Hoe voel je je als ouders van een geweldige zoon die een beperkt gezichtsvermogen heeft als de mededeling komt “over 14 dagen gaan we met de klas een dagje skiën!” Dan adem je diep in en diep uit en probeer je zo ontspannen mogelijk over te komen op je zoon, maar vanbinnen borrelen heel veel vragen omhoog. Want hoe gaan we dit regelen, wat heeft Sem nodig met 20% gezichtsveld om hieraan deel te nemen? Dan maar meteen een mailtje sturen aan de ambulant begeleider van Koninklijke Visio. Deze stuurt gelukkig snel een berichtje terug met de tip: Neem even contact op met onze expertise leraar bewegingsonderwijs. We hebben telefonisch met hem overlegd en gelukkig stelde hij ons meteen gerust want skiën schijnt juist een goede sport voor personen met een beperkte visus te zijn. Er kwamen fijne tips in het gesprek naar voren zoals :
– de skileerkracht dient ingelicht te worden over Sem zijn slechtziendheid: 20% gezichtsveld, rechter oog is blind, linker oog is kwetsbaar. Het verzoek aan de skileraar is om tijdens de uitleg/ voorbeeld geven dichtbij Sem te staan en aan de kant van zijn linker ziende oog te staan.
– Sem draagt zijn sportbril (vanwege de bescherming van zijn ziende oog)
– Na de instructieles, het advies om niet zelfstandig naar beneden te skiën maar wel als de skileraar Sem wil begeleiden: skileraar bepaald tempo en biedt veiligheid.
– Per post ontvingen wij een geel hesje voor Sem met 3 zwarte stippen (ook verzekeringstechnisch noodzakelijk, voor het geval dat er iets zou gebeuren). Tevens een geel hesje voor de skileraar/ begeleider van Sem.
– Van school werd 1 gymleerkracht gekoppeld aan Sem zodat hij met zijn vragen altijd bij hem terecht kon.
Alle info gaven we door aan de zorgcoördinator van het Elzendaal college met het verzoek dit met de gymleerkracht te bespreken.
Met kloppend hart bracht ik Sem ’s ochtends naar school en sprak nog even met de leerkracht die hem vandaag begeleidt. Met een goed gevoel en ook wetende dat Sem heel sportief is, er enorm veel zin in had, zijn vrienden die er allemaal al zin in hadden, ging ik dan huiswaarts… En wat heeft Sem het weer goed gedaan, Sem heeft “gewoon” aan de skiles deelgenomen en heeft er zo van genoten dat hij zich voor kan stellen om vaker te gaan skiën!! Met z’n vrienden heeft hij veel lol gehad en dat is precies wat we voor hem wensen een gezellige onbezorgde dag met een sportieve activiteit. Super trots op onze kanjer Sem!
14 april 2017
Met de brugklas skiën in Bottrop (D)
17 maart 2017
Uitslag visueel functie onderzoek Sem
Vandaag viel de uitslag van het visueel functieonderzoek bij Koninklijke Visio bij ons op de deurmat. Na het onderzoek hadden we mondeling al een voorlopige uitslag meegekregen. Het zijn drie A4-tjes die duidelijk op papier brengen hoe het met het zicht van onze lieve Sem staat. Bij de conclusie lezen we: de gezichtsscherpte van Sem is verbeterd door de operatie aan het ziende oog in januari 2016. Echter door zijn nystagmus (ongecontroleeerde snelle beweging van het oog) en een rechter blind oog, is het zien niet in alle blikrichtingen en omstandigheden gelijk. Sem komt daarmee op een gezichtsveld van 20% en blijft hierdoor binnen de criteria van een cluster 1 indicatie vallen. Gezien het feit dat hij monoculus (ziet met 1 oog) is en zijn visuele functies negatief beïnvloed worden door de nystagmus, blijft de ambulante begeleiding door Visio en de vervoersregeling van cluster 1 leerlingen voor Sem gehandhaafd. Wij zijn hier heel blij mee. We starten met verkeerstraining door een medewerker van Visio en zullen met Sem gaan opbouwen dat hij zelfstandig te voet en eventueel op de fiets in de toekomst aan het verkeer kan gaan deelnemen. Sem is blij dat Bart hem op het Elzendaal College blijft begeleiden nu en in de toekomst. Blijkt maar weer dat onze kanjer zich door niets laat beperken en hij met 20% zicht ons allen doet verbazen. Hij werkt super hard op school en is elke dag ijverig met zijn huiswerk bezig. Zojuist 2 uur met hem topografie bestudeerd, op een A4-tje, Amerika, Afrika en Azië met de loep bekeken en via een prachtige site op zijn schoollaptop alle 78 landen/ gebergten en rivieren ingevoerd die hij volgende week dient te kennen. Hij vindt het reuze interessant en dat is zo leuk aan studeren met Sem, hij wil zo graag leren! Hij wil zo graag alles weten! Super Sem, jij komt er wel, gisteren kreeg ik van je de vraag hoe je later kunt solliciteren voor de functie van minister?! Wij houden zo mega veel van onze kanjer Sem en zijn super trots op zijn ontwikkeling!!
