4 Seasons in de Maasduinen

16 juni 2014

Trisha dag!

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family,special needs — Familie Stammen @ 20:00

6-jaar-thuis

Vandaag 6 jaar geleden mochten wij Trisha voor altijd in onze armen sluiten. Een dag die wij nooit zullen vergeten. Zij maakt ons gezin compleet, ze werd het zusje van grote broer Sem en het speelkameraadje van onze teckel Floris. Ze is prachtig van binnen en van buiten, ze is hoog sensitief, zorgt graag voor dieren, kinderen en volwassen. Een onvoorstelbaar groot cadeau is ze voor ons allemaal. Des te emotioneler denk ik vaak aan de geboorteouders van onze beide kinderen. Hopelijk is het in de toekomst mogelijk elkaar terug te vinden, dan pas zou het plaatje compleet zijn. Over de special need van Trisha vertelde de adoptiestichting 6,5 jaar geleden; toen men deze lieve prachtige baby vond men niet kon vast stellen of er een jongen of een meisje te vondeling was gelegd. Het weeshuis dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. De uitkomst was 46XY. Ben je gezond dan betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een intersekse-conditie/DSD dan betekent dit weinig, er zijn overal ter wereld vrouwen met 46XY chromosomen. Zo werd in december 2007 een jongen aan ons voorgesteld. In de jaren dat Tristan opgroeide zagen wij in gedrag niet echt typisch jongensgedrag. Op 3-jarige leeftijd werd in het ziekenhuis via DNA onderzoek vastgesteld dat ons jongste kindje een syndroom heeft waarbij het lichaampje grotendeels ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er is er maar 1 die kan vertellen wie ze is, en dat is de persoon zelf. Op 6-jarige leeftijd vroeg Tristan aan mij “mam, ben ik wel een jongen? Ik denk dat ik een meisje ben”. Voorzichtig legde ik uit dat dit heel goed mogelijk zou zijn. De meesten van jullie hebben het van dichtbij kunnen volgen, hoe ze alle stapjes zelf nam en wij haar ondersteunden om in de maatschappij voortaan Trisha te zijn. Namens Trisha en ons gezin nogmaals hartelijk dank aan iedereen om ons heen dat dit anno 2013 alleen maar leidde tot ontroerende en respectvolle reacties. Haar ervaringsverhaal helpt andere ouders en kinderen met een intersekse-conditie/ DSD. Gelukkig leven we in een tijd dat via internet steeds meer informatie gevonden kan worden en ik, als moeder, hele waardevolle contacten heb kunnen leggen. Volwassenen met hetzelfde syndroom als Trisha, mochten geen van allen vroeger een jeugd als Trisha ervaren. Zij gingen gebukt onder dat wat de artsen aan hun ouders meedeelden, werden talloze keren geopereerd om “genormaliseerd” te worden. Gelukkig kan ik mijn vragen stellen aan al deze volwassen ervaringsdeskundigen. Dankzij onze kinderen hebben wij nooit tijd om ons te vervelen, we zijn heel graag met z’n allen in de natuur en genieten samen van de kleine dingen in ’t leven. Vandaag, toen Trisha uit school kwam, vierden we samen met mama’s zelfgebakken en versierde cupcakes en een cadeautje dat we voor haar mogen zorgen, van haar mogen genieten en haar al onze liefde mogen geven ♥. Hieronder kun je op de link klikken om een kort fotofilmpje met het mooiste en liefste liedje voor onze kinderen te bekijken en te beluisteren.

filmpje-trisha-6-jaar-thuis-16-6-2014

10 maart 2014

Infokrant stichting Kind en Toekomst

Filed under: adoptie,blinden en slechtzienden,DSD,special needs — Familie Stammen @ 19:30

In de nieuwe Infokrant van stichting Kind en Toekomst staat het verhaal van Sem en Trisha dat ik schreef over onze kanjers. Onder de foto’s heb ik het verhaal geplaatst zodat ook diegenen die de Infokrant niet ontvangen het stukje kunnen lezen.
infokrant

Als adoptiemoeder van onze zoon Sem (10 jaar) en onze dochter Trisha (7 jaar) neem ik af en toe een kijkje op de websites van adoptiestichtingen. Zo las ik een paar maanden geleden op de website van stichting Kind en Toekomst dat er ouders gezocht werden voor een ernstig slechtziend jongetje. Onze zoon Sem die wij in december 2005 adopteerden op de leeftijd van 24 maanden en 11 dagen is ernstig slechtziend. Ik voelde mij geroepen om contact op te nemen. Graag wilde ik aanbieden dat, als ouders overwegen dit kindje een liefdevol thuis te geven, zij ons altijd mogen benaderen om ervaringen uit te wisselen. Zo ontstond er een mooi gesprek met een medewerkster van de stichting. We hadden elkaar al een aantal jaren niet gesproken en het was fijn om onze ervaringen te delen. De medewerkster was blij met mijn aanbod. De volgende dag ontving ik van haar een verzoekje waar ik graag aan voldoe, om een stukje te schrijven voor de infokrant van stichting Kind en Toekomst. Ik probeer jullie beknopt onze ervaringen met onze kanjers te beschrijven.

