD tot gevolg hebben.

Bij één op de 4500 baby’s is het niet meteen duidelijk of het een jongen of een meisje is, zoals bij het voorbeeld van de grote clitoris of penis. Er is dan onderzoek nodig naar het geslacht.

Het kan ook zijn dat een meisje geboren wordt zonder baarmoeder en vagina. Soms zit er dan een kuiltje waar de vagina had moeten zitten.

Maar het kan ook zijn dat de problemen pas later optreden. Een meisje dat bij de dokter komt omdat ze niet gaat menstrueren, blijkt dan bijvoorbeeld geboren te zijn zonder baarmoeder, maar wel mét XY-chromosomen. Maar er zijn ook jongens die XXY-chromosomen hebben en meisjes met alleen maar één X-chromosoom. Of meisjes die heel veel testosteron aanmaken waardoor ze last krijgen van overbeharing en extreme acne. Er is dus een groot verschil in symptomen. Aan de buitenkant kun je dat meestal niet zien, maar de interseksecondities kunnen wel allerlei medische problemen opleveren.

Als zo veel mensen het hebben, waarom is het dan zo onbekend?
Heel lang werd er niet over intersekse gesproken. Ook niet door artsen. Een kind werd geboren, onderzocht, kreeg vervolgens een geslacht toegewezen en werd zo nodig geopereerd. Het kind groeide op als jongen of meisje. Omdat er vaak van buiten niets te zien is aan het kind, raadden artsen ouders aan om het gewoon stil te houden.

Maar er is wel een reden om erover te praten?
Ja, doordat er zo weinig over gesproken wordt, worden mensen die zich bewust zijn van hun conditie overspoeld door schaamte, geheimhouding, verwarring en het gevoel dat er iets mis met ze is. Vaak durven ze zelfs geen relatie aan te gaan. Ze zijn liever alleen dan over hun interseksualiteit te moeten vertellen. Maar de afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat er helemaal niet zo’n duidelijke scheiding bestaat tussen mannen en vrouwen. Dat zien we bijvoorbeeld aan de groeiende acceptatie van de LGBT-gemeenschap.

Het probleem is dat in de medische wereld die scheiding nog steeds gehanteerd wordt. Zodra bij de geboorte van een baby niet duidelijk is of het een jongetje of meisje is komt er een onderzoek naar het geslacht. Daar is niets mis mee natuurlijk, maar vervolgens wordt er ook geopereerd wanneer de conditie niet levensbedreigend is, en dat gaat te ver.

Het probleem ligt dus in de medische wereld?
Ja. Mensen met een intersekseconditie worden nog steeds behandeld alsof ze ziek zijn. Dat behandelen gebeurt al in het vroegste stadium van de bevruchting. Er zijn gevallen bekend van embryoselectie waarbij embryo’s werden geaborteerd omdat zichtbaar was dat het kind een intersekseconditie zou krijgen.

Dat is dezelfde discussie als bij mensen met het syndroom van Down ­– ze wijken af van de norm, maar moet dat een reden zijn voor uitsluiting?

Daarbij is intersekse gewoon geen ziekte. Je hebt geen pijn, je gaat er niet aan dood en het is ook niet te genezen. Er zijn natuurlijk wel mensen die erg veel last hebben van de symptomen en daarvoor behandeld worden, maar het is geen aandoening. Er zijn heel veel mensen die in veel mindere mate last hebben van de conditie en die toch behandeld worden om maar binnen het plaatje man of vrouw te passen. Dat zou niet nodig hoeven zijn.

Wat moet er dan veranderen?
Er moet een groter besef komen dat ‘man’ en ‘vrouw’ geen dichotomie is. Dankzij de rol van de LGBT-beweging in Nederland zien mensen in dat er heel veel variaties op man en vrouw bestaan. Nu moet het besef groeien dat er ook in biologische zin niet altijd een duidelijke scheidingslijn tussen man en vrouw is. Als de maatschappij dat accepteert, zal in de medische wereld minder snel worden gekozen voor behandelingen om iemand binnen de norm te laten vallen. Dat proces is al op gang gekomen, maar kan altijd sneller.