7 februari 2017
Update kanjer Sem!
Voor iedereen die het leuk vindt om over wondertjes te lezen 🙂 Een update over onze oudste kanjer! Vorige week was er een tweede evaluatiegesprek op het Elzendaal College, samen met Sem, de zorgcoördinator en de ambulant begeleider van Visio. Eerlijk gezegd, het is voor ons als gezin inmiddels heel normaal dat Sem “gewoon” naar regulier voortgezet onderwijs gaat. Hij heeft zelf alles heel goed onder controle, hij maakt elke dag het huiswerk wat er op is gegeven, ook al hoeft dit soms pas over 1 week af te zijn, hij is heel gedreven om dit meteen klaar te hebben. Wij helpen Sem met het overhoren voor de proefwerken en helpen een beetje bij de planning van het leren als er een proefwerkweek gepland staat. Tijdens het gesprek werd de cijferlijst van het hele schooljaar tot nu toe overhandigd. Als ouders kun je ook alle cijfers via een schoolsysteem, Magister, op een app voor ouders zien, maar al deze cijfers bij elkaar maken toch opnieuw indruk. Het zijn 13 vakken waarvoor in de afgelopen 5 maanden bijna 100 cijfers behaald zijn. Hiervan heeft Sem als gemiddelden allemaal zevens, achten en een negen. Volgens de ambulant begeleider stevent Sem op het VWO af. Omdat Sem slechtziend is wordt er aan de leerkrachten vooraf aan dit gesprek gevraagd om kort te beschrijven hoe het met Sem in de klas gaat. Een paar opmerkingen zijn:
– Ondanks zijn visuele beperking doet hij het heel goed, waarbij ik soms bijna vergeet dat hij weinig ziet.
– Wat doet Sem het toch uitstekend!
– Sem is echt een talentvolle jongen voor tekenen. Hij heeft een eigen stijl…Hij werkt hard!
– Complimenten voor Sem. Hij scoort bovengemiddeld in zijn klas ondanks zijn visuele beperking!
Sem wat ben je toch een kanjer! Je bent ontzettend grappig, cool en lief. In de kerstvakantie waren er gezellig 4 vrienden bij ons thuis, dat is voor ons ouders echt genieten om te zien hoe leuk jullie 5 pubers samen in de omgang met elkaar zijn, top Sem! Het mooiste is dat we Sem zo zien genieten, verder zien groeien, doordat hij deze stap heeft kunnen zetten en hem eigenlijk alles “gewoon” lukt. Sem liet zich al nooit beperken en is een geboren doorzetter 🙂 Nu het een jaar geleden is dat Sem aan zijn ziende oogje geopereerd is en dit oogje na herstel van de operatie bij de laatste controle onder veel inspanning 45% kan zien, staat Sem begin maart ingepland voor een Visueel functie onderzoek. Tijdens dit 1,5 uur durende onderzoek zal met name het gezichtsveld een percentage krijgen omdat Sem zijn rechter oogje geamputeerd is en nu binnenkort zal blijken of zijn gezichtsveld na de operatie boven de 30% uit komt. Als dit het geval is dan verliest Sem de ondersteuning van Visio, dat betekent dat we verder gaan zonder ambulant begeleider en zonder taxivervoer. Nu is de enkele afstand van ons dorp naar het Elzendaal College in Boxmeer 15 km en dat betekent verkeerslessen van Visio, fietslessen van Visio en natuurlijk gaan we als gezin met Sem deze fiets afstand in het weekend oefenen. Sem mist namelijk 12 jaar zicht. Omdat Sem eerst met behulp van zijn bril met zijn ziende oogje 12% kon zien mocht hij niet aan het verkeer deelnemen en heeft hij altijd met ons op de ouder-kindtandem gefietst. Sem kan wel zelfstandig fietsen, in de weekenden als het schoolplein leeg was, heeft hij daar vaak gefietst. Echter zoals we met onze jongste naar school fietsen en waarbij je van kleins af aan dingen uit legt over het verkeer kwam bij Sem niet voor. Hij ging met de taxi naar speciaal onderwijs in Grave en als we samen gingen fietsen dan zat Sem voor op de tandem en was hij gezellig aan het vertellen of aan het zingen 🙂 Wordt vervolgd…welk percentage er ook uit komt, wij zijn alleen maar heel dankbaar dat Sem meer mag zien en niet compleet zijn zicht verloren is!