Onze zoon Sem is ernstig slechtziend, zijn rechter-oogje is blind en inmiddels, vanwege langdurige hevige pijnklachten, is dit oogje in februari 2013 geamputeerd. Hij draagt nu een oogprothese. Zijn linker-oogje ziet met behulp van zijn bril 12%. In 2004 namen wij deel aan de VIA voorlichting. Tijdens 1 van de lessen werd er verteld over special needs kinderen, dat deze meestal niet geplaatst konden worden omdat aanstaande adoptieouders kozen voor een gezond kind. Dat kwam bij mij heel hard aan, waarom wilden maar weinig ouders een special needs kindje adopteren? Zelf werk ik inmiddels 23 jaar als doktersassistente, ik kon me niet voorstellen dat een kindje geen ouders krijgt omdat het een medisch probleem heeft. Wellicht dat ik ook door mijn beroepservaring geen enkele angst kende om juist voor hen te kiezen. Mijn man heeft hier een tijdje over nagedacht en ook hij kwam tot de conclusie dat er geen reden is om niet voor special needs kinderen te kiezen. Of je gezond bent of een medisch probleem hebt, je bent en blijft een volwaardig mens.

Onze Sem stond bij stichting Wereldkinderen op een lijstje met 6 andere kinderen waar men geen ouders voor kon vinden. Het dossier was van een jongetje dat, op moment dat wij reageerden, 18 maanden oud was. Heel summier werd beschreven dat zijn rechter-oogje blind was, het andere oogje wist men niet zo veel van, men dacht dat hij daar wel goed mee kon zien. Frans en ik overlegden of wij het aan zouden kunnen als dit kereltje helemaal blind zou worden. Wij zeiden beiden volmondig ja. Toen we later de eerste foto van onze Sem kregen waren we erg ontroerd. Op de foto zagen wij een angstig, verdrietig kereltje, oh wat wilden wij graag naar hem toe en er voor zorgen dat hij zich beter en vrolijker ging voelen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Sem er heel klein, teer en breekbaar uit zag. Aan het einde van de eerste dag konden we samen concluderen dat onze kleine lieve Sem het heel erg slecht had gehad in de eerste 24 maanden van zijn leven. We stelden in de eerste dagen vast dat van dit kindje een leeg omhulsel over was gebleven, hij was sociaal/ emotioneel helemaal stuk. Sem had een kale plek achter op zijn hoofd, hij zal veel tijd in zijn bedje hebben doorgebracht. Tijdens de overdracht vertelde de directrice dat Sem nog 6 flesjes babymelk per dag dronk, hij was op dat moment 2 jaar en 11 dagen oud. Wij starten met vaste voeding en voor het middag-slaapje en voordat Sem ’s avonds ging slapen maakte ik in een babyflesje met melk warm. Ik nam hem op schoot, knuffelde hem en gaf hem zijn flesje melk. Sem heeft dit nog 13 maanden volgehouden. De eerste 3 maanden hebben wij geen bezoek thuis ontvangen, ons kindje had zoveel meegemaakt voordat het bij ons kwam, we moesten hem heel rustig laten wennen aan de nieuwe, geheel andere situatie. Je merkte aan Sem dat hij al deze aandacht niet gewend was.

Kort na aankomst bezochten wij met Sem een oogarts in ons regio-ziekenhuis, na wat oogonderzoeken verwees zij Sem door naar een oogarts in Maastricht. Deze oogarts wilde de oogjes van Sem graag onder narcose bekijken, om precies vast te stellen wat er aan de hand is. Na deze kijkoperatie kregen wij te horen dat het blinde oogje van Sem geheel stuk was en alle onderdelen beneden in de oogkas lagen. Het linker-oogje heeft meerdere aandoeningen waaronder glaucoom. De kleur van het blinde oogje van Sem veranderde mettertijd, totdat het oogje binnen een paar jaar alleen nog maar geel/wit was. Daarmee werd het oog ook steeds lichtgevoeliger. Op het laatst hielpen de mee-kleurende glazen die Sem in zijn bril had niet meer en had hij dagelijks een donkere overzetbril nodig. De pijn werd steeds meer, langduriger en heftiger, tot Sem uiteindelijk, via ons regioziekenhuis, een second opinion in het Oogziekenhuis te Rotterdam kreeg. Drie weken later was het blinde, extreem pijnlijke, oogje verwijderd en Sem was een week na de operatie helemaal pijnvrij!

