Vanochtend zijn we met Sem op controle geweest bij dr. de Faber in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Na de onderzoekjes kwam gelukkig ook dit keer het bericht dat het ziende oogje van Sem stabiel is gebleven, super goed nieuws! Daarna naar het Kunstogenlab in Den Haag. De oogprothese van Sem zit perfect, het gaat ook heel goed, Sem heeft helemaal geen klachten. Het enige dat even gedaan werd was polijsten. Daarvoor moest de prothese even in het lab blijven en konden wij naar viswinkeltje Blub. Sem en Trisha hadden zo’n trek in een visje en wij ook wel. Ook zonder prothese was dat voor Sem geen probleem. Nadien de prothese weer opgehaald en ingedaan. Bij beiden komen we nu over 1 jaar terug voor controle. Daarna hadden we alle tijd om aan het strand uit te waaien. De kinderen en Floris renden over het strand, de wind floot om onze oren, het zonnetje liet zich af en toe zien en het was onverwacht droog. Altijd weer genieten als we aan zee zijn.
9 mei 2014
Oogziekenhuis Rotterdam en Kunstogenlab Den Haag
22 maart 2014
Sanne en Sem
Vanochtend gezellig koffie gedronken met Michaela, Stefan en de kinderen. Sanne en Sem bezoeken allebei Visio onderwijs in Grave, dragen allebei een oogprothese en zien met hun ziende oogje met behulp van hun bril hetzelfde. Hoe bijzonder is dat? Het is fijn om als ouders samen ervaringen uit te wisselen en het is zo aandoenlijk om Sanne te zien spelen, het herinnert ons aan de tijd dat Sem nog klein was.
18 oktober 2013
Sem op controle bij de oogarts en ocularist
Vanochtend zaten we met z’n viertjes kort na zessen in de auto op weg naar Rotterdam. Sem werd daar om 9.15 uur verwacht. Eerst bij dokter Paridaens, die vergezeld was van 2 collega’s. Sem heeft heel goed verteld hoe het met hem en zijn oogprothese gaat en hoe blij hij is dat hij geen pijn meer heeft. Het zeer goede nieuws is, dat Sem niet meer op controle hoeft voor het geamputeerde oogje. Daarna volgde de afspraak bij dr. de Faber, de kinderen hebben grapjes met de dokter uitgehaald en uiteindelijk heeft de oogarts metingen aan het rechter oogje van Sem uitgevoerd. De conclusie is dat Sem gelukkig nog steeds 12% met behulp van zijn bril met dit oogje kan zien. De staar hoeft momenteel nog niet operatief verwijderd te worden, dr. de Faber gaat deze operatie uitvoeren zodra dit beperkte zicht minder wordt, om nu onnodige risico’s te voorkomen. Sem hoeft over een jaar pas weer terug op controle, super! Daarna reden we van Rotterdam naar Den Haag naar het Kunstogenlaboratorium. Daar begroete Axel ons hartelijk en was hij heel benieuwd naar de verhalen van Sem en zijn ervaringen met zijn oogprothese. Vandaag is de oogprothese een klein beetje aangepast, Axel doet dit bij Sem in kleine stapjes zodat er niet te veel druk op het oogje komt te staan. Zo hadden we tussendoor even tijd om in Den Haag samen te lunchen. Rond 14.30 uur was de aanpassing aan de oogprothese klaar en gingen we op weg naar Huan, ons logeetje. Sem en Huan verheugden zich al geruime tijd erop om weer samen te kunnen spelen. Uiteindelijk waren we met z’n allen rond 18.30 uur thuis. Na zo’n reis door Nederland gisteren, gaan we morgen met de kinderen genieten in de Maasduinen!
25 april 2013
Update Sem
Volgende week is het alweer drie maanden geleden dat Sem zijn pijnlijke blinde oogje werd geamputeerd. Na de eerste heftige week is Sem heel goed en snel opgeknapt. Acht dagen na de operatie had hij geen pijnstillers meer nodig en tot op de dag van vandaag geen pijn meer gehad. Dit is zo’n ontzettend nieuwe gewaarwording voor hem. Hij kan nog steeds niet geloven dat dit voortaan zo zal blijven. Bijna vier weken geleden kreeg Sem in het Haags Kunstogen Laboratorium zijn eerste eigen oogprothese. Vanaf die dag stond er voor Sem en mama op zaterdagavond op het programma zelf de oogprothese eruit halen, onder de kraan af spoelen, even afdrogen en dan weer terug plaatsen. De eerste keer alleen thuis zonder ervaringsdeskundige was super spannend maar het is ons gelukt. Elke zaterdag krijgen we een beetje meer vertrouwen in deze handelingen en gaat het ietsje makkelijker. Het is altijd binnen een paar minuutjes gebeurd maar je kunt je wellicht voorstellen dat het nog even spannend blijft totdat de routine erin zit. En Sem die gaat weer vrolijk door met alles wat hem bezig houdt. Vandaag heeft hij een talentenshow op school. Hij is super trots op z’n stoere jas die hij van Nikai heeft gekregen. Wat wordt hij al een grote stoere vent ! Trotse zus, papa en mama op onze lieve kanjer Sem !