10 maart 2014

Infokrant stichting Kind en Toekomst

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,DSD,special needs — fransmarjosem @ 19:30

In de nieuwe Infokrant van stichting Kind en Toekomst staat het verhaal van Sem en Trisha dat ik schreef over onze kanjers. Onder de foto’s heb ik het verhaal geplaatst zodat ook diegenen die de Infokrant niet ontvangen het stukje kunnen lezen.
infokrant

Als adoptiemoeder van onze zoon Sem (10 jaar) en onze dochter Trisha (7 jaar) neem ik af en toe een kijkje op de websites van adoptiestichtingen. Zo las ik een paar maanden geleden op de website van stichting Kind en Toekomst dat er ouders gezocht werden voor een ernstig slechtziend jongetje. Onze zoon Sem die wij in december 2005 adopteerden op de leeftijd van 24 maanden en 11 dagen is ernstig slechtziend. Ik voelde mij geroepen om contact op te nemen. Graag wilde ik aanbieden dat, als ouders overwegen dit kindje een liefdevol thuis te geven, zij ons altijd mogen benaderen om ervaringen uit te wisselen. Zo ontstond er een mooi gesprek met een medewerkster van de stichting. We hadden elkaar al een aantal jaren niet gesproken en het was fijn om onze ervaringen te delen. De medewerkster was blij met mijn aanbod. De volgende dag ontving ik van haar een verzoekje waar ik graag aan voldoe, om een stukje te schrijven voor de infokrant van stichting Kind en Toekomst. Ik probeer jullie beknopt onze ervaringen met onze kanjers te beschrijven.

Onze zoon Sem is ernstig slechtziend, zijn rechter-oogje is blind en inmiddels, vanwege langdurige hevige pijnklachten, is dit oogje in februari 2013 geamputeerd. Hij draagt nu een oogprothese. Zijn linker-oogje ziet met behulp van zijn bril 12%. In 2004 namen wij deel aan de VIA voorlichting. Tijdens 1 van de lessen werd er verteld over special needs kinderen, dat deze meestal niet geplaatst konden worden omdat aanstaande adoptieouders kozen voor een gezond kind. Dat kwam bij mij heel hard aan, waarom wilden maar weinig ouders een special needs kindje adopteren? Zelf werk ik inmiddels 23 jaar als doktersassistente, ik kon me niet voorstellen dat een kindje geen ouders krijgt omdat het een medisch probleem heeft. Wellicht dat ik ook door mijn beroepservaring geen enkele angst kende om juist voor hen te kiezen. Mijn man heeft hier een tijdje over nagedacht en ook hij kwam tot de conclusie dat er geen reden is om niet voor special needs kinderen te kiezen. Of je gezond bent of een medisch probleem hebt, je bent en blijft een volwaardig mens.

Onze Sem stond bij stichting Wereldkinderen op een lijstje met 6 andere kinderen waar men geen ouders voor kon vinden. Het dossier was van een jongetje dat, op moment dat wij reageerden, 18 maanden oud was. Heel summier werd beschreven dat zijn rechter-oogje blind was, het andere oogje wist men niet zo veel van, men dacht dat hij daar wel goed mee kon zien. Frans en ik overlegden of wij het aan zouden kunnen als dit kereltje helemaal blind zou worden. Wij zeiden beiden volmondig ja. Toen we later de eerste foto van onze Sem kregen waren we erg ontroerd. Op de foto zagen wij een angstig, verdrietig kereltje, oh wat wilden wij graag naar hem toe en er voor zorgen dat hij zich beter en vrolijker ging voelen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Sem er heel klein, teer en breekbaar uit zag. Aan het einde van de eerste dag konden we samen concluderen dat onze kleine lieve Sem het heel erg slecht had gehad in de eerste 24 maanden van zijn leven. We stelden in de eerste dagen vast dat van dit kindje een leeg omhulsel over was gebleven, hij was sociaal/ emotioneel helemaal stuk. Sem had een kale plek achter op zijn hoofd, hij zal veel tijd in zijn bedje hebben doorgebracht. Tijdens de overdracht vertelde de directrice dat Sem nog 6 flesjes babymelk per dag dronk, hij was op dat moment 2 jaar en 11 dagen oud. Wij starten met vaste voeding en voor het middag-slaapje en voordat Sem ’s avonds ging slapen maakte ik in een babyflesje met melk warm. Ik nam hem op schoot, knuffelde hem en gaf hem zijn flesje melk. Sem heeft dit nog 13 maanden volgehouden. De eerste 3 maanden hebben wij geen bezoek thuis ontvangen, ons kindje had zoveel meegemaakt voordat het bij ons kwam, we moesten hem heel rustig laten wennen aan de nieuwe, geheel andere situatie. Je merkte aan Sem dat hij al deze aandacht niet gewend was.