Sem ontwikkelt zich algemeen gezien heel goed, wij bieden hem vanaf dag 1 een vaste structuur, dit is nog steeds heel belangrijk voor hem. Sem ontwikkelt zich ernstig vertraagd op sociaal/ emotioneel gebied. Zijn heftige start in zijn geboorteland, dat getekend is door zware verwaarlozing en zijn ernstige slechtziendheid, zijn hiervoor de onderliggende oorzaken. Desondanks ontwikkelt hij zich hierin wel, maar op dit gebied is hij 3-4 jaar jonger dan zijn kalenderleeftijd. Dat is in het gezin niet gemakkelijk. Hij is in dit opzicht niet de grote broer maar zijn zusje, die drie jaar jonger is, is eigenlijk zijn grote zus, zij is hem ver voor. Het constant structuur bieden en op grenzen wijzen van een zwaar verwaarloosd weeskindje valt zeer zeker niet mee. Het heeft ons de afgelopen jaren bergen aan energie gekost, maar het heeft wel heel veel opgeleverd voor het gedrag van Sem.

De kinderen gaan in alle opzichten, vóór alles in ons gezin. De eerste 13 maanden hebben wij zelf voor Sem gezorgd, daarna ging ik weer 2 dagen werken en ging Sem 1 dag naar het kinderdagverblijf en was mijn man Frans, 1 dag thuis bij Sem. Zo hebben wij dit ook voor zijn zusje geregeld. Wij zouden dit ook niet anders gewild hebben en door er zoveel zelf voor onze kinderen met hun enorme emotionele rugzak te zijn, heeft dit ook absoluut een zeer positieve uitwerking gehad voor de hechting en de algehele gesteldheid, zeker in de begin-maanden na de adoptie.

Hulpmiddelen van deze special need zijn: Sem draagt een oogprothese, hij maakt gebruik van een beeldschermloep en een handvergrootglas, Sem bezoekt speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen, het Visio Onderwijs in Grave, Sem maakt gebruik van een ouder-kind tandem om samen stukjes te kunnen fietsen. Sem wordt elke dag met taxivervoer naar school gebracht en gehaald, het is voor hem een ritje van 30 minuutjes. Hij voelt zich heel erg thuis op deze school en gaat er graag naar toe, hij is zeer leergierig. Sem knutselt en bakt graag en wandelt heel erg graag met ons in de natuur. Hij is liever niet in een omgeving waar veel stemmen zijn omdat hij zijn ernstige slechtziendheid compenseert met zijn gehoor en hij onthoudt alles. Hij onthoudt waar zijn spulletjes liggen, thuis heeft alles een vaste plek, we veranderen niets of als er veranderingen zijn dan worden die duidelijk met Sem besproken. Ook komen wij vanaf dag 1 alle afspraken na en leggen wij van tevoren heel duidelijk aan Sem uit wat we gaan doen als we een uitstapje maken. Nu Sem op speciaal onderwijs zit, heeft hij geen vriendjes in het dorp, dit komt ook omdat hij aan geen enkele teamsport deel kan nemen en van de oogarts niet op judo mag. Hij zwemt heel graag en dat doen we elke zaterdagochtend met het hele gezin en hij heeft pony rijles, waar hij heel rustig van wordt.

Onze Trisha stond bij stichting Kind en Toekomst op een lijstje met 2 andere kinderen waar men ouders voor zocht. Het dossier vertelde over een jongetje dat op dat moment 13 maanden oud was. Verder stond er dat in eerste instantie onduidelijkheid was geweest over het geslacht. Was deze lieve prachtige baby een jongen of een meisje? Men dacht deze vraag op te lossen door chromosoom onderzoek te verrichten. Hieruit kwam 46XY. Als je gezond bent betekent dit dat je van het mannelijk geslacht bent. Ben je geboren met een verstoring in de geslachtsontwikkeling betekent deze uitslag weinig, er zijn namelijk met deze aandoening overal ter wereld vrouwen met XY chromosomen.
Wij zeiden beiden volmondig ja tegen het medisch dossier. Wij gingen er destijds vanuit een jongetje te adopteren, zo kreeg hij van ons de naam Tristan. Toen we de eerste foto van Tristan zagen waren we erg ontroerd. Op de foto stond een prachtig mooi lief kindje, we konden niet wachten om naar hem toe te mogen.