29 maart 2013
Den Haag en Scheveningen
Vanochtend had Sem een afspraak in het Haags Kunstogen Laboratorium. Medewerker Axel heeft de oogprothese van het Oogziekenhuis Rotterdam eruit gehaald en een exemplaar van het Laboratorium bij Sem geplaatst. Sem heeft vandaag ervaren dat het al veel makkelijker ging dan de eerste keer in het Oogziekenhuis. Jippie een grote stap voor hem. De aankomende tijd staat voor Sem alles in het teken om vertrouwen te krijgen dat de oogprothese niet pijnlijk is, het eruit halen niet pijnlijk is en het terug plaatsen ook niet. ’s Middags heeft mama ook 1x met Sem geoefend om de prothese er met een zuignapje uit te halen, dan even af te spoelen met water en daarna weer terug te plaatsen. Dit ging gelukkig heel goed, we moeten er de aankomende tijd gewoon handigheid in krijgen. Na de middag hebben we heerlijk gewandeld op het strand in Scheveningen. Het zonnetje scheen zelfs, zodat de wind iets minder koud voelde. Sem en Trisha hebben heel veel schelpen verzameld, ze konden er geen genoeg van krijgen. We kregen eenmaal in Scheveningen ook allemaal het gevoel dat het een heel feestelijke dag is, papa Frans jarig en Sem zijn eerste oogprothese !
28 maart 2013
Haags Kunstogen Laboratorium
Morgen is het voor ons een bijzondere dag. Sem wordt om half negen in Den Haag in het Kunstogen Laboratorium verwacht, voor het aanmeten en maken van zijn eigen oogprothese en Frans is morgen jarig! We gaan met het hele gezin samen naar Den Haag. De ocularist zal morgenochtend Sem zijn oogholte bekijken en bepalen welk model voor Sem geschikt is. Zodra het model en de kleur bepaald is hebben we 2 uurtjes vrije tijd. Als we dan weer terug komen mag Sem zijn nieuwe oogprothese passen. Eventuele aanpassingen worden daarna gedaan, adertjes erop aangebracht en een mooie glanzende en gladde toplaag wordt aangebracht terwijl wij nogmaals 3 uurtjes vrije tijd hebben. In die tijd gaan we met de kinderen naar Scheveningen, naar de zee, naar een restaurantje om papa’s verjaardag en Sem zijn nieuwe oogje te vieren. We zijn benieuwd hoe de dag zal verlopen en hoe het voor Sem zal zijn om te passen en te meten, en aan het eind van de middag samen het in en uithalen van de oogprothese te oefenen. Al met al toch nog even spannend… Langs deze weg willen we jullie allemaal alvast hele fijne, gezellige paasdagen wensen !
10 maart 2013
De tijdelijke oogprothese
Twee dagen is Sem nu aan het wennen aan de tijdelijke oogprothese. Het gaat op zich heel goed, het oogje kan steeds meer een stukje open. Het inzetten van de oogprothese was voor Sem heel lastig omdat hij zo gespannen was en dit komt door de jarenlange pijn die hij dagelijks aan zijn blinde oogje had. Dit is voor altijd voorbij maar voor Sem nog moeilijk te plaatsen en te geloven, dat snappen wij heel goed. Wat een held, we zijn zo trots op hem ! Wat een opluchting in het gezin dat Sem inmiddels al enorme stappen in zijn behandeling heeft genomen. Morgen ga ik contact opnemen met de oculariste in Den Haag om een afspraak te maken voor het aanmeten van Sem zijn oogprothese. Weer een stapje verder…
8 maart 2013
Oogziekenhuis Rotterdam en wandeling Kinderdijk
Vanochtend waren we met het hele gezin om half acht in Rotterdam. Sem had drie verschillende afspraken in het Oogziekenhuis. De wond van het geamputeerde oogje is heel goed aan het genezen, de verpleegkundige heeft een passende prothese geplaatst. Dit was erg moeilijk voor Sem. Als je jarenlang pijn hebt gehad aan je oogjes dan zijn dit soort afspraken heel spannend, ook al zijn mama, papa en je zusje erbij om je te steunen. Door de angst verkrampte Sem, zijn oogje en is het bij de derde poging uiteindelijk gelukt om de prothese te plaatsen. Zo verdrietig om te zien hoeveel spanning het meebrengt bij onze lieve Sem als er iemand een behandeling aan zijn oogje wil uitvoeren. De volgende stap is een afspraak maken in Den Haag voor het aanmeten van de individuele oogprothese voor Sem. Vandaag spraken we ook beide oogartsen, over vijf maanden bespreken we opnieuw de voor en nadelen van de staaroperatie van het nog ziende oogje. Eerst even helemaal herstellen van de amputatie. Vanochtend kregen we in het ziekenhuis bezoek van Lotteke en Twan, dat vonden we allemaal zo gezellig en attent. De kinderen hadden elkaar meteen gevonden en hebben lief samen gespeeld. Aansluitend zijn we naar Kinderdijk gereden, wat is het ontzettend mooi om daar te wandelen! We konden daar heerlijk uitwaaien van alle indrukken in het ziekenhuis.