9 november 2016
Happy Birthday lieve Sem!
Vandaag viert onze lieve Sem zijn 13e verjaardag! Voor het eerst komt mama niet meer op school met een lekkere traktatie, voor het eerst geen kinderfeestje. Maar daarvoor zoveel andere gebeurtenissen waar we enorm van genieten. Sinds september is Sem hard aan het werk op het Elzendaal College. Gistermiddag hadden we samen met Sem een evaluatiegesprek met de ambulant begeleider van Koninklijke Visio, met zijn mentor en met de zorgcoördinator. Zoals we natuurlijk in al deze weken al gemerkt hebben en door de enthousiaste verhalen die Sem thuis verteld, is de overstap van speciaal onderwijs voor blinden-en slechtzienden naar regulier brugklas havo/vwo zoals Sem het gisteren zelf zei “heel makkelijk” verlopen. De leerkrachten waren door de zorgcoördinator gevraagd om kort te verwoorden hoe het met Sem in de klas gaat. Van elke leerkracht complimenten en verwondering over hoe goed/ makkelijk Sem het doet. Sinds de eerste week heeft Sem een gezellig clubje jongens uit zijn klas waar hij de pauze mee door brengt en die hem helpen als het nodig mocht zijn. Niet dat Sem dit gauw aan zal geven, want Sem wil alles zelf doen! Maar het is fijn dat iedereen zich in zet om Sem te willen helpen. De klas heeft er alle begrip voor waarom Sem altijd vooraan zit in de klas en een “grote” laptop gebruikt tijdens de lessen. Sem heeft in deze eerste weken de proefwerken heel goed gemaakt. Op dit moment zit hij midden in zijn eerste proefwerkweek. Hij is heel ijverig en gunt zich eigenlijk geen pauze. Zodra hij thuis komt wil hij meteen met het huiswerk beginnen, maar dan zorgt mama of papa dat we toch echt eerst iets lekkers pakken en even samen de dag doornemen. Vanochtend zongen we onze kanjer traditioneel wakker, beneden stond zijn lievelingstaart (Twix taart met caramel en chocola) gebakken door mama en de cadeautjes voor hem klaar. Hij is super blij met zijn nieuwe boek; het derde deel van de Labyrintrenner, een heerlijke adventskalender, een shirt en sweater gemaakt door mama en op deze leeftijd wens je natuurlijk geld voor je spaarrekening om zelf nog iets leuks uit te kiezen. Lieve Sem geniet van het aankomende nieuwe levensjaar waarin zoveel mooie, nieuwe, leuke uitdagingen op je pad zullen komen! Wij houden ontzettend veel van je en zijn mega trots op je!
25 augustus 2016
Twee dagen Amsterdam
Woensdagochtend brachten Trisha en ik de jongens naar het station in Nijmegen. Als afsluiting van de basisschool tijd gingen vader en zoon 2 dagen naar onze hoofdstad. De reis van Nijmegen naar Amsterdam verliep voorspoedig, ze hebben zich ’s middags goed vermaakt en ’s avonds gingen ze naar Koninklijk theater Carré om de show House of Horror van illusionist Hans Klok bij te wonen! Het was fantastisch! De volgende dag was er tijd voor het Rijksmuseum. Hier krijgen kunst en geschiedenis betekenis voor een breed samengesteld, hedendaags (inter)nationaal publiek. Als nationaal instituut biedt het Rijksmuseum een representatief overzicht van de Nederlandse kunst en geschiedenis vanaf de Middeleeuwen en belangrijke aspecten van Europese en Aziatische kunst. Het hoogtepunt voor de mannen was de Nachtwacht, dit is het enige schuttersstuk van de Nederlandse kunstschilder Rembrandt van Rijn, geschilderd tussen 1639 en 1642 toen de kunstenaar ongeveer 35 jaar oud was. Twee geslaagde dagen voor Sem en Frans!