Tijdens de eerste ontmoeting viel op dat Tristan enorm in balans was, hij was sinds dat hij zes weken oud was geplaatst in een pleeggezin en wij merkten al de eerste dag dat hij daar heel liefdevol verzorgd was. Aangekomen in Nederland bezochten wij het Radboud ziekenhuis met Tristan. Hier werd in eerste instantie alles zo aangenomen zoals men in China aangegeven had. Ruim een jaar na aankomst was er opnieuw DNA onderzoek nodig omdat het lichaampje van Tristan bij de voorbereiding op zijn eerste operatie helemaal NIET reageerde op de toegediende hormonen. Hieruit kwam de diagnose van een syndroom waarbij het lichaam ongevoelig is voor mannelijke hormonen. Er zijn in dit syndroom 7 gradaties, waarbij gradatie 3 en 4 het meest lastig zijn voor artsen en ouders om te beslissen of het kindje een jongen of een meisje is. Bij gradatie 3 en 4 is de persoon precies in het midden van man of vrouw zijn. En is het voor artsen en ouders eigenlijk onmogelijk om daar een beslissing in te nemen (maar onze maatschappij dit helaas verlangt). Alle vrouwen met dit syndroom hebben ook 46XY chromosomen, dat maakt het dus via medisch onderzoek onmogelijk om een geslacht vast te stellen. Wij hebben gemerkt dat artsen van vroeger uit graag over “normaliseren” praten en een keuze toe willen wijzen. Volwassenen met een DSD proberen dit over de hele wereld al jaren te voorkomen dat een baby/ jong kind door een arts geopereerd wordt om er een jongen of een meisje van te maken. Er is maar 1 persoon die aan kan geven of mannelijk of vrouwelijk geslacht van toepassing is en dat is de persoon zelf.

Echter destijds toen dit syndroom werd vastgesteld was Tristan 3 jaar en dan kun je dit nog niet zelf aangeven. Wij zagen zelf tijdens het opgroeien van ons kindje dat het geen typisch jongens gedrag liet zien en waren hierdoor er al op voorbereid dat er een moment zou kunnen komen dat Tristan aan zou gaan geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt. Mijn man en ik spraken af dat zodra Tristan bij ons aan zou geven dat zijn benoeming tot jongen niet klopt wij de weg in de maatschappij vrij zouden maken om zijn keuze hierin te volgen. In december 2012 heeft Tristan zelf uitgesproken te betwijfelen dat hij een jongen is. Wij vertelden hem voorzichtig dat het heel goed kon dat hij dit zo voelde. We gaven aan dat we hem zouden helpen dit uit te zoeken. Wij als ouders hebben de weg voor hem vrijgemaakt in de maatschappij. Na enkele weken waarin duidelijk werd dat hij zelf overtuigd was dat hij een meisje is, en dit nu gezien zijn leeftijd ook al heel duidelijk kon verwoorden, stelden we een brief op voor alle ouders van de kinderen in zijn klas, waarin wij zo duidelijk en open mogelijk zijn medische aandoening uitlegden. Het was moeilijk om de juiste woorden te vinden omdat in mijn achterhoofd nog steeds de privacy van ons kindje een grote rol speelde.

Op de dag dat Trisha als meisje in de klas kwam hebben alle klasgenootjes deze brief mee naar huis gekregen. Het was een spannende tijd omdat er geen ervaringsverhalen te vinden zijn. Vroeger werd er kort na de geboorte door artsen (en ouders) een keuze gemaakt en daar moesten ze hun leven lang in passen. Paste het niet, dan leden zij hier enorm onder voor sommigen was het een onmogelijk bestaan en stapten zij uit het leven. Anno 2013 is de verandering van Tristan in een meisje met de naam Trisha zeer voorspoedig verlopen. Wij ontvingen ontroerende respectvolle reacties van ouders en dorpsgenoten. Trisha haar meisjesgedrag, dat wij thuis al langer zagen, heeft zich nog versterkt nu zij overal als meisje benoemd wordt. Het is altijd een vrolijk open kindje geweest en daar is niets aan veranderd, het is een prachtig mensje dat het absoluut verdiend om in de maatschappij geaccepteerd te worden zoals ze geboren is.

Trisha bezoekt het reguliere basisonderwijs in ons dorp en heeft geen hulpmiddelen nodig. Zij gebruikt geen medicatie, een operatie zal pas nodig zijn als zij dit zelf nodig acht, rond of na haar puberteit. Eén keer per jaar gaat ze op controle bij de endocrinoloog, uroloog en de medisch psycholoog. Dit is een vast team dat kinderen met DSD (Disorder of Seks Development/ interseksualiteit) begeleid. Vrouwen met dit syndroom hebben allemaal 46XY chromosomen. Tijdens het opgroeien komt er psychisch gezien veel op ons lieve, kleine meisje af. Wij vinden het een voorrecht om haar hiermee te mogen ondersteunen op haar levensweg, ze is echt een cadeautje voor ons gezin met haar enorme lieve en vrolijke uitstraling en alle dingetjes die ze doet en verteld. Wij houden ontzettend veel van haar en haar broer. Wij zouden de keuze voor het adopteren van special needs kinderen elke keer weer maken.