Kort na aankomst bezochten wij met Sem een oogarts in ons regio-ziekenhuis, na wat oogonderzoeken verwees zij Sem door naar een oogarts in Maastricht. Deze oogarts wilde de oogjes van Sem graag onder narcose bekijken, om precies vast te stellen wat er aan de hand is. Na deze kijkoperatie kregen wij te horen dat het blinde oogje van Sem geheel stuk was en alle onderdelen beneden in de oogkas lagen. Het linker-oogje heeft meerdere aandoeningen waaronder glaucoom. De kleur van het blinde oogje van Sem veranderde mettertijd, totdat het oogje binnen een paar jaar alleen nog maar geel/wit was. Daarmee werd het oog ook steeds lichtgevoeliger. Op het laatst hielpen de mee-kleurende glazen die Sem in zijn bril had niet meer en had hij dagelijks een donkere overzetbril nodig. De pijn werd steeds meer, langduriger en heftiger, tot Sem uiteindelijk, via ons regioziekenhuis, een second opinion in het Oogziekenhuis te Rotterdam kreeg. Drie weken later was het blinde, extreem pijnlijke, oogje verwijderd en Sem was een week na de operatie helemaal pijnvrij!

Sem ontwikkelt zich algemeen gezien heel goed, wij bieden hem vanaf dag 1 een vaste structuur, dit is nog steeds heel belangrijk voor hem. Sem ontwikkelt zich ernstig vertraagd op sociaal/ emotioneel gebied. Zijn heftige start in zijn geboorteland, dat getekend is door zware verwaarlozing en zijn ernstige slechtziendheid, zijn hiervoor de onderliggende oorzaken. Desondanks ontwikkelt hij zich hierin wel, maar op dit gebied is hij 3-4 jaar jonger dan zijn kalenderleeftijd. Dat is in het gezin niet gemakkelijk. Hij is in dit opzicht niet de grote broer maar zijn zusje, die drie jaar jonger is, is eigenlijk zijn grote zus, zij is hem ver voor. Het constant structuur bieden en op grenzen wijzen van een zwaar verwaarloosd weeskindje valt zeer zeker niet mee. Het heeft ons de afgelopen jaren bergen aan energie gekost, maar het heeft wel heel veel opgeleverd voor het gedrag van Sem.

De kinderen gaan in alle opzichten, vóór alles in ons gezin. De eerste 13 maanden hebben wij zelf voor Sem gezorgd, daarna ging ik weer 2 dagen werken en ging Sem 1 dag naar het kinderdagverblijf en was mijn man Frans, 1 dag thuis bij Sem. Zo hebben wij dit ook voor zijn zusje geregeld. Wij zouden dit ook niet anders gewild hebben en door er zoveel zelf voor onze kinderen met hun enorme emotionele rugzak te zijn, heeft dit ook absoluut een zeer positieve uitwerking gehad voor de hechting en de algehele gesteldheid, zeker in de begin-maanden na de adoptie.

Hulpmiddelen van deze special need zijn: Sem draagt een oogprothese, hij maakt gebruik van een beeldschermloep en een handvergrootglas, Sem bezoekt speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen, het Visio Onderwijs in Grave, Sem maakt gebruik van een ouder-kind tandem om samen stukjes te kunnen fietsen. Sem wordt elke dag met taxivervoer naar school gebracht en gehaald, het is voor hem een ritje van 30 minuutjes. Hij voelt zich heel erg thuis op deze school en gaat er graag naar toe, hij is zeer leergierig. Sem knutselt en bakt graag en wandelt heel erg graag met ons in de natuur. Hij is liever niet in een omgeving waar veel stemmen zijn omdat hij zijn ernstige slechtziendheid compenseert met zijn gehoor en hij onthoudt alles. Hij onthoudt waar zijn spulletjes liggen, thuis heeft alles een vaste plek, we veranderen niets of als er veranderingen zijn dan worden die duidelijk met Sem besproken. Ook komen wij vanaf dag 1 alle afspraken na en leggen wij van tevoren heel duidelijk aan Sem uit wat we gaan doen als we een uitstapje maken. Nu Sem op speciaal onderwijs zit, heeft hij geen vriendjes in het dorp, dit komt ook omdat hij aan geen enkele teamsport deel kan nemen en van de oogarts niet op judo mag. Hij zwemt heel graag en dat doen we elke zaterdagochtend met het hele gezin en hij heeft pony rijles, waar hij heel rustig van wordt.