13 juli 2016
Afscheid op de woensdagmiddag groep
Opgroeien met een visuele beperking kan een enorme druk leggen op de ontwikkeling van een kind. Zeker in combinatie met een start in een weeshuis in de eerste 24 maanden van je leven. Visio Dagbesteding in Grave biedt begeleiding en behandeling aan kinderen met een visuele beperking. Ook geven zij passende zorg aan kinderen die kampen met bijkomende problematiek. Vijf jaar geleden kwam Sem voor het eerst in de woensdagmiddag groep. Hij ging er spelen, en werd begeleid om de sociale vaardigheden uit te breiden. In overleg werd er elk jaar een behandelplan opgesteld. Daarin werden de individuele doelen en hulpvragen beschreven. Dit vormde het uitgangspunt voor de begeleiding en behandeling door een team van zeer betrokken deskundigen. Wij waren blij dat er langs onze intensieve inzet thuis, het dagelijkse leren op school, ook hier op de groep ruim aandacht kon zijn voor de ontwikkeling van Sem na zijn zware start in China. Wij maakten kennis met de leiding en hadden vertrouwen in hun werkwijze. Zo nodig hadden wij telefonisch contact om met elkaar te overleggen. Soms belde een begeleidster ook om te vragen hoe het ging en had zij een luisterend oor voor ons als ouders. Elk jaar stelden we in onderling overleg het behandelplan voor Sem op, waarbij het overgrote deel van de jaren de sociaal emotionele ontwikkeling voorop stond. Deze uiterst prettige en professionele samenwerking heeft zijn vruchten afgeworpen. Door de jaren heen is Sem gegroeid in alle opzichten, de laatste twee jaar zelfs in een stroomversnelling. Vandaag “vierde” Sem zijn afscheid van de woensdagmiddag groep. Hij is er altijd met veel plezier geweest om te spelen en te leren. Vanmiddag ging ik samen met Trisha, een heerlijk gebakken zebra taart en Sem zijn cadeautjes naar de groep. De begeleiders kregen van Sem een mok die hij zelf zorgvuldig had beschilderd, gevuld met Milka chocolaatjes. Samen met de andere kinderen smulden we van de zebra taart. We hebben allemaal van de bijzondere middag genoten. Lieve Lotte, Karin en Amber nogmaals heel hartelijk dank voor de prettige samenwerking, jullie geduld en liefdevolle inzet bij de begeleiding van Sem. We kijken terug op bijzondere jaren waarin onze kanjer Sem zich zo prachtig mocht ontwikkelen. Tot ziens!
10 maart 2016
Visueel functie onderzoek Sem
Sem heeft vorige week bij Koninklijke Visio een visueel functie onderzoek gehad. Dit wordt bij Visio elk jaar gedaan, bij Sem is het wat maanden vervroegt in verband met zijn oogoperatie van 27 januari jongstleden. Met zijn linker oog mocht Sem altijd met behulp van zijn bril 12% zien, zijn rechter oog is blind en in 2013 geamputeerd. Na 9,5 jaar stabiel 12% te mogen zien, ging zijn zicht sinds vorig jaar hard achter uit. Vanwege het grote risico van een operatie werd deze uitgesteld tot het moment waarop Sem dreigde compleet blind te worden. De angst dat het voor altijd donker zou worden was hevig bij onze lieve Sem. Woensdag 27 januari zorgde dokter de Faber van het Oogziekenhuis in Rotterdam voor een groot wonder. Het lukte hem om in dit kwetsbare oogje de troebele lens te verwijderen en een nieuwe heldere kunstlens te plaatsen. De reactie van Sem de volgende dag zullen wij nooit vergeten! Inmiddels heeft onze Sem afgelopen week bij Koninklijke Visio een visueel functie onderzoek gehad en hier hebben wij woensdag de uitslag van gekregen. Sem ziet nu zonder bril (alleen voor het lezen gebruikt hij een bril met + 2,5). Sem kan nu zonder bril 20% zien!!! Vroeger zal het zonder bril rond de 6% zijn geweest, hij werd altijd alleen met bril op getest bij Visio. Wij waren al super blij dat de operatie gelukt is en het enige belangrijke voor Sem en voor ons was dat hij niet blind zou worden. Het is hem zo gegund! Het was voor de operatie al duidelijk dat Sem vanaf september naar regulier VWO zou gaan, met zijn ene oogje dat 12% kon zien, maar niemand had kunnen weten, ooit durven geloven dat hij met 20% zicht dit zou mogen gaan doen! Sem leest altijd al heel erg graag en sinds de operatie hoeft hij het boek niet meer dicht aan zijn oog te houden. Hij heeft een boek met 448 bladzijden met daarin een verhaal over Minecraft in 1 week uitgelezen! Zo trots en zo ontroerd door onze prachtige kanjer!