Marjolein Stammen

19 januari 2014

Reünie bij Dippie Doe in Cuijk

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:30

Vandaag een gezellige reünie beleeft met Patricia, Hellen, Nathalie, Berny, Resi en Eric bij Dippie Doe in Cuijk. De China reisgroep van Trisha, vijf en half jaar geleden reisden wij samen naar China, om de liefste, bijzonderste en mooiste kanjers voor altijd in onze armen te sluiten. Het was super om jullie weer te zien en te spreken!

china-reisgroep

21 november 2013

Acht jaar geleden…

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family — Familie Stammen @ 20:15

Vandaag 8 jaar geleden arriveerden wij rond 8.45 uur samen met onze gids in het Civil Affairs Bureau in Changsha, provincie Hunan. Klokslag 9 uur kwam aan de hand van een weeshuismedewerkster een heel lief, klein, aandoenlijk jongetje binnen gewandeld. Onze lieve Sem, toen al maanden in ons hart en vanaf dat moment voor altijd in onze armen. Op dat moment 2 jaar en 11 dagen oud. Wat vliegt de tijd, we zijn zo dankbaar dat Sem bij ons op mag groeien en genieten enorm van elke ontwikkeling die hij gemaakt heeft. Wij houden zoveel van hem, van zijn knuffels en kusjes, van zijn grapjes, van al zijn knutselwerkjes, van zijn enthousiasme en eigenlijk gewoon van alles wat hij doet. Speciaal voor deze dag een kort filmpje met foto’s en op de achter grond een prachtig liedje. Je kan het bekijken en beluisteren door op onderstaande link te klikken:
filmpje-sem-8-jaar-thuis

18 november 2013

Foto ontvangen vanuit China!

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family — Familie Stammen @ 20:30

Deze maand hebben wij via Linda Anne Greenshields aan Hope 4 China’s Children een donatie uit naam van Trisha en ons gezin over gemaakt. Voordat Linda naar de stad waar Trisha als baby is gevonden reisde, plaatste zij een oproep voor adoptieouders met daarin de vraag of ze updates mee kon nemen. Ik voelde me zeer geroepen om een uitgebreide update te maken zodat we het weeshuis en de pleegmoeder van Trisha kunnen laten weten hoe het met haar gaat en wie zij nu is. Wat ze allemaal leuk vind, hoe het op school gaat, dat ze zo lief en zorgzaam is voor haar familie, vrienden, vriendinnetjes en dieren. Wij waren zeer ontroerd en blij toen wij een foto met een enthousiaste medewerkster van het weeshuis in onze mailbox zagen! De medewerksters van het weeshuis vonden het fantastisch haar verhaal te lezen en op een aantal bijgevoegde foto’s te kunnen zien hoe het met Trisha gaat. Haar pleegmoeder was helaas niet bij de bijeenkomst, zij wordt door een collega van Linda bezocht om de update te overhandigen. We hopen voor Trisha dat ook van haar nog een fotootje binnenkort in de mailbox zit.
swi-nanning

27 oktober 2013

Reunie China groep Sem

Filed under: adoptie,geboorteland China,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:30

Vanmiddag kwamen de gezinnen van de China reisgroep van Sem bij elkaar bij Stichting de Paardenkamp in Soest. De Paardenkamp is een rusthuis voor oude paarden. We kregen een rondleiding over de boerderij en uitleg over hun werk. Wat een prachtig rusthuis, alles zag er zo verzorgd uit en heel liefdevol word er gezorgd voor deze oude paarden. Het was zo fijn om iedereen weer te zien en een beetje bij te kunnen kletsen. De kinderen hebben zich ook goed vermaakt samen. Trisha heeft genoten van het voeren van paardensnoepjes aan de paarden.
reunie

16 juni 2013

Trisha dag en vaderdag

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family — Familie Stammen @ 09:25

trishadag

6 juni 2013

www.debergjes.blogspot.nl / special needs verhaal DSD

Filed under: adoptie,DSD,geboorteland China,special needs — Familie Stammen @ 20:30

Annerieke Berg is moeder van vijf prachtige kinderen, vier jongens en 1 meisje. Drie van hen zijn geadopteerd uit Colombia en China. Schrijven is haar grote passie. Over haar dagelijks leven, de liefde voor elkaar, haar gemengde gezin, geloof, en adoptie. Annerieke schrijft over diverse thema’s, vorig jaar plaatste zij een project: We geven special need kinderen een gezicht! Ze riep ouders van special needs kinderen op om een foto te sturen van je kind(eren) met daarbij de special need vermeld en wat jouw kind(eren) zo bijzonder maakt. Aan deze oproep gaf ik gehoor en schreef een stukje over Sem en Tristan met een foto van onze jongens erbij. Het werd een prachtig project omdat vele ouders hun verhaal stuurden met allemaal foto’s van prachtige bijzondere kinderen. Onlangs schreef ik Annerieke een berichtje met de vraag of het wellicht waardevol kon zijn om een vervolg op Tristan zijn special need te schrijven nu hij inmiddels als zij en als Trisha door het leven gaat. Ook om deze special need een gezicht te geven omdat er vele kindjes met deze aandoening op de lijst blijven staan omdat er moeilijk ouders voor te vinden zijn. Annerieke was meteen enthousiast en ze vroeg mij het stukje te schrijven. Zelf schreef ze als inleiding het volgende:
Hoe Tristan Trisha werd…
Adoptiestichting Wereldkinderen is voortdurend op zoek naar adoptieouders voor special need kinderen uit China. Er staan momenteel bijv. tientallen kinderen met DSD op de shared list (de lijst met kinderen die geadopteerd kunnen worden uit China) die ze zouden willen en kunnen matchen, maar waar geen adoptieouders voor gevonden kunnen worden.