22 februari 2013
Update herstel van Sem
Nu de kinderen weer naar school zijn maakt Floris het zich comfortabel op de bank tussen de prachtige knuffels… Sem is afgelopen woensdag voor het eerst naar school gegaan. Deze eerste dagen gaat hij van half negen tot kwart over twaalf naar school. Vanmiddag belt juf Noortje mij even om te vertellen hoe zij het deze ochtenden vond gaan. Zelf zien we dat Sem het heerlijk vind om weer bij z’n vriendjes en vriendinnetjes te kunnen zijn, hij leert ook heel graag dus alleen maar goed dat we dit op deze manier op kunnen bouwen. Vrijdag 8 maart hebben we de eerste controle in het Oogziekenhuis Rotterdam. Als het oogje goed is geheeld zal dr. Paridaens proberen de oogprothese terug te plaatsen. Ook hebben wij die ochtend een gesprek met dr. de Faber over Sem zijn ziende oogje. Tijdens de operatie van de amputatie is het ziende oogje onderzocht en zullen wij horen wat men in Rotterdam graag voor Sem zou willen doen. Spannend, wij weten dat dr. de Faber graag een staaroperatie bij Sem aan het ziende oogje uit wil voeren, tijdens de vorige operatie is er een netvliesspecialist bijgeroepen om het netvlies te beoordelen. Tijdens de ochtendvisite de dag na de operatie heeft dr. Paridaens wel al aan ons verteld dat de netvliesspecialist het netvlies als goed heeft bevonden, nu nog maar eens horen wat dit precies inhoudt, geen scheurtjes meer ?? Wij zijn in ieder geval heel dankbaar en opgelucht dat Sem nu geholpen is en geholpen wordt.
13 februari 2013
Ruim een week na de operatie
Gisterochtend was Sem zijn oogje nog steeds enorm opgezwollen. Frans en ik dachten al sinds dagen dat de oogprothese eruit geduwd zou worden en rond tien uur ’s ochtends zei Sem “mam, de oogprothese is eruit.”
Oke, dat is dat, maar hoe nu verder ? Meteen met de poli van dr. Paridaens in het Oogziekenhuis gebeld. Daar heeft de assistente met de dokter overlegd en vervolgens werden er recepten met zalf en verband naar onze apotheek gefaxt. Na al enige ervaring met de apotheek besloot ik hen eerst te bellen of ze alles op voorraad hadden. Aan de telefoon werd mij verteld dat ze pas morgenochtend de zalf en het verband konden leveren. Dat was dus geen optie want het oogje moest meteen verzorgd worden. In overleg besloten we het recept door te faxen naar de apotheek in het Maasziekenhuis. Thuis heb ik Sem gerustgesteld dat mama heel snel even zijn zalfje en verband zou gaan halen en hij gewoon heel rustig op de bank zou blijven liggen. Met een vreselijk gevoel in m’n buik ben ik naar Boxmeer gereden, mijn kinderen laat ik nooit alleen thuis maar nu had ik geen andere oplossing. Ik moest snel zorgen dat ik alle verzorging voor Sem zijn oogje in huis kreeg. In het Maasziekenhuis natuurlijk een wachtrij voor me, wat duurt het dan allemaal lang. Uiteindelijk alles meegekregen en thuis Sem zijn oogje verzorgd. Vanaf nu gaan we 3 maal daags een lijntje zalf in het oogje aanbrengen, daarover een nat steriel gaasje en daarover een eye pad geplakt. Gisteravond zei Sem tegen me dat hij opgelucht is dat de oogprothese eruit is, zijn oogje voelt nu veel fijner en niet meer zo gespannen. Vanochtend zagen we dat de enorme zwelling veel en veel minder is geworden. Nu gaan we ervan uit dat het oogje rustig aan herstel kan gaan beginnen. Als het slijmvlies hersteld en rustig is zal de oogprothese in Rotterdam weer terug geplaatst worden.
Vandaag word het dan ook tijd om een beetje in vakantiestemming te komen. Samen met
Trisha heb ik cup cakes gebakken met een heerlijke topping van slagroom en framboos erop. Daarna heeft ze nog wat spikkeltjes erop gedaan om ze feestelijk te versieren. Sem heeft al genoten van een heerlijke cup cake, super !