28 januari 2016
De dag na de operatie
Sem is thuis! Vanochtend toen ik met Sem in het hotel naar het ontbijt liep riep hij “mam, ik kan in de verte duidelijk zien, ik zie dingen scherp die ik eerst onduidelijk zag”!!! Eerste wow moment en je blijft denken, kan dit echt? Echt? Bij de controle heeft dr. de Faber Sem z’n oogje bekeken en al een paar kleine testjes gedaan, in hoeverre dit 1 dag na de operatie mogelijk is. De oogarts is super tevreden! Bij ons moet het eerst nog echt binnen komen, maar Sem en ik hebben dus van dr. de Faber te horen gekregen dat Sem ver weg “gewoon” alles zonder bril kan zien, evtl. -1 of -1.5 uiteindelijk zal hebben en of ik vanmiddag bij het Kruidvat even een leesbrilletje voor Sem wil gaan halen met +2,5. Daar kan Sem voor nu mee vooruit en dan over 14 dagen opnieuw controle bij dr. de Faber. Dit is echt niet zomaar te bevatten. Tien jaar lang ontzettende zorgen over zijn nog ziende oogje gehad, tien jaar lang heeft hij alleen met behulp van een heel sterk brillenglas 12% mogen zien en dan nu dit als eindresultaat, het is een heel GROOT WONDER voor Sem en voor ons allemaal! Iedereen is hier door het dolle heen, ontroerd en gelukkig maar kunnen het eigenlijk nog niet geloven.
27 januari 2016
Oogoperatie Sem
Vanochtend vertrok ik al heel vroeg met Sem richting Rotterdam. Sem werd vandaag geopereerd aan zijn nog ziende oogje. Hij was vanochtend heel gespannen, mama kon het bijna niet bij hem weg nemen/ geruststellen. Het hielp wel dat hij even met zijn “buurman” in het bed langs hem van 11 jaar oud over computers kon praten. Uiteindelijk is hij zo ontspannen mogelijk met mij de operatie kamer in gereden. Gelukkig is de operatie goed verlopen, dokter de Faber is zeer tevreden! Ontzettend opgelucht! We blijven samen een nachtje in Rotterdam want de oogarts zal morgen het oog eerst controleren voordat we naar huis gaan.
21 januari 2016
Oogziekenhuis Rotterdam
Vandaag ben ik met Sem in het Oogziekenhuis geweest. Dit weekend gaf Sem aan nog minder te kunnen zien en dat hij met zijn oog naar boven moet kijken om nog een beetje duidelijker te kunnen zien. Na het weekend meteen contact met Dr. De Faber opgenomen en hij wilde Sem z.s.m. zien. Vanmiddag hebben we na het oog onderzoek te horen gekregen dat Sem volgende week woensdag geopereerd wordt. Sem krijgt een cataract operatie onder algehele narcose. Na 9,5 jaar stabiel met behulp van zijn bril 12% met dit oogje te hebben mogen zien, is er sinds mei 2015 achteruit gang van het zicht. Volgende week wordt zijn troebele lens verwijderd en krijgt Sem een kunstlens. Daarmee hoopt dr. de Faber Sem de 12% zicht met behulp van een bril weer terug te geven. Grootste risico is infectie van dit oogje na de operatie. Door infectie is er altijd vermindering van het uiteindelijke zicht en Sem zijn zicht is natuurlijk al zeer beperkt. We hebben allemaal heel veel vertrouwen in dr. de Faber. De oogarts gaf zelf aan dat het voor hem zwaar is omdat Sem nog maar 1 oogje heeft. Dat is ook wat wij natuurlijk heel erg herkennen. Sem vindt het dit keer ook heel spannend en geeft ook aan zenuwachtig te zijn. Voor het eerst is hij op een leeftijd dat hij alle voorbereidingen bewust mee maakt. Hij is natuurlijk wel heel blij dat hij geholpen wordt! Na een middagje met voorbereidende onderzoeken konden we om 16.00 uur aan de terugreis beginnen. Woensdagochtend om 7.30 uur worden we weer terug verwacht.