Een paar jaar geleden kwam ik in contact met Marjolein en Frans. Zij zijn de ouders van twee prachtige kinderen uit China. Hun jongste kind heeft DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). De manier waarop zij omgaan met Trisha ontroert en verwarmt. Ik zou het zoveel meer kinderen gunnen om op te groeien in een gezin als dat van Frans en Marjolein. Een gezin waar je mag zijn wie je bent, jongen of meisje, of een beetje van allebei.

Wat is de special need DSD?

Men spreekt van een stoornis in de geslachtsontwikkeling als al vóór de geboorte de aanleg van de geslachtsorganen afwijkend is verlopen.
Een stoornis in de geslachtsontwikkeling wordt internationaal ‘Disorder of Sex Development’ genoemd, afgekort DSD.
De vorming van de in- en uitwendige geslachtsorganen is een ingewikkeld proces, waar veel factoren bij betrokken zijn en waarbij ook veel mis kan gaan.
Soms is het moeilijk om aan te geven of het kindje een jongen of een meisje is. Artsen kunnen een aantal medische feiten op een rij zetten maar de gender-identiteit (tot welk geslacht iemand zichzelf voelt behoren) kan deze persoon alleen zelf aangeven. Er zijn veel verschillende vormen (meer dan 90) en oorzaken van een dsd. Kindjes met dezelfde kenmerken kunnen dus toch een andere dsd-aandoening hebben en een andere ontwikkeling doormaken in de puberteit. De gegevens uit het land van herkomst kloppen veelal niet of zijn niet volledig. Vooraf is daardoor niet duidelijk of een kindje dat voorgesteld wordt als jongetje ook echt een jongetje is of een meisje een meisje. Het is een samenspel van chromosomen, hormonen, externe en interne geslachtsorganen. Zodra een kindje een XY-chromosoom heeft, wordt vaak bij voorstel aangegeven dat het een jongetje betreft. Maar dit hoeft dus niet zo te zijn.
Een dsd is lichamelijk vaak geen ingewikkelde special need. Het is wel een special need waarbij je met onzekerheid moet kunnen omgaan en één die ook psychologisch voor zowel kind als ouder het nodige met zich mee kan brengen.
Vragen?
Ben je aanstaande adoptieouder en heb je vragen over deze special need ?
Er bestaat een besloten yahoogroup (http://health.groups.yahoo.com/group/DSDadoptie/) die samen ervaringen en kennis uitwisselt omdat ze een kindje met DSD in hun gezin hebben opgenomen.
Gezien de gevoeligheid van de special need en het onderling benodigde vertrouwen is het een besloten groep waarbij de groep gezamenlijk bepaald of je lid mag worden. Lid worden is daarom geen vanzelfsprekendheid. In ieder geval kan je pas nadat je een voorstel hebt geaccepteerd van een kindje met een dsd een aanvraag doen tot het lid worden. Uiteraard is het wel op elk moment mogelijk om vragen te stellen. Deze zullen dan anoniem beantwoord worden. Als je vragen hebt nog voor je een voorstel hebt gekregen, kun je die altijd stellen op het volgende email adres: dsdadoptie@gmail.com. Wij zijn altijd graag bereid alle vragen over kinderen met een mogelijke DSD te beantwoorden en zullen zeer discreet met de informatie die je ons geeft omgaan!
Op de Engelstalige website dsdfamilies.org kun je ook meer informatie vinden over DSD’s.