Onze Trisha stond bij stichting Kind en Toekomst op een lijstje met 2 andere kinderen waar men ouders voor zocht. Het dossier vertelde over een jongetje dat op dat moment 13 maanden oud was. Verder stond er dat in eerste instantie onduidelijkheid was geweest over het geslacht. Was deze lieve prachtige baby een jongen of een meisje? Men dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. Hieruit kwam 46XY. Als je gezond bent betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een verstoring in de geslachtsontwikkeling betekent deze uitslag weinig, er zijn namelijk met deze aandoening overal ter wereld vrouwen met XY chromosomen.
Wij zeiden beiden volmondig ja tegen het medisch dossier. Wij gingen er destijds vanuit een jongetje te adopteren, zo kreeg hij van ons de naam Tristan. Toen we de eerste foto van Tristan zagen waren we erg ontroerd. Op de foto stond een prachtig mooi lief kindje, we konden niet wachten om naar hem toe te mogen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Tristan enorm in balans was, hij was sinds dat hij zes weken oud was geplaatst in een pleeggezin en wij merkten al de eerste dag dat hij daar heel liefdevol verzorgd was. Aangekomen in Nederland bezochten wij het Radboud ziekenhuis met Tristan. Hier werd in eerste instantie alles zo aangenomen zoals men in China aangegeven had. Ruim een jaar na aankomst was er opnieuw DNA onderzoek nodig omdat het lichaampje van Tristan bij de voorbereiding op zijn eerste operatie helemaal NIET reageerde op de toegediende hormonen. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Bij gradatie 3 en 4 is de persoon precies in het midden van man of vrouw zijn. En is het voor artsen en ouders eigenlijk onmogelijk om daar een beslissing in te nemen (maar onze maatschappij dit helaas verlangt). Alle vrouwen met dit syndroom hebben ook 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf.

Echter destijds toen dit syndroom werd vastgesteld was Tristan 3 jaar en dan kun je dit nog niet zelf aangeven. Wij zagen zelf tijdens het opgroeien van ons kindje dat het geen typisch jongens gedrag liet zien en waren hierdoor er al op voorbereid dat er een moment zou kunnen komen dat Tristan aan zou gaan geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt. Mijn man en ik spraken af dat zodra Tristan bij ons aan zou geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt wij de weg in de maatschappij vrij zouden maken om zijn keuze hierin te volgen. In december 2012 heeft Tristan zelf uitgesproken te betwijfelen dat hij een jongen is. Wij vertelden hem voorzichtig dat het heel goed kon dat hij dit zo voelde. We gaven aan dat we hem zouden helpen dit uit te zoeken. Wij als ouders hebben de weg voor hem vrijgemaakt in de maatschappij. Na enkele weken waarin duidelijk werd dat hij zelf overtuigd was dat hij een meisje is, en dit nu gezien zijn leeftijd ook al heel duidelijk kon verwoorden, stelden we een brief op voor alle ouders van de kinderen in zijn klas, waarin wij zo duidelijk en open mogelijk zijn medische aandoening uitlegden. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden omdat in mijn achterhoofd nog steeds de privacy van ons kindje een grote rol speelde.

Op de dag dat Trisha als meisje in de klas kwam hebben alle klasgenootjes deze brief mee naar huis gekregen. Het was een spannende tijd omdat er geen ervaringsverhalen te vinden zijn. Vroeger werd er kort na de geboorte door artsen (en ouders) een keuze gemaakt en daar moesten ze hun leven lang in passen. Paste het niet, dan leden zij hier enorm onder voor sommigen was het een onmogelijk bestaan en stapten zij uit het leven. Anno 2013 is de verandering van Tristan in een meisje met de naam Trisha zeer voorspoedig verlopen. Wij ontvingen ontroerende respectvolle reacties van ouders en dorpsgenoten. Trisha haar meisjesgedrag, dat wij thuis al langer zagen, heeft zich nog versterkt nu zij overal als meisje benoemd wordt. Het is altijd een vrolijk open kindje geweest en daar is niets aan veranderd, het is een prachtig mensje dat het absoluut verdiend om in de maatschappij geaccepteerd te worden zoals ze geboren is.

Trisha bezoekt het reguliere basisonderwijs in ons dorp en heeft geen hulpmiddelen nodig. Zij gebruikt geen medicatie, een operatie zal pas nodig zijn als zij dit zelf nodig acht, rond of na haar puberteit. Eén keer per jaar gaat ze op controle bij de endocrinoloog, uroloog en de medisch psycholoog. Dit is een vast team dat kinderen met DSD (Disorder of Seks Development/ interseksualiteit) begeleid. Vrouwen met dit syndroom hebben allemaal 46XY chromosomen. Tijdens het opgroeien komt er psychisch gezien veel op ons lieve, kleine meisje af. Wij vinden het een voorrecht om haar hiermee te mogen ondersteunen op haar levensweg, ze is echt een cadeautje voor ons gezin met haar enorme lieve en vrolijke uitstraling en alle dingetjes die ze doet en verteld. Wij houden ontzettend veel van haar en haar broer. Wij zouden de keuze voor het adopteren van special needs kinderen elke keer weer maken.

Marjolein Stammen

20 februari 2014

Naar de kinderpolikliniek

Filed under: DSD,special needs,ziekenhuis — fransmarjosem @ 20:00

Vandaag ben ik met Trisha op controle geweest.
kinderpoli

Older Posts »

Powered by WordPress