Lees hieronder het verhaal van Trisha: geschreven door Marjolein.
Voorzichtig
‘De eerste jaren zijn wij heel voorzichtig geweest over uitingen van de special need van Tristan. Omdat het een aandoening betrof aan zijn geslachtsorganen, spraken wij liever over een urologische aandoening. Wij wilden Tristan beschermen. Wij wonen zelf in een klein dorp en wilden niet dat er een verhaal over hem de ronde ging doen.
Wij reageerden op een oproep waarbij men voor 3 jongetjes een thuis zocht. Wij ontvingen van de adoptiestichting beknopte medische informatie. Men vertelde ons dat het om een jongetje ging met misvormde geslachtsorganen. Om duidelijkheid over het geslacht te verkrijgen had men een chromosoom onderzoek laten verrichten. Hieruit kwam 46XY en zodoende werd Tristan in China benoemd als jongen.
Eenmaal in Nederland bezochten wij de uroloog en deze gaf aan dat Tristan eerst maar eens een jaartje zou gaan wennen en dat er dan een eerste operatie gepland zou worden. Na 1 jaar begon de voorbereiding voor de operatie.
Hormonen
Men vertelde ons dat door middel van hormoonzalf het operatiegebied tijdelijk vergroot zou worden. Echter Tristan zijn lichaampje reageerde niet op de hormoonzalf. De endocrinoloog besloot om Tristan 1 hormooninjectie te geven, ook hierop kwam geen enkele reactie. We zagen dat nu bij de artsen de alarmbellen gingen rinkelen. Er werd diezelfde dag bloed geprikt om DNA onderzoek te laten verrichten. Drie maanden later kregen wij de uitslag. Tristan heeft een syndroom waarbij je 7 gradaties hebt. Heb je gradatie 3 of 4 dan is het voor de artsen heel moeilijk om duidelijkheid te geven over het geslacht van het kindje. Tristan heeft gradatie 3. Wij hadden thuis al vastgesteld dat Tristan geen typisch jongensgedrag liet zien, hij was heel anders dan zijn grote broer. Wij dachten Tristan is gewoon een hele lieve sociale jongen. Met deze diagnose wisten wij dat Tristan precies in het midden zat van jongen of meisje zijn. We hadden 50% kans dat de beslissing die in China voor hem genomen was juist zou zijn. Echter wij hadden ook 50% kans dat er een dag zou komen waarop hij zelf aan zou kunnen geven dat hij zich geen jongen maar een meisje voelt. Tristan groeide en ontwikkelde zich prachtig, ons tweede kindje is een enorm geschenk voor ons en iedereen die met hem in contact komt. Hij is heel gevoelig, lief, zachtaardig, vrolijk, heel erg in balans. Begin december 2012 stond Tristan voor de spiegel en zei tegen mij “mam kijk eens mijn haartjes hier achter kunnen al bijna in staartjes”. ‘Zou je dat graag willen?’ vroeg ik hem. Dat beaamde hij met ja. Een paar dagen later vertelde Tristan mij dat de meisjes uit zijn klas met de kerstlunch allemaal hun mooiste jurk aan zouden trekken. Ik vraag hem of hij ook graag een jurk aan wil. Hij denkt na en zegt dan “op school niet mam”. Ik vraag hem of hij thuis een jurk aan zou willen. Hij begint helemaal te glunderen en roept enthousiast “ja mam, dat wil ik”! Nog diezelfde dag koop ik voor hem een jurkje, een kettinkje en een armbandje. Als we ’s middags thuis komen verras ik hem ermee. Hij is dolenthousiast en hij kleedt zich meteen om. Het ontroert me enorm om hem in het jurkje te zien en zie ineens voor de eerste keer dat hij mooie meisjesbeentjes heeft. Hij vraagt ook om haarspeldjes voor in zijn haar en de volgende dag koop ik ze voor hem. Elke dag na school kleedt hij zich meteen om. Hij vraagt of hij met mij naar de winkel mag om meisjesspullen te kopen, ook wil hij graag meisjesschoenen. Met een jurkje aan gaat hij de eerstvolgende zaterdag met mij meisjesschoenen kopen.
Meisjesnaam
Tristan geeft thuis inmiddels aan dat we hem niet meer hij maar zij moeten noemen en hij overlegt met ons over een meisjesnaam. Papa geeft aan dat we van Tristan ook een meisjesnaam kunnen maken : Trisha. Hier is hij meteen enthousiast over en thuis gebeurt het allemaal zoals en wanneer hij het wil. Alle stapjes zet hij zelf en wij begeleiden hem en maken de weg voor hem vrij. Voor mij begon toen een tijd van slapeloze nachten, want hoe ging ik dit met de buitenwereld bespreken. Voor ons zelf maakt het niets uit, jongen zijn, meisje zijn of van beide een beetje zijn, maar de buitenwereld….Aan de ene kant wilde ik heel graag open zijn, zodat de omgeving er begrip voor zou hebben. Aan de andere kant had Trisha recht op haar privacy. Het werd een brief voor de ouders van haar klasgenootjes waarin ik heel duidelijk vertelde dat er een medische aandoening was, maar de diagnose liet ik weg, die is alleen voor Trisha. Trisha ging in al deze weken heel onbevangen om met haar verandering om voortaan een meisje te zijn, echter ze gaf aan dat ze bang was om als meisje naar school te gaan. De leerkrachten waren al gedeeltelijk op de hoogte van haar special needs. Nu volgden er gesprekken om te overleggen hoe we haar angst weg konden nemen. De juf heeft ook een gesprekje met haar gevoerd en aangegeven dat ook zij net als haar mama en papa haar altijd zullen helpen en beschermen. Op een gegeven moment zei ze dan ook “mam, woensdagmiddag wil ik naar de kapper en dan wil ik graag een meisjeskapsel”. “Oké” zei ik “maar dat betekent dat je dan donderdag als meisje naar school gaat”. “Ja mam”.
Als meisje naar school
Zo gezegd zo gedaan, ze heeft op woensdagmiddag een boblijn laten knippen en donderdagochtend kwamen wij rond 8.45 uur op school. We hadden met de juf afgesproken om iets later te komen zodat het schoolplein zo goed als leeg zou zij. In de klas aangekomen had de juf de kinderen al kort voorbereid en Trisha werd voorgesteld als nieuw meisje in de klas. Er was geen enkel kindje dat haar uitlachte er werden ook geen kwetsende opmerkingen gemaakt. De kinderen gingen aan de slag en de leerkracht vertelde mij dat in elke klas deze ochtend voor de pauze verteld zou worden dat Tristan voortaan Trisha zou zijn. Toen ik Trisha om twaalf uur op kwam halen vertelde de juf dat het heel goed was gegaan. Trisha was in de pauze door alle kinderen van de hele school bekeken en op een gegeven moment hebben de leerkrachten samen alle kinderen verzocht nu weer te gaan spelen. De kinderen uit haar eigen klas hadden vragen na de pauze en de juf heeft Trisha op schoot genomen en zo hebben ze samen de vragen beantwoord. Voorbeelden van vragen waren; wil jij nu ook een roze kamertje? Heb je al een jurk ? Met wie wil je nu later trouwen, met een jongen of een meisje? Deze dag kregen alle ouders van de klasgenootjes een persoonlijke brief van ons mee naar huis. De directrice verzocht ons een stukje voor de schoolkrant te schrijven. Hierin vermelden wij heel duidelijk dat als er vragen zijn, spreek ons gerust aan op het schoolplein, of stuur een mailtje als je dat prettiger vind.
Wij mochten in de dagen daarna ervaren dat de ouders zeer begripvol waren, wij ontvingen reacties oog in oog, via mail, via kaartjes met woorden van respect, ontroering en oprechte steun. Zo ontzettend waardevol, want het is niet niks als je aan gaat geven dat jongetje Tristan voortaan meisje Trisha zal zijn. Dit hadden wij niet durven hopen dat er zoveel begrip zou zijn, tot nu toe hebben Trisha en wij geen negatieve reacties gekregen. Daar zijn wij zo dankbaar voor. Je bent als ouders zo bang dat je kind gepest of gemeden gaat worden vanwege deze medische aandoening.
Medisch
Medisch gezien hoeft er nu niets met Trisha te gebeuren tot aan haar puberteit. Kinderen met deze of soortgelijke aandoeningen worden in de puberteit begeleid door een medisch psycholoog. Ze krijgt nog veel voor haar kiezen, maar ze kan in ieder geval zijn wie ze wil zijn en hoe ze zich voelt. Dat was vroeger heel anders, de ervaringsverhalen daarvan zijn schrikbarend, als baby is er van deze kinderen een jongen of meisje gemaakt en daar moesten ze dan een leven lang in passen. En paste het niet, dan konden ze daar met niemand erover praten.
Openheid
Wij hebben gemerkt dat de maatschappij in 2013 open staat voor een aandoening als deze. Het medisch team stond er enorm van te kijken hoe wij dit aangepakt hadden. Er is nog weinig bekend, maar dat zal de aankomende jaren meer gaan veranderen en er zal meer openheid komen. Dit is zo wenselijk voor iedereen met een vorm van DSD (Disorder of Seks Development/ een verstoring in de geslachtsontwikkeling). Aanstaande adoptieouders die overwegen een kindje met een soortgelijke special need in hun gezin op te nemen mogen ons altijd benaderen met hun vragen.

12 mei 2013

We wensen iedereen een fijne moederdag !

Filed under: adoptie,happy family — Familie Stammen @ 11:00

moederdag

5 mei 2013

Siem en Mees op visite

Filed under: adoptie,geboorteland China,happy family,vriendjes en vriendinnetjes — Familie Stammen @ 20:30

Trisha verheugde zich er al dagen op, vanmiddag kwamen 2 hele schattige kleine chineesjes met hun ouders op bezoek. Siem en Mees zijn ook geboren in China. Het jongste zoontje van Ilona en Koen komt uit dezelfde provincie en stad als onze Trisha. Vorig jaar mochten wij 2 fotoboekjes aan Ilona meegeven toen ze op reis gingen om Mees voor altijd in hun armen te sluiten. Het waren 2 fotoboekjes van Trisha met foto’s van de afgelopen jaren erin. In Nanning werden ze door Ilona en Koen overhandigd aan de medewerksters van het weeshuis en ze kregen ook een fotoboekje voor de pleegmoeder die Trisha 17 maanden liefdevol verzorgd heeft. Heel bijzonder dat wij elkaar op deze manier hebben leren kennen en zo waardevol. We hebben gezellig bij koffie en vlaai bij kunnen kletsen over de avonturen die adoptieouders beleven. Binnenkort gaan we gezellig bij Siem en Mees op visite. Bedankt voor jullie bezoek en de leuke cadeautjes voor de kinderen. Het armbandje wordt dagelijks door Trisha gedragen!

mycollage

« Newer PostsOlder Posts »

Powered by WordPress